El Instituto de Investigación Biosanitaria de León (Ibioleón) organiza el próximo 22 de abril de 2026 la jornada titulada “Un equipo unido frente a las enfermedades raras: investigación y visibilidad”, que se celebrará en el Salón de Actos del Complejo Asistencial Universitario de León en horario de 08:30 a 13:30 horas .
El encuentro reunirá a profesionales sanitarios, investigadores y asociaciones de pacientes con el objetivo de poner en valor la importancia de la investigación y dar visibilidad a las enfermedades raras, así como fomentar el trabajo conjunto entre todos los agentes implicados.
La jornada contará con un completo programa de ponencias y testimonios. Tras la inauguración, participarán especialistas como la Dra. María Isidoro García, quien abordará el papel de las enfermedades raras en el marco de la medicina de precisión en Castilla y León. También intervendrán la Dra. Alba Hevia Tuñón, que tratará el acompañamiento a niños y familias ante diagnósticos inciertos, y el Dr. Eduardo Villacorta Argüelles, que analizará la relación entre patologías cardíacas y enfermedades raras .
El programa incluye además la visión de los pacientes, con la intervención de representantes de asociaciones integradas en FEDER, como Santiago de la Riva, que hablará sobre la implicación en la toma de decisiones, y el testimonio de Ricardo Fernández Morueco, en representación de la Asociación Española del Síndrome de Schaaf-Yang .
La jornada finalizará con la clausura a cargo del director científico de Ibioleón, el Dr. Fernando Escalante Barrigón.
Esta iniciativa cuenta con la colaboración de diversas entidades, entre ellas FEDER, el Complejo Asistencial Universitario de León y la Cultural y Deportiva Leonesa, reforzando así el compromiso conjunto con la investigación, la atención sanitaria y la visibilidad de las enfermedades raras.