Impulsar la investigación y el conocimiento, asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico y lograr un acceso ágil a tratamientos y terapias. Estas son algunas de las reivindicaciones que se han exigido en la Plaza del Obispo este viernes con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras. León se ha sumado a la celebración con la lectura del manifiesto frente a la Catedral de León, un acto que ha contado con la presencia de autoridades civiles y militares, así como de decenas de alumnos del Colegio Maristas San José. A pesar de la lluvia, los miembros de la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) han unido a la sociedad leonesa en torno a un acto que ha culminado con el tradicional abrazo simbólico frente a la Catedral.
José Antonio Diez, alcalde de León, fue el encargado de empezar la lectura del manifiesto. El regidor local recordó que “más de la mitad de las familias esperan seis años para lograr un diagnóstico en España”. Asimismo, subrayó cómo, solamente en España, conviven con estas patologías “tres millones de personas”. El subdelegado del Gobierno en León, Héctor Alaiz, elogió el trabajo realizado por Feder, una entidad que representa a 442 organizaciones de pacientes en todo el país. Durante la lectura del manifiesto, se hizo un llamamiento a las instituciones para tratar de reducir la “gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios que ya existen”. Para conseguir minimizar el impacto de las enfermedades raras, desde Feder han impulsado la campaña “Porque cada pERsona importa”, una iniciativa que busca lograr una transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de las instituciones públicas. Su objetivo no es otro que lograr que los pacientes y las entidades estén involucrados en las decisiones que les afecten. Además, la campaña busca que se enfoque el tratamiento desde una visión transversal que permita la coordinación intera-utonómica necesaria para el acceso a los recursos sanitarios.
Al acto también acudieron Vera López, concejala de Bienestar Social y Juventud; Juan Antonio Orozco, gerente territorial de Servicios Sociales en León; el delegado provincial de Feder, Ricardo Fernández; Elena Bollo, directora de Atención Especializada del Caule; la subdirectora de servicios médicos, Pilar Diz Taín; Miguel Ángel de Mena, presidente del Ilustre Colegio Oficial de Enfermería de León y Camino Lorenzana, presidenta de Aderle. Todos formaron parte de la lectura del manifiesto y, al terminar, han participado en un abrazo simbólico que ni la intensa lluvia que caía sobre la ciudad pudo frenar.
Antes de la realización del acto, miembros de Aderle repartieron una pegatina de la organización que busca sensibilizar a la sociedad leonesa sobre las enfermedades raras. Junto a la lectura, el alumnado del Colegio Maristas San José ha podido disfrutar de una demostración de los dispositivos de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado en la plaza de Regla de León.