Este miércoles, como cada 20 de mayo, es el Día Mundial de la Enfermedad de Behçet, una enfermedad definida como “rara, crónica e imprevisible”. En el marco de esta conmemoración, la asociación Unión Behçet ha hecho un llamamiento a la sociedad y a las instituciones para aumentar la visibilidad, el apoyo y la comprensión hacia las personas que conviven con esta dolencia. En este sentido, la entidad pone el foco en la necesidad de mejorar el diagnóstico precoz, reforzar la atención psicológica especializada y combatir la invisibilidad social que todavía rodea a esta patología.
La enfermedad de Behçet es una vasculitis sistémica autoinmune que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Entre sus síntomas más habituales se encuentran las aftas orales y genitales recurrentes, la inflamación ocular, el dolor articular, la fatiga extrema y distintas alteraciones neurológicas, digestivas o vasculares. Su evolución por brotes y su carácter imprevisible condicionan profundamente la calidad de vida de quienes la padecen.
Desde la asociación explican que muchas personas afectadas se enfrentan no solo a las limitaciones físicas derivadas de la enfermedad, sino también a la incomprensión social y al desgaste emocional que supone convivir con una patología poco conocida. En este sentido, destacan que el retraso diagnóstico continúa siendo uno de los principales problemas, ya que muchas personas tardan años en obtener un diagnóstico correcto, aumentando así el riesgo de secuelas físicas y psicológicas.
Unión Behçet es una asociación estatal sin ánimo de lucro integrada por pacientes y familiares que trabaja para ofrecer apoyo, orientación y acompañamiento. En sus primeros meses de actividad, la entidad ha impulsado materiales divulgativos accesibles, encuentros virtuales entre pacientes y colaboraciones con organizaciones del ámbito sanitario como Sociedad Española de Reumatología, Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia y Liga Reumatológica Española.
La asociación también quiere aprovechar esta jornada para sensibilizar sobre el impacto psicológico de la enfermedad. La ansiedad asociada a los brotes, la incertidumbre constante, el aislamiento social o la llamada “neblina mental” forman parte de una realidad que, según denuncian, continúa siendo invisibilizada. Por ello, la entidad trabaja actualmente en la puesta en marcha de un servicio de atención psicológica especializada dirigido tanto a pacientes como a familiares.
Con esta conmemoración, Unión Behçet anima a instituciones, profesionales sanitarios y ciudadanía a seguir avanzando en investigación, empatía y apoyo hacia las personas afectadas por la enfermedad de Behçet, una patología rara que sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.