La marcha por Julen recauda más de 2.300 euros para la Fundación de Acondroplasia
La marcha reunió en Ponferrada a decenas de personas y sirvió para visibilizar la realidad de las personas como el pequeño berciano, con acondroplasia
enfermedades raras
Una jornada especial para visibilizar las enfermedades raras en Quintana de Rueda
La localidad acogió este sábado al segunda edición de la Ruta de la Cebra para dar visibilidad a las diferentes patologías que padecen las personas con este tipo de enfermedades
Recaudan fondos para investigar la enfermedad ultrarrara que padece un niño bañezano
Jorge, de 12 años, padece el Síndrome de Tatton Brown Rahmn, uno de los 38 casos que hay en España, y el Teatro de Jiménez de Jamuz acoge el sábado una gala solidaria en busca de fondos para avanzar en la investigación
León se suma a los actos del Día de la Esclerosis Múltiple
Además de proporcionar información sobre sus efectos y la labor de la asociación, se utilizó un simulador de la enfermedad para empatizar con los que la sufren
Reclaman más visibilidad y apoyo para las personas afectadas por la enfermedad de Behçet
La asociación Unión Behçet alerta sobre el retraso diagnóstico, el impacto psicológico y la invisibilidad de una dolencia "rara, crónica e imprevisible" que condiciona la vida los pacientes
El Colegio Quevedo corre con Aler frente a las enfermedades raras
La iniciativa solidaria se desarrolla este miércoles y jueves
León pone rostro a las enfermedades raras
El Hospital acogerá una jornada para visibilizar la investigación y facilitar el acompañamiento familiar para los pacientes de este tipo de afecciones
Ibioleón impulsa una jornada sobre enfermedades raras en León
El Salón de Actos del Complejo Asistencial Universitario de León acogerá el 22 de abril esta jornada que pondrá en común el trabajo de profesionales, investigadores y asociaciones
Abrazo "sencillo y necesario" de Coyanza para visibilizar las enfermedades raras
Cerca de 300 niños y niñas de PequeCoyanza, del CEIP Bernardino Pérez, del IES Fernando I y vecinos de Valencia de Don Juan realizaron este martes el ya tradicional 'abrazo solidario' frente al castillo coyantino
Chemo entrega a ALER 770 firmas para ampliar el cribado neonatal tras celebrar su II Torneo de Pádel solidario
Además de las firmas, Chemo donó 830 euros para apoyar las actividades de la asociación en la provincia.
León se ‘une’ en un abrazo simbólico bajo la lluvia para concienciar sobre las enfermedades raras
La Plaza de Puerta Obispo ha acogido la lectura del manifiesto reivindicativo con motivo del Día Internacional de las ER
Ainhoa Prieto: "Sigo reivindicando tener un seguimiento de calidad en la sanidad pública para pacientes con enfermedades raras”
Bailarina, escritora, pero sobre todo enferma, la berciana Ainhoa Prieto se sube al escenario al tiempo que presenta su tercer libro 'Llueve sobre mojado' que habla de asumir, de repensar y sobre todo de empatizar
"Necesitamos esta fecha en el calendario para que la sociedad nos vea"
Una concentración en La Lastra exige visibilidad para la enfermedad de Perthes, una patología rara que afecta a niños
Ponferrada se suma a la campaña para visibilizar la enfermedad de Perthes
El Consistorio se iluminará de verde el 17 de enero para concienciar de la importancia de conocer este tipo de dolencias
Sergio, el pequeño leonés que pone cara a la enfermedad que "te roba la infancia"
Una cojera o un dolor en el fémur puede ser síntoma de Perthes, una necrosis del hueso de la cadera en el periodo de crecimiento que te deja en una silla y que los pocos afectados que hay en León tratan de visibilizar
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