Cuando Sergio tenía cinco años era un niño normal, inquieto, al que le gustaba correr por el barrio de La Lastra, nadar en la piscina y permanecer en constante movimiento, como es habitual a esa corta edad. Todo cambió, sin embargo, en agosto de 2022, cuando una caída en bicicleta –a priori nada que no pudiera arreglar el betadine– desencadenó una cojera que llegaría para quedarse y con un significado oculto mucho más grave que una simple herida superficial.
Esa cojera fue el único síntoma que presentó el niño, que se encontraba bien de todo lo demás, con unos padres desesperados al no encontrar respuesta ni en el médico ni en el fisioterapeuta y ver que la cojera no se le pasaba ni con masajes ni con paracetamol. Nadie sabía lo que le ocurría, ni los especialistas. Y así durante meses. «Muchos pediatras la confunden con problemas de crecimiento o con una sinusitis agravada y derivada a la cadera», explica Diego Liébana, padre de Sergio. Y no fue hasta febrero de 2023, seis meses después, cuando un pediatra del Hospital de León dio por fin con la clave y el pequeño fue diagnosticado de Perthes, una enfermedad rara que afecta a los huesos de la cadera.
«La enfermedad de Perthes es una necrosis en la cabeza del fémur causada por la falta de riego sanguíneo. Es más habitual en varones, por cada cuatro niños, una niña, y suele aparecer entre los tres y los doce años, con cojera en una o las dos piernas y dolor en el fémur, el muslo o la ingle como principales síntomas», explicaba ayer la Asociación Nacional de Familias con Perthes (Asfape), en la que Diego buscó refugio, acompañamiento y soluciones para su hijo primogénito.
El diagnóstico dio paso a una nueva vida para Sergio, en la que cambió las carreras y la bicicleta por las consultas en el Hospital y una silla para cualquier desplazamiento. «Durante más de dos años y medio, había que evitar cualquier impacto como correr o saltar», explica Diego, que aclara que aquella caída en la bicicleta, «en principio no está relacionada con la enfermedad, pero sí fue para nosotros el detonante, cuando empezamos a observar esa cojera en él y llegó a ir arrastras, no podía andar».
Clases y juegos adaptados
Antes de conocer a las casi 200 familias –apenas dos en León– que forman parte en España de la Asociación Nacional de Familias con Perthes (Asfape), Diego recuerda que se le cayó el mundo a los pies al regresar del Hospital y teclear ‘Perthes’ en el ordenador. «La llaman la enfermedad que te roba la infancia, porque el niño ya no puede correr, ya no puede jugar con normalidad, ya no puede celebrar cumpleaños y necesita una silla para cualquier excursión o actividad al aire libre».
Las clases de Educación Física, por ejemplo, deben también estar adaptadas, algo que su ‘cole’, el Luis Vives, ha resuelto con respeto y profesionalidad, a tenor de lo que relata su padre: «Nunca nos han puesto pegas y han tenido mucho cuidado de que el niño no se sienta desplazado al tener que hacer otros ejercicios».
Una gran noticia
Si bien la enfermedad rara a la que Sergio pone rostro suele durar los años que se extienda el crecimiento de la persona, en ocasiones puede dejar secuelas en la vida adulta. No es lo habitual, en cualquier caso, de una enfermedad que, en la mayoría de los casos, evoluciona bien y termina con el crecimiento y la regeneración del hueso afectado. Es el caso del pequeño leonés, que puede celebrar que está casi curado, pues el pasado mes de noviembre recibió una gran noticia, la previa al alta definitiva que solo llegará cuando termine su crecimiento.
Y es que su pediatra, el doctor Abril del Hospital Niño Jesús de Madrid donde acude a revisión especializada, le abrió la puerta a «volver a hacer vida normal», es decir, que ya puede correr, saltar y montar en bicicleta, con cierta precaución. Ahora, Sergio ya puede celebrar cumpleaños e ir al parque a disfrutar de ser niño.
Su padre Diego recuerda que la Asociación de Familias con Perthes quiere fomentar la visibilidad de esta enfermedad rara y por ello reclama que el día 17 de enero se convierta en el Día Nacional del Perthes, para ayudar a arrojar un poquito de luz a aquellos que la padezcan.