A la familia de Darío le gusta más que se hable del niño astronauta o el pequeño astronauta que de otras ‘definiciones’ que hablan más de la dureza de la enfermedad rarísima que padece este niño de La Pola de Gordón, de tan solo dos años. «Nos gusta más porque supone mantener los sueños infantiles, seguir creyendo que son posibles, luchar por ellos y, además, con una bella anécdota familiar detrás», explica Bea de Haro, la madre de Darío.
Su padre, Óscar Rodríguez, recuerda el origen de la historia: «cuando Bea se quedó embarazada de Adriana, yo le hice un mural para su habitación en el que está ella, dos perritos que teníamos en aquel momento, y, en el cielo, mi primera mascota y cerca un astronauta. Mi mujer me preguntó que porque había eso y le dije, ‘ese es el hermano que va a tener Adriana en un futuro’».
Y, por supuesto, cuando nació Darío, tuvo su propio mural en el que no podía faltar lo soñado. «Dibujé a la misma niña que había hecho anteriormente (Adriana), ya más mayor, a Darío con el mismo traje de astronauta y los dos sentados en la luna».
"Cuando nació su hermana su padre le dibujó un mural en el que aparecía la niña y un astronauta; y nos explicó que era el hermano que con el tiempo vendría. Y vino Darío"
Después los sueños de la familia sufrieron un duro golpe, la enfermedad rara (rarísima más bien) del pequeño astronauta, pero jamás se llegaron a borrar y más bien alentaron la batalla que esta familia emprendió. «La enfermedad es cruel, muy dura, y obliga a Darío a llevar casco, rodilleras y todo tipo de protecciones. Una amiga, que siempre nos anima, nos contó que no podría jugar al fútbol, andar en bicicleta, hacer judo con su padre pero podrá hacer otras cosas, podrá ser astronauta ya que en el espacio no hay gravedad».
Mantienen Bea y Óscar los sueños en la batalla, no es fácil pues la enfermedad de Darío es, además de muy rara —no llegan a 40 los enfermos en toda España—, bastante cruel y el niño tiene el nada deseable privilegio de ser el paciente más joven de esta FOP. «Se llama Fibrodisplasia Osificante Progresiva, catalogada de ultra- rara pues solo hay un afectado cada 2 millones de habitantes y donde solo existen unos 20 expertos en la misma», explica Bea, a la que al escuchar la facilidad y familiaridad con la que pronuncia el complicado nombre completo te haces una idea de cuántas veces lo ha tenido que decir y escuchar, cuánto ha leído sobre ella; seguramente cuántas veces la ha maldecido.
Con la misma familiaridad que habla de que se trata de «una mutación del gen ACVR1» y otros aspectos técnicos que, para entendernos, resume en que «provoca que músculos, tendones y ligamentos se conviertan en hueso, es como si se generase un segundo esqueleto en el cuerpo con todas las complicaciones que acarrea. Cualquier tipo de brote, de inflamación, en Darío provoca esta osificación, de ahí que debamos protegerlo de todo tipo de golpes, aunque es muy complicado pues hemos sabido que hasta un pañal muy apretado puede provocar un brote. Llegamos a plantearnos: ¿y si pudiésemos meter al niño en una burbuja y no le pasase nunca nada?, la respuesta fue demoledora, daría igual, los brotes pueden surgir de forma espontánea, sin causa aparente».
Añade su padre, Óscar, que la FOP de Darío es ‘de la misma familia’ que la que padeció otra niña leonesa. «Este gen es el mismo que provoca el DIPG, (glioma difuso intrínseco de tronco) es el tumor más frecuente del tronco cerebral en niños, una parte sumamente sensible y vital del ser humano, que terminó con la vida de Lucía Chamorro, la niña de Trobajo del Camino» cuya familia también mantuvo una larga y ejemplar batalla por su vida.
Siempre ‘viajan’ Óscar y Bea de la cruel realidad a los ‘sueños’, como los del pequeño astronauta. «Hoy por hoy no existe cura, y Darío no tiene ningún tipo de tratamiento que pueda ayudarle»... «pero también creemos que somos afortunados con respecto a otras enfermedades raras porque en los últimos años ha habido muchos avances, ya conocen el gen que causa la enfermedad y dónde tienen que atacar para poder frenar esto».
La esperanza es que «existen varios ensayos clínicos para desarrollar medicamentos, algunos muy esperanzadores», la pena es que «esta destinado a personas mayores de 14 años (Darío tiene 2)» y el sueño que «sabemos que en breve comenzará un estudio en niños de 5 años, aunque aún no hay nada».
"Nos están emocionando las muestras de solidaridad; desde su amigo Gael que ha dejado de jugar a juegos peligrosos para Darío, la carta de su hermana... todo el pueblo"
En la cara positiva de esta batalla por los sueños del pequeño astronauta hay una cara humana que les anima cada día, el calor de las gentes de su pueblo y su comarca, gestos como el de su amigo Gael (que ha dejado de jugar al fútbol o andar en bici porque Darío no puede), la carta de su hermana Adriana... «Nos sentimos afortunados. En el pueblo. En cuanto han conocido la noticia y la gravedad todos se han volcado, también en otros sitio. La respuesta que estamos viendo es increíble y estamos súper agradecidos».
Y así recuerdan cómo «la GoJineta, una foodtrack que nos propuso donar parte de lo que sacasen en el último evento en el que estuvieron, o la GoJi Burguer, que donarán dos euros por cada hamburguesa que vendan durante este mes, una hamburguesa que han llamado Goji Rocket pensando en nuestro pequeño astronauta. Una tirada al plato, que ha organizado un amigo de toda la vida sin pedirnos nada, y que será el día 16 de septiembre en Villafeliz de la Sobarriba. Un evento que nos ha parecido increíble ha salido de la directora del Colegio de Pola, el CEIP Federico García Lorca, es una carrera solidaria para todos los niños de los colegios que quieran participar y que se la ha enviado a más de 900 colegios... Hay huchas colocadas por diversos lugares de la comarca y Ponferrada, pulsera».
"La FOP provoca que músculos, tendones y ligamentos se conviertan en hueso, es como si se generase un segundo esqueleto en el cuerpo, cualquier golpe provoca una osificación"
Para canalizar muchas de estas ideas que les llegan han creado la asociación ‘Por dos pulgares de nada’, con la finalidad de recaudar fondos para la investigación de esta rarísima enfermedad.
- ¿Por dos pulgares de nada?
- El nombre nos lo propuso una amiga y tiene sentido. Darío nació con problemas, con cuatro vueltas del cordón umbilical, lo que le provocó que desarrollara por completo su audición, cuando salió del hospital no oía, y le provocó hipotonía en el tren superior de su cuerpo, no sujetaba su cabeza, además de un cuello bastante largo... en fin, cosas que parecían ‘graves’ y también algo que no le dimos tanta importancia. Los dedos gordos de los pies de Darío estaban metidos hacia dentro, tenía en ambos pies hallux valgus, son juanetes congénitos», recuerda Óscar, que fue quien lo observó, «se lo advertimos a los médicos, nadie le dio importancia, se podría operar en un futuro».
Y, sin embargo, era un ‘aviso’ de la grave enfermedad que sufriría Darío y se tardó tiempo en descubrir, después de consultas, viajes a urgencias por un bulto en la cabeza, pruebas genéticas en Salamanca... «tengo que decir que Bea siempre sospechó que había algo más y el tiempo lo confirmó. De hecho, cuando nos informaron del diagnostico definitivo, el día uno de junio de 2023, nos dijeron que cuando les comentamos lo de los bultos en la cabeza ya les habíamos avanzado el diagnostico pues con el problema de los dedos de los pies, el cual nunca nos preocupó, y con lo de la cabeza ya sabían lo que tenía Darío».
De ahí que para alimentar los sueños de Darío como pequeño astronauta sea necesario alimentar los de la investigación de la FOP, la necesidad de un diagnóstico precoz, el avance de los nuevos estudios. Yen ello están, con una fe inquebrantable aunque, como dice Adriana en la carta que le escribió: «Cada vez que te veo sonreír no puedo dejar de mirarte y es inevitable pensar por qué?».