Un cuerpo de baile que habla y lo hace desde el sentimiento, para explicar algo para lo que la palabra no llega. Es la propuesta que se hizo Ainhoa Prieto, que a sus 27 años convive con cinco desconocidas, todas enfermedades que se esconden en el apodo de “raras” y que intentan manejar su día a día frente a su lucha y sus ganas. Desde 2018 ha luchado contra el Síndrome de Wilkie y Síndrome de Cascanueces, a ellos se han sumado ligamento arcuato medio, congestión pélvica y posible May-Turner. Y a pesar de todo, Ainhoa siempre sonríe…
“Necesitaba una nueva forma de dar visibilidad a las Enfermedades Raras y pensé que era buena idea hacerlo a través de la danza. Pretendemos invitar al público a realidad un viaje, apoyado en una delicada narrativa y una música con presencia escénica, que consigan invadirte de cada sensación y sentimiento que se recorre cuando padeces alguna Enfermedad Rara”, explica Prieto.
Por eso participará en una Gala de danza el próximo 26 de febrero a las 19:30 horas, en la Sala Río Selmo. Un evento completamente benéfico, a favor de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras). “Hemos puesto muchísima ilusión y hemos unido todos nuestros corazones, para llegar al alma de quienes nos acompañen el día de la función”, dice Prieto.
Las entradas ya están a la venta en Motos Prieto o a través del número 674903408 a un precio de 5€. También existe la posibilidad de colaborar con la causa, para quienes no puedan asistir, realizando un bizum al mismo número de teléfono, a un precio de 5€, poniendo en concepto fila 0. “Todo va a salir increíble y tengo muy buenas sensaciones de lo que hemos creado, por lo que siento que el público va a comprender con otro lenguaje, de qué va esto de una Enfermedad Rara”.
Inmersa en ese evento, la joven berciana avanza dejándose llevar también por su empuje literario. Presenta su tercer libro. Quiso contar desde dentro lo que sentía, en medio de esos picos de dolor que llegan sin estar invitados. ‘Estar sin ser’ fue una manera de desquitarse de ellos y “chivarse” de lo que estaba pasando a la sociedad. Después llegó ‘Contra intangibles’, un libro íntimo, enfocado a la figura de los abuelos y ahora regala ‘Llueve sobre mojado’ un trabajo en el que actualiza su crecimiento personal dentro de la situación especial que vive y que quiere compartir. En esta ocasión, como novedad, regala la música que le ha acompañado al escribir su libro “considero que la música es una terapia para mí, ya que muchas veces me hace entender mi propio proceso y me acompaña con mis emociones. Por eso, creí que era bonito invitar a mis lectores a escuchar cada canción que me ha abrazado”, explica.
Reconoce que este tercer libro es un paso a “la aceptación, ahora sí la he conseguido” de su situación compartida con la enfermedad. “Cuento la dura depresión que me ha acompañado durante algo más de dos años y desnudo mi corazón, mostrándome realmente vulnerable, para acompañar a otras personas que pasen por situaciones similares. Al final, es una continuación de mi primer manuscrito, ‘Estar sin ser’, en el que he empeorado físicamente, pero me he reconstruido psicológicamente, hasta el punto de sentirme indestructible”, dice. “Los pacientes, estamos cansados de frases motivadoras que no nos ayudan y que nos meten la presión y la responsabilidad de fingir que siempre estamos bien. Y esto tiene que cambiar”, pide.
Esa depresión le abrió los ojos a la salud mental “que sigue siendo un tema demasiado tabú, pero que es un elemento clave en cualquier proceso crónico”, aclara.
"Los pacientes, estamos cansados de frases motivadoras que no nos ayudan y que nos meten la presión y la responsabilidad de fingir que siempre estamos bien. Y esto tiene que cambiar”
Prieto presenta “el libro más personal que he escrito, pero también el más real. Al principio nunca creo en mí, ni en que la gente vaya a empatizar con mi historia, pero con el paso del tiempo y con los feedbacks que voy recibiendo, me he dado cuenta de que el objetivo de que el lector se ponga mis zapatos está logrado”.
Este libro es una "extensión de mí" llega a decir “a todos los niveles, porque no solo hablo de la visión del paciente, sino también del entorno. Además hago hincapié en que no todo el mundo se queda y aunque al principio es algo difícil de asimilar, al final conforma un aprendizaje y te hace valorar más la calidad y el compromiso de las personas que salen a la guerra contigo. Y también la parte médica, que a día de hoy, sigue siendo tan compleja, por lo que sigo reivindicando esa necesidad existente en los pacientes de Síndromes Compresivos Vasculares, de tener un seguimiento de calidad por la sanidad pública”, solicita.
"Sigo reivindicando esa necesidad existente en los pacientes de Síndromes Compresivos Vasculares, de tener un seguimiento de calidad por la sanidad pública”