'Estampida' solidaria por Darío en La Pola
La comunidad educativa salió a la calle en la tercera carrera para recaudar fondos para investigar la FOP
enfermedades raras
"Nunca sabes cómo vas a estar y tu vida se descompone poco a poco"
Pablo recorre el Camino de Santiago a la inversa para visibilizar los problemas a los que se enfrentan cada día los enfermos de Behçet
Un pueblo volcado con su pequeño héroe
La localidad leonesa de Grulleros reunió a más de 1.000 personas en una jornada solidaria con ruta motera, paellada y conciertos para apoyar la investigación del síndrome Hiper IGM y el tratamiento del pequeño Guzmán
Día de la Madre: las que sostienen la enfermedad
Carlota Díaz-Caneja, Denisse Guerrero y Beatriz de Haro, junto a sus parejas y padres de sus hijos, se esfuerzan a diario para que Guzmán, Aitana y Darío disfruten de una vida mejor
‘Latidos que enseñan sobre la FOP’
La artista Cathy Thompson suma su arte para hacer visible la Fibrodisplasia Osificante Progresiva y al pequeño Darío a través de una escultura
La carrera solidaria por Guzmán consigue recaudar más de 2.800 euros
Los niños y niñas del Ceip Antonio González de Lama recorrieron el parque de La Granja en un evento solidario por su compañero de clase
Zancadas con impulso para Guzmán
Los niños y niñas del Colegio Antonio González de Lama participan en una carrera solidaria para apoyar a su compañero que tiene el síndrome Hiper IgM
Coyanza 'se abraza' en torno al castillo para visibilizar las enfermedades raras
Alumnos del CEIP Bernardino Pérez, del IES Fernando I y vecinos de Valencia de Don Juan realizaron este miércoles el ya tradicional 'abrazo solidario' frente a la fortaleza en apoyo a los que sufren patologías poco comunes
Una carrera recaudará fondos en apoyo al pequeño Guzmán
La cita del 10 de abril está siendo promovida por el Ceip Antonio González de Lama y por Aler
Aler entrega a la reina Letizia la chapa de 'Los colores de Guzmán'
Oviedo acogió el acto conmemorativo oficial organizado por Feder por el Día de las Enfermedades Raras
Aler lamenta la "falta de equidad" en el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras
La Asociación ha conmemorado del Día Mundial en el Hospital de León donde se ha comenzado a instalar un sistema de secuenciación mastiva para la detección de estas patologías
León 'abraza' las reivindicaciones de las personas con enfermedades raras
En la conmemoración de su día, Aderle y Feder piden diagnósticos más rápidos, investigación, más acceso a los medicamentos y rapidez en las derivaciones
Una oportunidad para apoyar a Guzmán con juegos y baile en el Pabellón La Torre
Aler organiza un evento benéfico para este sábado que servirá para recaudar fondos para ayudar al niño de Grulleros y otros afectados por enfermedades raras
Un mes para apoyar a los pequeños con enfermedades raras desde los ‘coles’ de León
Charlas, un evento solidario y carreras para animar al pequeño Guzmán buscan la visibilidad de las patologías poco comunes
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