Por ello, la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (Agaf) y el Real Patronato sobre Discapacidad organizan este sábado en Madrid el II Encuentro Nacional de Glaucoma Congénito para visibilizar esta enfermedad infantil poco conocida, fomentar su investigación y unir a padres y adultos que tienen que enfrentarse a ella día a día.
Uno de los objetivos de este encuentro es «destacar la importancia del diagnóstico precoz del glaucoma congénito porque un tratamiento correcto en los primeros estadios de la enfermedad puede frenar su progresión», explican desde este colectivo. La enfermedad suele aparecer en las primeras fases de vida de los niños, y son los padres los que notan sus síntomas más comunes: opacidad de la córnea, molestia con la luz (fotofobia), lagrimeo (epifora) y tendencia a tener los párpados cerrados (blefaroespasmo). Según recomiendan, ante estos síntomas hay que acudir a un oftalmólogo, pues una revisión a tiempo puede ser fundamental para frenar su desarrollo.
El glaucoma congénito se detecta a través de un examen ocular completo que en bebés y menores de tres años suele realizarse en quirófano tras sedar al pequeño para realizarlo. Una vez diagnosticado es necesario recurrir a la cirugía lo antes posible para reducir la presión ocular y, de esta forma, disminuir el daño al nervio óptico por lo que el niño puede tener una mejor visión si es diagnosticado a tiempo.
«Más allá de si la cirugía es un éxito o no, el glaucoma congénito dura toda la vida y es necesario que todos los afectados entiendan la importancia de someterse a revisiones periódicas para llevar un correcto control de la enfermedad. El problema de esta patología es que nadie sabe con certeza cómo se va a desarrollar a lo largo de nuestra vida, en algunos casos no se pierde mucha visión y se responde bien al tratamiento pero, otras veces, el avance es más agresivo y virulento», destaca Delfina Balonga, presidenta de Agaf.
Actualmente se calcula que uno de cada 10.000 recién nacidos en España padece esta enfermedad ocular aunque detectada a tiempo y con un tratamiento adecuado cada vez son más las personas que logran un buen control de la presión y unos nervios ópticos estables por lo que el campo visual no se ve tan afectado. No obstante, desde AGAF y el Real Patronato sobre Discapacidad quieren llamar la atención sobre la necesidad de seguir realizando investigaciones científicas que permitan conocer el origen y las causas de este Glaucoma que afecta a los más pequeños de la casa.
Glaucoma de todos los tipos
El conjunto de enfermedades que se engloban en esta dolencia afecta a más de 10.000 personas en la provincia, pero podrían ser más, puesto que la asociación calcula que en León hay más de 5.125 que no saben que tienen esta enfermedad. «Las mujeres con glaucoma tienen que hacer frente a muchísimas dudas sobre cómo actuar en casos como el embarazo, el parto, la anticoncepción, la menopausia, etc. Normalmente se suelen afrontar estos procesos siguiendo el sentido común, tanto por parte del paciente como de los médicos, pero es una problemática aún desconocida y de la cual aún no sabemos su verdadero alcance», señala Balonga.
Por ello, desde la Asociación de Pacientes se solicita que se divulguen y se expliquen los conocimientos obtenidos en las escasas investigaciones que se realizan sobre este aspecto con el fin de tener una norma científica y concreta de actuación en cada caso y en cada fase de la vida de la mujer.