Autismo León recibe el viernes la Negrilla de Oro que La Nueva Crónica concede en el marco de la celebración de su decimotercer aniversario. El presidente de la asociación, José Ángel Crego, muestra su agradecimiento a todas las personas que han formado parte de sus más de 22 años de historia y repasa los además logros alcanzados y los desafíos que tienen por delante a la hora de ayudar a usuarios y familias.
– La Negrilla de Oro es un reconocimiento de toda la sociedad leonesa. ¿Qué significa para Autismo León recibir este premio y qué siente al ver reconocido públicamente el trabajo de tantos años?
– Siento orgullo de la labor desarrollada. Siento orgullo de poder dar ayuda a casi 250 jóvenes con autismo en nuestro León. Miro atrás y no había nada, pero hoy tenemos una organización con 50 profesionales que nos ayudan a las familias en nuestro día a día. Hay mucha ilusión, dedicación y esfuerzos volcados en este proyecto.
– Usted fue uno de los grandes impulsores de Autismo León. ¿Cómo recuerda los comienzos de la asociación y cuáles fueron las principales dificultades que tuvieron que superar?
– Fuimos tres familias valientes las que creamos la asociación hace más de 22 años tres. Con todos los problemas y con la ignorancia de todo lo que se nos venía encima. El comienzo fue durísimo, porque nos faltaban recursos para todo. Creamos el colegio, que era lo más urgente, y a partir de ahí construimos lo que hoy somos, una organización que ayuda a las familias de León con personas con autismo.
– En el plano personal, ¿cómo cambió su vida cuando a su hijo le diagnosticaron un trastorno del espectro del autismo?
– Después del shock que supone el diagnóstico, empiezas a mirar con detalle que va a significar eso y te vas dando cuenta del tsunami personal en el que acabas de entrar. Te cambia todo en la vida, desde tus prioridades personales y familiares hasta el detalle más pequeño en tu vida cotidiana. Te acostumbras a ver juguetes en la nevera, a comer todos lo mismo, a oír las mismas canciones cien veces, a vestir todos con los mismos colores. En cierta medida, ya no eres tú, sino que pasas a formar parte de un nuevo equipo.
– Desde entonces ha dedicado buena parte de su vida a mejorar la de las personas con autismo y también la de sus familias. ¿Cuánto ha aprendido de su hijo y cuáles son las enseñanzas que le ha dado y que difícilmente habría adquirido de otra manera?
– La verdad es que hemos dedicado mucho tiempo, esfuerzos, ilusiones y recursos a levantar este proyecto. Y de Baltasar aprendo todos los días. Sus avances en tantos pequeños detalles te dan fuerzas para seguir en la misma línea por él y por todos sus compañeros. Él es un muy buen ejemplo de superación y de disfrutar la vida de otra manera. Él es la mejor definición de amor.
– ¿Cómo ha evolucionado su hijo a lo largo de estos años y qué papel han tenido en ese camino cuestiones como la atención especializada, la familia y el entorno social?
– Mi hijo ha evolucionado muy despacio, pero superbién. Empezó a hablar siendo adolescente, socializa muy bien y ha aprendido a disfrutar en muchos campos. Es superimportante contar con profesionales específicos con formación especializada. Mi hijo me enseña cada día que hay cosas mucho más importantes que el trabajo, que es más importante ayudar a los demás.
– También ha cambiado mucho la percepción social del autismo. ¿Cree que hoy existe una comprensión real o siguen pesando los prejuicios, el desconocimiento y las ideas equivocadas?
– Sigue habiendo prejuicios, pero la verdad es hoy el autismo es muy conocido y la sociedad lo ha interiorizado como una realidad más. El 1% de la población tiene autismo, una característica que hoy conocen la mayoría de las personas. Una de las razones de ser de Autismo León es darlo a conocer y ahí hemos notado que ya se conoce nuestra realidad.
– Durante estos años, Autismo León ha crecido tanto en servicios como en número de usuarios. ¿En qué momento se encuentra actualmente la asociación y qué necesidades atiende que las administraciones todavía no cubren suficientemente?
– La verdad es que hoy damos en la asociación todos los servicios que el usuario y la familia demandan, por lo que ahora debemos potenciarlos y darles la estabilidad necesaria a nivel económico y sobre todo con los profesionales idóneos. Debemos ser capaces de retener el talento en León y de formar el nuevo talento que demandamos. Cuando creces como nosotros lo hemos hecho, el riesgo es mantener el nivel de profesionalidad en todos los frentes. No es fácil y lo que subyace es siempre lo mismo, administrar recursos escasos.
– Una de las grandes preocupaciones de las familias es qué sucederá cuando los padres ya no puedan hacerse cargo de sus hijos. ¿Qué respuestas hacen falta para garantizar una vida adulta digna, autónoma y segura a las personas con autismo?
– Efectivamente, nuestros chavales van creciendo y la principal preocupación de los padres hoy es resolver su situación cuando nosotros seamos mayores o cuando ya no estemos. Y eso lo hemos canalizado a través de la nueva fundación de Autismo León, que dará cobertura a las familias en esos temas críticos. La estamos ya dotando de los recursos necesarios para afrontar con garantías esta misión.
– Después de tantos años de esfuerzo, ¿considera esta Negrilla de Oro una meta alcanzada o, sobre todo, un impulso para seguir reclamando que las personas con autismo tengan las mismas oportunidades y ocupen plenamente el lugar que les corresponde en la sociedad?
– La Negrilla de Oro es para nosotros un momento feliz que nos sirve además para dar las gracias. Después de 22 años, damos las gracias a nuestros usuarios por enseñarnos tanto cada día, a nuestros profesionales por ese esfuerzo que hacen con un nivel tan alto de involucración y preparación, a nuestras familias por la fuerza que nos demuestran cada día, a las administraciones públicas por estar siempre ahí, a la Junta, al Ayuntamiento de León, a la Diputación… A nuestros benefactores, entre los que se encuentran la Fundación Fernández Peña, la Fundación Alimerka o la Fundación Cepa y que siguen ahí año tras año, a las grandes personas que nos hemos encontrado por el camino y de las que el mejor exponente lo representan don Melquíades y su esposa, a Emilio Gutiérrez, que era el director provincial de Educación hace 22 años y que en su momento nos ayudó a montar el primer colegio, a grandes profesionales tanto nos han ayudado y entre los que se encuentra el doctor Ortega, que es un gran referente, a las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado, cuya labor también es muy importante para nosotros, al Hospital de León y en concreto a su servicio de Urgencias, al área de Servicios Sociales… En definitiva, damos las gracias a todos los que nos hacen la vida mejor. Y es un gran momento para dar las gracias a las mamás de los niños con autismo, que al fin y al cabo son las grandes heroínas de esta historia.
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