León albergará las IV jornadas para reivindicar las enfermedades raras
Desde la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras y sin Diagnóstico, Aler, quieren aprovechar este mes de febrero para concienciar a la sociedad
enfermedades raras
El "reto" de abordar las enfermedades raras desde las aulas
Aler presenta este viernes en la Facultad de Educación una guía para los docentes
Recogida de firmas para que la enfermedad rara de Álex se incluya en la prueba del talón
Más de 300 personas se han unido a la campaña, que reclama la detección precoz de la acidemia metilmalónica y que la Seguridad Social cubra el tratamiento
Álex y la enfermedad rara a la que pusieron 'cara' 11 meses tarde
El niño tiene acidemia metilmalónica, una patología que sufren 35 personas en España. Su familia pide que su diagnóstico se incluya en la prueba del talón
La Junta y Aler avanzan en el plan de enfermedades raras
La delegada en funciones se reúne con una delegación de la asociación para avanzar en las propuestas para las nuevas iniciativas
La reina apuesta por una atención integral "con equidad" para las enfermedades raras
Letizia Ortiz tiende la mano al colectivo y a sus reivindicaciones en León para superar obstáculos y subrayar "el valor que tiene la vida de una persona"
La reina Letizia preside el acto por el Día de las Enfermedades Raras
El evento ha tenido lugar en el Auditorio Ciudad de León
Raras y poco frecuentes, pero no por ello menos importantes
Este lunes se celebra el Día de las Enfermedades Raras, unas dolencias que en la provincia afectan a unas 40.000 personas a las que un acto ha querido poner voz en la capital leonesa
"El diagnóstico tarda mucho en llegar en una enfermedad rara"
Un total de 35.557 padecen alguna dolencia de este tipo, pero solo 1.645 están ya validados. Piden más investigación y tratamientos
La reina Letizia visitará León el 15 de marzo
La monarca participará en unos actos con motivo del Día mundial de las enfermedades raras
Camisetas para luchar contra la ELA
La leonesa Alba Fernández, ilustradora e hija de un afectado, lanza una campaña para recaudar fondos para investigar y combatir la enfermedad
Día de las enfermedades raras: Que la fragilidad no sea el olvido
Alrededor de 35.000 leoneses sufren alguna de las enfermedades consideradas ‘raras’, para las que este sábado pidieron más investigación
Los organizadores de la gala de las enfermedades raras en La Bañeza se muestran satisfechos
En un comunicado aseguran que el objetivo era crear conciencia social y dar visibilidad a estas patologías
Aler celebra en San Andrés un congreso sobre narcolepsia y enfermedades autoinmunes
El CRE acogerá del 28 al 30 de junio distintas ponencias de investigadores, profesores y especialistas en enfermedades raras
León hace visibles las enfermedades raras
Una concentración solidaria a los pies de la Pulchra Leonina ha servido para hacer hincapié en la necesidad de fondos con los que investigar estas dolencias poco frecuentes
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