Imagina que, a tu hijo, lleno de vitalidad, de repente se le 'apaga' un hueso. La sangre deja de llegar a su fémur, el hueso muere, y comienza un largo calvario de años de limitaciones y posibles cirugías. Esta es la realidad de la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una patología que cientos de familias sufren en silencio en España (50 nuevas cada año) y que ahora pide su lugar en el calendario.
La asociación Asfape impulsa una iniciativa histórica: que el Ministerio de Sanidad reconozca oficialmente el 17 de enero como el Día Nacional del Perthes.
Más que un dolor de rodilla, muslo o ingle. El Perthes afecta principalmente a niños de entre 3 y 12 años. Su principal enemigo es el desconocimiento. "Muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor de cadera a menudo se refleja en la rodilla o el muslo. Se les dice que es debido a un golpe o un dolor de crecimiento, cuando en realidad su fémur se está necrosando", explica Elena Fernández de Mendiola/Presidenta, portavoz de la campaña.
Un diagnóstico tardío, un tratamiento no adecuado puede condenar al niño a una deformidad permanente en la cadera, dolor, cojera, limitaciones funcionales, y en su edad adulta a una artrosis temprana y la necesidad de prótesis temprana.
"Necesitamos que la sociedad entienda que un niño que no corre en el recreo, que no puede hacer las mismas actividades de Educación Física, o que necesita la silla de ruedas para desplazamientos medios o largos, no es un niño vago, es un niño que está luchando una batalla invisible", añaden desde la organización.
La campaña cuenta con el respaldo de miembros de familias, colegios, centros deportivos, personal sanitario y traumatólogos que recuerdan que el conocimiento de la enfermedad y la investigación es la única vía para mejorar los tratamientos actuales.
Así el próximo sábado 17 de enero, se realizará la lectura del manifiesto en diferentes ciudades a las 19:00 horas, simultáneamente con una campaña viral en redes sociales.
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