La historia del pequeño astronauta, Darío, el niño de La Pola de Gordón que padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), sigue haciéndose visible, abriendo mentes y corazones. La escultora Cathy Thompson acaba de realizar una pieza, llamada ‘Latidos que enseñan sobre el FOP’, que según explica «surge como un homenaje a las personas afectadas por la Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad rara pero profundamente transformadora. El corazón, símbolo universal del amor, la vida y la resiliencia, se presenta como un libro de medicina abierto, cuyas páginas reflejan los pasos de descubrimiento, esfuerzo y esperanza en la travesía científica hacia la comprensión y el tratamiento de esta condición».
La autora indica que «ambas páginas del libro como alas de mariposa, sostienen un pie con FOP en cada una, subrayando la importancia de reconocer estas características físicas como un indicador clave de la enfermedad. A través de esta representación, la escultura conecta las historias individuales con los avances colectivos, recordándonos que cada paso, por pequeño que sea, es esencial para escribir un futuro lleno de posibilidades».
La idea, añade, «surgió cuando vi el sorteo navideño en Pola, hablé con su abuela que es la que estaba atendiendo y me emocionó mucho la historia de Darío. También me comentó que muchas personas habían colaborado para que sea un sorteo tan amplio», y luego, «hablé con Bea, la madre de Darío y me comentó la necesidad de mostrar las características físicas visibles de la enfermedad para un diagnóstico precoz».
Detalle de la escultura para visibilizar la FOP.
La escultura, añade, fue resultado de una conversación que tuvo la madre de Darío, y en ella destacan los pulgares que “son una de la características del FOP”. De ahí precisamente el nombre de la asociación ‘Por dos pulgares de nada’ que, desde 2023, trabaja para recaudar fondos para la investigación y dar visibilidad a esta enfermedad rara.
El miércoles, segunda jornada de visibilización
La asociación ‘Por Dos Pulgares de Nada’ organiza para este miércoles 23 de abril la segunda edición de la jornada de visibilización de la FOP, que tendrá lugar en las instalaciones deportivas Fabián Tascón en La Pola de Gordón con motivo del Día Internacional de la concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva.
Con una donación de 6 euros para mayores de 3 años y que incluye comida y actividades, organizan un amplio programa para todos los públicos durante todo el día que incluye bicicleta, fútbol, judo, talleres para niños, baile vermut, comida, ‘tardeo’, firma de libros, animación infantil, exhibición de danza urbana y conciertos además de diferentes sorteos.
El programa previsto comenzará a las 10:00 horas con mountain bike en familia y seguirá una hora después con fútbol y la final de la ‘Gordón Cup’. A las 11:30 horas habrá exhibiciones de judo y muay thai, y desde las 12:15 horas actividades infantiles con yoga para niños, cuentacuentos-taller, taller de pintura y pintacaras. Las 13:00 horas darán paso al manifiesto y, después, baile vermut amenizado por ‘Probe Miguel’. La primera mitad de la jornada contempla comida-paella con la música de Nacho Oldstring.
Tras la sobremesa, las actividades continuarán con la firma del libro ‘Por dos pulgares de nada,‘ y animación infantil con hinchables y talleres-gymkana. Desde las 16:45 horas se podrá disfrutar de una exhibición de danza urbana, y desde las 17:30 horas conciertos con Luis Pedreira y Torque, para redondear la tarde con un bollo preñao.
Esta segunda jornada de visibilización de la FOP también contará con fotomatón, servicio de bar, rifas y sorteos.