El 9 de enero, el 2 de marzo y el 1 de junio de 2023 son los días en los que a Carlota Díaz-Caneja, Denisse Guerrero y Beatriz de Haro les cambió la vida. Recibir el diagnóstico de una enfermedad rara es un «choque», y escuchar esas palabras refiriéndose a sus hijos es «más duro» todavía, dicen. Este Día de la Madre, las tres recuerdan cómo se enfrentaron a la noticia y cómo conviven con las patologías de sus criaturas y con los distintos sentimientos que esto les produce. Lo hacen, además, en una jornada que disfrutarán en familia, en una escapada a Asturias o un viaje, «con salud, que es lo único que importa», como afirma Denisse, y acompañadas de sus retoños: «Con que me levante, estén los dos y me den un abrazo, ya será un Día de la Madre feliz», añade Carlota.
Carlota Díaz-Caneja es la madre de Guzmán, un niño leonés que tienen una enfermedad rara denominada síndrome Hiper IgM, que es un trastorno inmunológico y genético que provoca que tenga menor capacidad para luchar contra las infecciones. Recibieron el diagnóstico cuando el pequeño tenía cuatro años, «un día después de su cumpleaños», dice su madre. Ahí por fin pudieron poner nombre a lo que le pasaba a Guzmán, eso que le había hecho enfermar en numerosas ocasiones, una de ellas estando un mes ingresado en la UCI debido a una peritonitis. «Fue complicado, pero un alivio», confiesa Carlota, «hay gente que tarda años en recibir el diagnóstico y, por tanto, el tratamiento». El de Guzmán ha sido un trasplante de médula en el que la donante fue su hermana Valeria y que llevó a toda la familia a instalarse hace ocho meses en Barcelona.
Denisse Guerrero no quiso «derrumbarse». Visitó muchas veces el Hospital de León a causa de los dolores de su hija Aitana, y dice que no fue hasta que la pequeña dejó de caminar que recibió la atención de los profesionales. «Le vieron el tumor, pero no sabían cuál era, nos mandaron a Valladolid para hacerle una cirugía, pero no pronunciaron la palabra cáncer», cuenta la madre. Fue aproximadamente diez días después cuando oyó las palabras Sarcoma de Ewing. Aitana ha pasado su enfermedad entre constantes ingresos en el Hospital La Paz de Madrid y en diciembre del pasado año consiguió que su cáncer –que también es una enfermedad rara– entrara en remisión. Ahora, mientras sigue en quimioterapia domiciliaria, espera poder cerrar este capítulo en octubre con una operación de columna.
Beatriz de Haro hace alusión al «instinto maternal» que hizo que se preparara para lo peor, aunque la noticia no dejó de ser «demoledora» para ella. Su hijo Darío tiene FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva), una enfermedad rara que causa la formación de hueso en áreas donde no debería haber. Tras ser derivado al Complejo Asistencial Universitario de Salamanca (Husa), considerado el centro de referencia para la atención de enfermedades raras de la comunidad, el pequeño Darío consiguió una respuesta a la deformidad de los dedos de los pies y a los bultos que le salían por su cuerpo. En su caso también fue un año de espera, lo que a Bea y a su familia les hace sentirse «afortunados». Una sensación que no experimentó la madre en su momento: «Estuvimos con una familia que nos decía que lo importante era tener el diagnóstico y yo ahí pensaba: ¿cómo puedes sentirte afortunado de que te digan que tu hijo tiene una enfermedad?» Ahora, dos años después, lo entiende todo.
Lidiar con el miedo
El miedo es la emoción con la que conectan las tres madres cuando piensan en la enfermedad de sus hijos. Una sensación que consideran inevitable y con la que han aprendido a convivir. Carlota y su familia están en Barcelona en un centro en el que solo hay niños con problemas oncológicos, por lo que «aprendes a no quejarte, porque pueden venir cosas peores», reconoce. Un miedo que, sin embargo, no es paralizante: «Siempre digo que el mundo se tambalea, pero como mamá no permites que se caiga», dice Denisse, «hacer lo contrario sería no honrar la lucha de Aitana», añade la madre. A estas sensaciones, la mamá de Darío suma «la impotencia y el desamparo», y lo hace al pensar en la ausencia de soluciones que experimentó después del diagnóstico de la FOP: «Tenía que quedarme mirando a ver cómo mi hijo perdía la movilidad», dice Beatriz. Spoiler: no lo hizo.
Carlota: "Con que me levante, estén los dos y me den un abrazo, ya será un Día de la Madre feliz"
Las tres madres, junto a los padres, se convierten en el impulso y el empuje del tránsito por las distintas enfermedades. Sin romantizar estos esfuerzos, Carlota, Beatriz y Denisse son tres claros ejemplos de la valentía de unas personas que ponen en el centro la vida de sus hijos, pero no han recorrido el camino solas. Todas coinciden en que el apoyo de la familia y el entorno ha sido fundamental, y el de todo un pueblo, en el caso de Grulleros con Guzmán y de La Pola de Gordón con Darío. También se han apoyado en los profesionales. Beatriz forma parte de una terapia de grupo con otras madres y padres, y también asiste al psicólogo, como su hija Adriana. «A nosotras nos ha ayudado mucho», señala, mientras puntualiza que «hay un gran problema con la enfermedad de Darío, pero si nosotros no estamos bien, será mayor».
Aprender a no rendirse
Guzmán, Darío y Aitana han sido un ejemplo para sus familias sobre cómo afrontar una enfermedad. Las tres madres coinciden en que son niños «muy inteligentes» que asimilaron bien desde el principio las estancias en los hospitales. La madre de Guzmán reconoce el apoyo del personal sanitario que le suministraba el tratamiento «diciéndole que le pondrían superpoderes o haciendo alusión a las mariposas por el tipo de aguja que utilizaban para su tratamiento». Después, en Barcelona, «el niño ha sido más consciente de lo que le pasaba», dice Carlota. Por su parte, Darío tiene un cuento en el que es protagonista que «le dice que es un niño especial» y en el que «le contamos que vamos a intentar que tenga una vida normal, como sus amigos», cuenta Beatriz, su madre. En su caso reconoce que lo complicado fue hablarlo con su hermana Adriana, que es mayor, «y pese a todo el dolor decidimos contarle la verdad tal cual».
Una conversación que también tuvo Denisse con sus hijos. «A Aitana y a Julen nunca les hemos ocultado la palabra cáncer», dice su madre. Con ella trataron la caída del cabello, pero «le dijimos que no pasaba nada porque volvería a crecer». En su caso les ayudó la estancia en la planta oncológica del hospital donde «veía que había otros niños igual que ella».
Denisse: "Siempre digo que el mundo se tambalea, pero como mamá nunca permites que se caiga"
Si bien las madres han tenido que enseñar a sus hijos sobre su enfermedad, el aprendizaje se lo han llevado ellas tras ver su respuesta. «Aitana me ha enseñado a no rendirme, la veo cómo lucha y le sonríe a la vida», explica Denisse, «colabora siempre y nunca se queja». Carlota también reconoce la pedagogía que ha ejercido su hijo sobre ella sin quererlo. «Aprendes a valorar las cosas importantes de la vida», dice la madre, «hasta el gesto de abrir la puerta con llave cuando nos dejaron venir una semana a León tiene importancia», añade.
«Más investigación»
El sufrimiento con el que viven estas madres tiene como añadido las carencias que ven a la administración cuando se trata de las enfermedades que tienen un difícil diagnóstico. Carlota, Beatriz y Denisse coinciden en que necesitan «más ayuda y colaboración», a lo que suman también la empatía. Las madres de Guzmán y Darío han tenido que bregar, también, con la falta de recursos. La familia de Carlota se mudó por obligación a Barcelona y «ha sido posible gracias a las asociaciones privadas, que te dejan un hogar». La administración financia el desplazamiento, que son nueve céntimos el kilómetro, y seis euros para comer, algo que la madre recalca como «insuficiente». «Solo en ir y volver gastamos 60 en el peaje», añade.
Las tres coinciden en que lo que necesario para sus hijos, y las personas que conviven con enfermedades raras, es «más investigación». Beatriz de Haro ha removido cielo y tierra para encontrar los mejores recursos para Darío, y lamenta que «lo que tendría que estar haciendo es buscar terapias alternativas, y no participar en eventos o no tener fines de semana libres para encontrar eso que la administración me tendría que facilitar». Al mismo tiempo recalca la necesidad de ser «conscientes» de que España «tiene una sanidad pública maravillosa», y que el tratamiento preventivo que toma su hijo «cuesta 800 euros al mes en otros países y aquí, en Farmacia Hospitalaria, lo dan gratis».
Beatriz: "Debería estar buscando otras terapias, no recursos que me tiene que facilitar la administración"
Las tres madres y sus familias, además, buscaron el apoyo de asociaciones o crearon las suyas propias para visibilizar el problema de sus hijos. Carlota y Guzmán forman parte de la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) que les ayuda en la gestión de recursos y en el apoyo psicológico. Por su parte, Denisse ha formado junto a otras madres la Asociación Los Sarcomas Existen (Alsare) para recaudar fondos y donar a programas de investigación de distintos sarcomas. Finalmente, Beatriz creó la asociación Por dos pulgares de nada, que se ha movilizado por toda la provincia de León, y fuera de estas fronteras, para dar a conocer la FOP y participar en distintas actividades que mostraran el problema al que se enfrenta su hijo. «Nos han criticado mucho porque estamos muy expuestos, pero la información sobre la enfermedad de Darío no ha de ocultarse, sino todo lo contrario, el niño tiene que ser consciente de las cosas que no puede hacer para que la patología no avance más rápido», señala. Las actividades que ha organizado junto a la Asociación han conseguido recaudar 100.000 euros para investigación y «otros 200.000 con los que vamos a financiar una tesis doctoral», explica, «que tendrá la pastilla mágica, como dice Darío, para que pueda montar en bicicleta».
Tres mujeres, tres hijos y tres historias para un Día de la Madre en el que lo importante es compartir un momento juntos sin jeringuillas ni batas blancas, una jornada que no tenga el adjetivo de ‘raro’. Ratos para disfrutarse y recordar que lo importante es el presente, sin perder de vista un futuro que seguir caminando en familia.