Antonio Silván ha querido trasladar el apoyo y solidaridad de la ciudad de León a los pacientes y familiares de enfermedades raras destacando que la investigación es este campo es fundamental. El alcalde ha señalado la necesidad de "dar visibilidad" a estas dolencias poco frecuentas a las que se necesitar "dotar de recursos económicos" para conocerlas mejor y dar calidad de vida a quienes las padecen.
El alcalde se ha referido también a la declaración institucional suscrita por todos los grupos políticos en el Ayuntamiento de León de apoyo a los enfermos. En ella manifiestan “la necesidad de promover la investigación como base para que los pacientes tengan un tratamiento eficaz que mejore su calidad de vida, así como la necesidad de establecer una estrategia, que tenga como centro de todas las acciones al paciente. Es importante, y es nuestro objetivo, que todos los ciudadanos que sufren esta situación tenga calidad de vida”
Esta declaración institucional añade que “desde todos los grupos políticos que la conforman queremos enviar nuestro apoyo a todos los enfermos, a sus familias, y no solamente en el Día Internacional de las Enfermedades Raras sino todos los días del año”.
Los actos han consistido en una concentración de Moteros Solidarios para sensibilizar e informar acerca de las enfermedades raras y en la lectura de un manifiesto en el que se recogen las reivindicaciones del colectivo de pacientes.
Son Enfermedad Rara aquellas que tienen una baja incidencia entre la población,2 de cada 10.000 personas. Se estima que hay más de 7.000 enfermedades raras, en España sólo se conocen pacientes de unas 3.000 enfermedades raras.
León hace visibles las enfermedades raras
Una concentración solidaria a los pies de la Pulchra Leonina ha servido para hacer hincapié en la necesidad de fondos con los que investigar estas dolencias poco frecuentes
02/03/2019
Actualizado a
14/09/2019
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