Pablo Hurtado de Mendoza Mallo salió de Santiago de Compostela el pasado 12 de septiembre y su meta es llegar justo un mes después a Zaragoza para honrar con unas flores a la Virgen del Pilar en el día de su fiesta, aunque reconoce que no sabe si podrá llegar. «La verdad es que nunca sabes cómo vas a estar. Ahora no estoy mal, pero no sé lo que va a pasar en un rato o mañana», apunta.
Está haciendo el Camino de Santiago a la inversa y contando cada etapa en su cuenta de Instagram (@p_hdm_m) con el fin de dar más visibilidad a Behçet, la enfermedad rara que padece. Este gallego de Ares –entre A Coruña y Ferrol– ha hecho parada en León en su trayecto desde La Virgen del Camino hacia Mansilla de las Mulas, momento que aprovecha para detallar cuáles son los principales problemas que genera una enfermedad «autoinmune, multisistémica crónica e inflamatoria». «Eso hace nos afecte a diversos aspectos de nuestra salud que son inconexos. Tú tienes problemas dermatológicos y vas al dermatólogo. Tienes problemas reumatológicos y vas a reumatólogo. Tienes problemas de dolores de cabeza y vas al neurólogo. Tienes problemas de cualquier otra índole y vas al especialista correspondiente. Sin embargo, aquí no hay una conexión entre todos esos diagnósticos que a un solo médico, como podría ser el de cabecera o un internista, le haga saltar la alarma de que realmente hay una enfermedad como la de Behçet.
De ahí que muchas veces el diagnóstico sea «muy tardío». «No estamos hablando de enfermedades continuas, sino que funcionan por brotes. Aunque siempre tengamos un malestar físico general como base, los episodios realmente graves se producen por brotes. Entonces, el diagnóstico no llega hasta que surge un episodio muy grave que hace sospechar a alguno de los especialistas que puede haber algo más», detalla.
Y eso fue lo que le ocurrió a él. Tenía entonces 38 años –ahora ya son 52– la enfermedad se desencadenó hasta estar a punto de costarle la vida. «Siempre había tenido problemas dermatológicos, articulares, gástricos y de dolores de cabeza... Siempre tuve multitud de síntomas. Yo hacía mucho deporte y de repente, en un momento dado, empecé a notar malestar general, muchísima fatiga y, aunque no tuve sintomatología en la pierna, tenía un trombo en la femoral. Ese trombo subió a los pulmones, me colapsó totalmente el izquierdo y tres cuartas partes de derecho. Sólo me quedaba un cuarto de pulmón. Los doctores que me trataban me dijeron que me quedaban 24 o 48 horas de vida. Por fortuna, como tenía el corazón muy fuerte del deporte que hacía y tenía los pulmones muy desarrollados, aunque supongo que además alguien me protegió, porque si no es inexplicable, salí adelante y los médicos me reconocieron que ya no contaban conmigo», narra Pablo sin perder la sonrisa pese a todo lo que ha sufrido. «No se sabe lo que me queda y quiero aprovecharlo al máximo y ayudar a la gente que pueda tener esta enfermedad», agrega.
Es por eso que hace énfasis en los síntomas que provoca con el fin de que se puedan detectar antes los casos. «Todos tenemos un sistema inmunitario que nos defiende de virus, bacterias u hongos. Es nuestro ejército y está muy bien armado. ¿Qué pasa? Que los enfermos de Behçet tenemos al cargo de ese ejército un general que está un poco despistado, de manera que, cuando nosotros tenemos otras circunstancias externas, como puede ser simplemente el estrés, nuestro sistema inmunitario se pone a disparar. Esos tiros no van a nada, porque realmente no hay un virus, una bacteria o un hongo que reciba los tiros. ¿Y quién recibe los tiros? Nuestro propio organismo. ¿Qué generan esos tiros en nuestro organismo? Inflamación en el en el en el órgano que reciba los disparos. Si nosotros los recibimos a nivel bucal o genital, nos van a producir aftas o llagas. Las podemos tener todos, pero cuando un enfermo no tiene un afta en la boca, sino que tiene la boca llena de aftas, cualquiera puede imaginar que las dificultades por los dolores y las molestias para comer o para hablar son tremendas. Si esas aftas nos afectan a nivel genital, cualquiera puede imaginar lo que eso supone, sobre todo determinadas edades, como cuando eres joven e inicias tus relaciones sexuales con una pareja. Es un estigma muy importante. E incluso luego, cuando ya tienes tu vida de pareja, es algo muy limitativo más allá de lo doloroso que es tener aftas en tu zona genital. A nivel dermatológico, tenemos multitud de problemas, como es el caso de estar por ejemplo con una foliculitis que te coge toda la espalda, la cara o las manos. Y volvemos a lo mismo. Muchas veces se producen estigmas, ya que no solo es la molestia, el dolor o la supuración, sino también verte afectado en el entorno social. A nivel articular, tenemos artritis, con lo cual se nos producen inflamaciones articulares que nos limitan mucho nuestro día a día, ya que son tremendamente dolorosas e incapacitantes. Y tenemos también problemas a nivel inflamatorio de tendones o a nivel gástrico, pero ahí no acaba todo. A nivel neurológico, si afecta al cerebro se denomina un Neurobehçet y las zonas en las que se produce inflamación cerebral muchas veces quedan dañadas permanentemente. Si se produce a nivel de nervios oculares, se produce una uveítis que, si no se controla –y muchas veces no se puede controlar pese a las medicaciones que hay– genera ceguera permanente. Si nos afecta a nivel vascular y se nos inflaman los vasos sanguíneos, nos genera una trombosis que nos puede producir desde una afección local a un tromboembolismo pulmonar, que puede ser fatal, o un ictus aumento», detalla.
Pablo admite que su vida «se ha ido descomponiendo poco a poco» desde el brote que tuvo con 38 años. «Me la ha destrozado desde el punto de vista laboral y me la ha dificultado enormemente a nivel social. Es la pescadilla que se muerde la cola. El estrés es uno de los causantes de los brotes. Entonces, si tenemos dificultades sociales, laborales o para lograr la incapacidad o la discapacidad que nos corresponde por nuestras dolencias, eso nos genera ese estrés que hace que los brotes sean más fuertes. Si los brotes son más fuertes, esos problemas se vuelven a agravar, lo cual genera mayor estrés. Y entramos en una dinámica de la cual es muy difícil salir y que cada día va empeorando nuestra salud», lamenta.
Es por eso que resume finalmente las reivindicaciones de la Asociación Española de la Enfermedad de Behçet, que pasan en primer lugar por exigir una mayor labor de investigación, ya que afecta sólo cinco de cada 100.000 personas y eso hace que los laboratorios no desarrollen medicamentos específicos, porque la rentabilidad es que obtienen luego es muy baja. «Utilizamos medicaciones de otras enfermedades. Normalmente, estamos trabajando con inmunosupresores químicos o biológicos. Son medicaciones muy modernas de las cuales se desconocen los efectos a corto, medio o largo plazo, pero sí sabemos que muchos incrementan el riesgo de cáncer», detalla antes de pedir protocolos hospitalarios específicos y que se tengan en cuenta los informes de la sanidad privada a la hora de valorar las incapacidades o discapacidades de los enfermos de Behçet. «El proceso ha de ser más ágil. Además, si cuando me están haciendo una valoración, no estoy en un momento de brote, aparentemente yo tengo una salud más o menos normal, pero ésa no es la realidad global del enfermo», concluye antes de coger su mochila y partir hacia Mansilla de las Mulas.