Es autista. No tiene autismo ni un ‘Trastorno del Espectro Autista’ (TEA). No le gustan esos términos. Él no tiene, él es. "No estamos enfermos, no tenemos un trastorno, simplemente somos personas con una sensibilidad diferente. Nada más", subraya casi levantando la voz. Molesto. Su semblante apenas se altera.
Era un adolescente cuando, de repente, se enteró de que lo que los demás veían como rarezas eran claros signos de autismo. Se lo detectó su novia, como en un juego. Fue un trabajo de clase en el que la profesora les mostró como funcionaba el test de detección de autismo y les puso como ejercicio que lo practicaran con alguien de su entorno. "Cualquiera menos vuestros padres", les advirtió medio en broma, "no queráis saber lo que tenéis en casa". Ella escogió, entonces, a quien tenía más a mano: su pareja. Y Álex hizo pleno. Al entregarlo en clase y corregirlo, la profesora se acercó a ella y la llevó a un aparte. Le dijo que debían ir a un centro profesional, que ahí había algo. Él tenía 15 años.
Hoy, con 26 recién cumplidos, Álex aún está sin diagnosticar oficialmente, aunque tanto él como su entorno consideran, sin dudas, que es autista. Tiene alexitimia, problemas para detectar la ironía en las conversaciones con los demás y, a veces, le cuesta «ver» emociones, entenderlas y expresarlas. A lo largo de esta conversación, en la que se muestra sereno y decidido, apenas mantiene contacto visual con su interlocutora. A ratos le tiemblan las manos de forma involuntaria.
Hay una creencia errónea de que el autismo es una cosa de niños, que sólo se detecta en la infancia
"Me cuesta identificar los patrones, tanto emocionales como en una conversación normal. A veces me bloqueo porque no entiendo algo de lo que me dicen, aunque sea una cosa absolutamente normal que cualquier otro entendería. Yo no", explica para continuar que la decisión que ha tomado, para con sus círculos íntimos, es simple: preguntar y que se lo expliquen. "Mis amigos me entienden y me acogen", agrega.
Recuerda que en el instituto seguía siendo "un rarito" y que eso no le ha ayudado a abrirse a los demás, es desconfiado. "Tengo muchos prejuicios sobre cómo vayan a recibirme. Es como una herramienta de defensa, cuando me viene algo nuevo, o incluso cuando no es nuevo del todo, me bloqueo", admite.
Preguntado por aquel entonces y sus primeros encuentros con la etiqueta de autista reflexiona unos segundos y dice que lo vivió como algo normal. «No me lo tomé como algo malo ni nada parecido, no es negativo. Simplemente indagamos un poco y, a medida que pasaba el tiempo y me iba dando cuenta de cosas, dije: oye, mira, igual sí», comenta, "no ha sido un cambio, es como soy, simplemente que, al ser consciente de dónde me encontraba, me fui adaptando a ello. A intentar mejorar el cómo comunicarme con los demás".
Podría decirse que Álex es un mimo. Imita las reacciones y actitudes que tienen los demás en los escenarios que él no comprende o que le cuestan. Esta ha sido, es, su forma de encajar. Y tiene mucha práctica. Y, por eso, opina que los profesionales no le han tomado muy en serio.
Fue su novia, la misma que entonces, quien siempre le ha apoyado y empujado a buscar un diagnóstico. También es ella quien le acompaña en esta conversación, sentada a su lado, en silencio. Apoyando y apuntando cuándo él trastabilla al expresarse. Una suerte de traductora emocional.
Buscar un diagnóstico
"Cuando era chaval iba al psicólogo por mi incapacidad para hacer amigos, lo estaba pasando bastante mal porque la gente no me entendía, ni yo a ellos. Tiempo después, cambié de profesional en un momento en el que, en mi familia, estábamos atravesando una situación muy dura. Cuando cogimos confianza le pregunté directamente si podría hacer algún tipo de test profesional para el diagnóstico del autismo, su respuesta fue que para qué, si el me veía bien, si soy una persona funcional", relata. Por supuesto, no se lo hizo.Esa es la barrera con la que se ha topado una y otra vez hasta día de hoy, el poder apañárselas en sociedad. El haber llegado hasta la vida adulta así.
"En la Seguridad Social te diagnostican cualquier otra cosa antes que autismo si eres adulto", interviene su pareja, "Hay una creencia errónea de que el autismo es una cosa de niños, que sólo se detecta en la infancia. Pero los niños autistas crecen y se convierten en adultos autistas", observa para arremeter: "Si no te han diagnosticado de niño no lo hacen de adulto, porque tan autista no serás», añade y apunta que lo habitual es que a estas personas se las meta en «el cajón de sastre" del Trastorno Límite de la Personalidad (TLP), ansiedad, depresión… "Como también hay morbilidades dentro del autismo, es probable que lo descarten y se inclinen hacia otros diagnósticos", zanja.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 100 niños cuenta algún grado de autismo. No obstante, en los últimos años, dicha entidad baraja que la cifra real podría ser notablemente mayor debido a la amplitud del espectro y al infradiagnóstico en personas adultas y en mujeres, quienes suelen pasar mucho más desapercibidas.
El caso femenino
Una niña con rasgos autistas puede verse socialmente como una cría "educada". No tienen la misma sintomatología y suelen "camuflar mejor" su condición. Es por ello que suelen estar infradiagnosticadas, tal y como han señalado en diversas ocasiones desde Autismo España.Un ejemplo es el caso de Cris, Cristina García, leonesa de también 26 años que recuerda que cuando era pequeña y sus padres la llevaban al parque se quedaba quieta, casi inmóvil, esperando a que los otros niños se acercaran a ella y, entonces sí, entablar algún tipo de contacto y, quizá, jugar.
Te dicen eso de que tienes cara de póker, a veces te toman por borde cuando no lo eres y entonces te entra ansiedad porque intentas buscar vocabulario y no lo encuentras
Ella está diagnosticada con Trastorno Límite de La Personalidad (TLP), tiene un grado del 68% de discapacidad reconocido y vive con sus padres. Tanto su entorno como ella están seguros de que presenta rasgos autistas a pesar de que tampoco cuenta con un diagnóstico oficial.
"La psicóloga a la que voy me ha dicho que tengo PAS, que soy una persona altamente sensible, que sufro demasiado por los demás, que tengo una empatía exacerbada", explica en conversación con este periódico.
Habla casi en un susurro, en un tono de voz dulce que contrasta con la vehemencia de Álex. Apenas se mueve mientras dura la conversación, mira directamente a los ojos. A ratos se emociona y se le quiebra la voz. Ambos insisten en que las características o rasgos autistas entre una persona y otra pueden variar mucho, que no hay un patrón fijo.
"Empecé a sospecharme autista con 23 años», relata «recordé mis relaciones infantiles y el hecho de que me cuesta mucho socializar y hablar en público", continúa. "La vida social es muy difícil porque te dicen eso de que tienes cara de póker, a veces te toman por borde cuando no lo eres y entonces te entra ansiedad porque intentas buscar vocabulario y no lo encuentras", ilustra.
"Y no es porque no lo entienda, me han metido hasta tres veces en programas de habilidades sociales, me he empapado de estos conocimientos, pero por más que sepa y sé de esto, me cuesta expresarlo al exterior", añade.
Cuando quiso comprobar su diagnóstico acudió al centro de autismo en León para preguntar los pasos a seguir: "El problema es que la prueba cuesta 400 euros y no tengo ese dinero para pagarlo", cuenta para sostener que, a mayores, se encuentra en una situación delicada en el ámbito familiar. "Mi relación con mis padres es nefasta, como soy disca me infantilizan constantemente y eso es una traba más", la mirada clavada en la mesa. A ella, con la pensión que recibe por la discapacidad, no le da.
Tuvo un trabajo, una vez, en el ayuntamiento de su pueblo, se lo concedieron precisamente por su discapacidad, pero aguantó muy poco. Enseguida se cogió la baja por depresión. "Me superaba, lo intenté, pero no pude, tuve muy mala suerte con ese trabajo, sentí que no me aceptaban", recuerda. "Yo sólo quiero un trabajo como todos los demás, no necesito que me lo adapten ni mucho menos, quiero tener las mismas condiciones que cualquier trabajador", reivindica.
Preguntados, entonces, por qué es ser autista y cuál es la percepción social que hay del tema, contestan que, en la actualidad, se tiene una idea distorsionada en líneas generales. Por un lado, debido a la, a su juicio, mala divulgación por parte de asociaciones y medios de comunicación, por otro, por el arquetipo instaurado en el imaginario colectivo gracias a personajes de ficción, en series de televisión en su mayoría. "No estamos enfermos, no somos raros, simplemente tenemos una forma diferente de ser y estar en el mundo, pero mis sentimientos e ideas son iguales que los tuyos, simplemente los expreso de una manera diferente a la tuya", incide Álex.
Cuidados online
Creen que aún hay mucho por hacer, pero tienen esperanza gracias a internet y las posibilidades que ofrece para la creación de comunidades entre aquellos que se han visto desplazados socialmente. "Hay una comunidad online, sobre todo en Twitter, bastante grande y es ahí donde muchos hemos aprendido unos de otros y nos hemos acogido mutuamente", coinciden ambos entrevistados. Hay cuentas como @AnonimoAutista o @Neurorandom, entre muchos activistas que reclaman una voz propia. No quieren que las asociaciones hablen siempre en su nombre. No quieren ser una pieza de un puzzle en una campaña publicitaria. Quieren hablar ellos.
Álex Fernández vive con su pareja gracias al apoyo familar de ambos, trabaja y tiene, más o menos, independencia económica. A pesar de todo, le cuesta horrores acercarse a un dependiente del supermercado para preguntarle si no encuentra lo que busca, y recuerda que lo ha pasado fatal en todas las entrevistas de trabajo que ha hecho a lo largo de su vida. "Soy muy parado, respondo bien en el trabajo, pero en el cara a cara de las entrevistas me atasco y bloqueo. Siempre he tenido muchos problemas". Hoy es repartidor a media jornada. Cris, de momento, lo único que quiere es ahorrar lo suficiente para irse de casa. Hace mucho tiempo desde que dejó de ser una niña.