Ponferrada acogerá el próximo 21 de junio una marcha solidaria a favor de la Fundación ALPE Acondroplasia. La iniciativa, promovida por Brooklyn Fitboxing Ponferrada y su asociación solidaria HIT4CHANGE, pretende recaudar fondos para la entidad y concienciar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con esta alteración genética.
La cita arrancará a las 10:30 horas y consistirá en un recorrido de cinco kilómetros abierto a toda la ciudadanía. La inscripción tendrá un coste de cinco euros, cantidad que se destinará íntegramente a apoyar la labor que desarrolla la Fundación ALPE con personas afectadas por acondroplasia y otras displasias óseas.
Una marcha con nombre propio: Julen
La iniciativa tiene además un importante componente humano. La marcha nace también como muestra de apoyo a Julen, un niño berciano que cumplirá dos años el próximo mes de julio y que convive con acondroplasia.
Aunque esta condición suele asociarse únicamente a una menor estatura, la realidad es mucho más compleja. En el caso de Julen, implica además dificultades auditivas, retraso en el desarrollo del lenguaje y otras complicaciones que requieren seguimiento médico especializado y terapias continuadas.
Gracias al apoyo de la Fundación ALPE, el pequeño recibe atención en áreas como fisioterapia, traumatología y logopedia, además de otros tratamientos orientados a favorecer su desarrollo. Sus padres destacan la importancia de contar con profesionales especializados y con una entidad que acompaña a las familias desde el momento del diagnóstico.
Visibilizar una realidad poco conocida
Desde la organización explican que uno de los principales objetivos de la marcha es acercar a la sociedad la realidad de las personas con acondroplasia y combatir los prejuicios que todavía existen en torno a esta condición.
La acondroplasia es la causa más frecuente de talla baja desproporcionada y está provocada por una alteración genética que afecta al crecimiento de los huesos. Además de la baja estatura, puede llevar asociadas diversas complicaciones médicas que requieren atención específica.
Por su parte, la Fundación ALPE Acondroplasia trabaja desde el año 2000 para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y sus familias, ofreciendo apoyo médico, psicológico, educativo y social, además de impulsar la investigación y la sensibilización social.
Las personas interesadas en sumarse a la marcha podrán formalizar su inscripción mediante una donación de cinco euros a través de Bizum, utilizando el código solidario 02852, o mediante transferencia bancaria a la cuenta de la Fundación ALPE Acondroplasia.
Además, quienes no puedan participar presencialmente también tendrán la posibilidad de colaborar realizando una aportación económica por las mismas vías habilitadas para la inscripción.