El Ayuntamiento de Ponferrada se ha adherido a la campaña nacional “La infancia no debería doler. Reconoce el Perthes”, impulsada por la Asociación de Familias con Perthes (ASFAPE), con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad rara infantil y reclamar que el 17 de enero sea declarado Día Nacional del Perthes. Con motivo de esta iniciativa, la ciudad iluminará de color verde uno de sus espacios o edificios emblemáticos la noche de ese día, sumándose así a la llamada marea verde promovida en toda España.
La campaña coincide con el aniversario del nacimiento del doctor George Perthes, uno de los médicos que dio nombre a esta patología, conocida técnicamente como enfermedad de Legg-Calvé-Perthes, una necrosis avascular de la cabeza del fémur que afecta a niños de entre 3 y 12 años. Cada año se detectan en España alrededor de 50 nuevos casos, aunque las asociaciones alertan de que el desconocimiento provoca retrasos frecuentes en su diagnóstico.
Desde ASFAPE advierten de que los primeros síntomas suelen confundirse con “dolores de crecimiento” o molestias en la rodilla, el muslo o la ingle, cuando en realidad el problema se localiza en la cadera. “Muchos niños llegan tarde al especialista porque el dolor se interpreta erróneamente, cuando el fémur ya está sufriendo un proceso de necrosis”, explica la presidenta de la asociación, Elena Fernández de Mendiola.
Un diagnóstico tardío o un tratamiento inadecuado puede derivar en deformidades permanentes, cojera, limitaciones funcionales e incluso en la aparición de artrosis precoz y prótesis de cadera en la edad adulta. Por ello, la campaña pone el acento en la importancia de la detección temprana y en la sensibilización social. “Un niño que no corre en el recreo o que necesita una silla de ruedas no es un niño vago, es un niño que lucha contra una enfermedad invisible”, subrayan desde la organización.
La iniciativa #ReconoceElPerthes se articula en torno a tres acciones principales: una recogida de firmas dirigida al Ministerio de Sanidad para lograr el reconocimiento oficial del Día Nacional del Perthes, el encendido en verde de edificios y monumentos en ayuntamientos de todo el país —a la que se suma Ponferrada— y una campaña de difusión en redes sociales.
Además, el próximo sábado 17 de enero, a las 19:00 horas, está prevista la lectura de un manifiesto en distintas ciudades de forma simultánea, acompañada de acciones de concienciación impulsadas por familias, centros educativos, clubes deportivos y profesionales sanitarios.
Desde ASFAPE recuerdan que el conocimiento de la enfermedad y la investigación son claves para mejorar los tratamientos y la calidad de vida de los menores afectados, y animan a la ciudadanía a apoyar la campaña y participar en los actos programados.