Un "plan innovador" para las 140.000 personas con enfermedades raras
Mañueco se compromete a que la mayor parte de los afectados tengan un diagnóstico en el primer año de vida
enfermedades raras
Una jornada dividida entre alegría y reivindicación
Aderle organiza un acto para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras que celebra la puesta en marcha de un Plan Integral desarrollado por la Junta
Coyanza se abraza para sensibilizar por las enfermedades raras
Alumnos del CEIP Bernardino Pérez, del IES Fernando I y vecinos de Valencia de Don Juan realizaron este martes un 'abrazo solidario' frente al castillo por el Día de las Enfermedades Raras
Sensibilización en Valencia de Don Juan por las Enfermedades Raras
El Ayuntamiento organiza como acto central un “abrazo solidario” en las inmediaciones del Castillo para dar visibilidad a este tipo de dolencias poco frecuentes
León albergará las IV jornadas para reivindicar las enfermedades raras
Desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, Aler, quieren aprovechar este mes de febrero para concienciar a la sociedad
El "reto" de abordar las enfermedades raras desde las aulas
Aler presenta este viernes en la Facultad de Educación una guía para los docentes
Recogida de firmas para que la enfermedad rara de Álex se incluya en la prueba del talón
Más de 300 personas se han unido a la campaña, que reclama la detección precoz de la acidemia metilmalónica y que la Seguridad Social cubra el tratamiento
Álex y la enfermedad rara a la que pusieron 'cara' 11 meses tarde
El niño tiene acidemia metilmalónica, una patología que sufren 35 personas en España. Su familia pide que su diagnóstico se incluya en la prueba del talón
La Junta y Aler avanzan en el plan de enfermedades raras
La delegada en funciones se reúne con una delegación de la asociación para avanzar en las propuestas para las nuevas iniciativas
La reina apuesta por una atención integral "con equidad" para las enfermedades raras
Letizia Ortiz tiende la mano al colectivo y a sus reivindicaciones en León para superar obstáculos y subrayar "el valor que tiene la vida de una persona"
La reina Letizia preside el acto por el Día de las Enfermedades Raras
El evento ha tenido lugar en el Auditorio Ciudad de León
Raras y poco frecuentes, pero no por ello menos importantes
Este lunes se celebra el Día de las Enfermedades Raras, unas dolencias que en la provincia afectan a unas 40.000 personas a las que un acto ha querido poner voz en la capital leonesa
"El diagnóstico tarda mucho en llegar en una enfermedad rara"
Un total de 35.557 padecen alguna dolencia de este tipo, pero solo 1.645 están ya validados. Piden más investigación y tratamientos
La reina Letizia visitará León el 15 de marzo
La monarca participará en unos actos con motivo del Día mundial de las enfermedades raras
Camisetas para luchar contra la ELA
La leonesa Alba Fernández, ilustradora e hija de un afectado, lanza una campaña para recaudar fondos para investigar y combatir la enfermedad
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