Darío es un niño de 4 años que padece Fibriodisplasia Osificante Progresiva (FOP). Se trata de una enfermedad genética que provoca que se forme hueso en los músculos, tendones, ligamentos y otros tejidos blandos. De este modo, se desarrollan puentes de hueso extra en las articulaciones, restringiendo así el movimiento de forma progresiva. Lo normal es que a partir de los 2 años los pocos niños que la padecen ya apenas puedan mover el cuello, aunque Darío aún presenta un aspecto estupendo gracias al tratamiento experimental que está recibiendo.
Un rasgo característico que comparten las personas con FOP es una alteración de los dedos pulgares de los pies, que se desvían hacia dentro. Esto da nombre a la asociación de apoyo a la investigación 'Por dos pulgares de nada', que llega a Ponferrada para invitar a los bercianos a que colaboren con la causa.
Darío, que es el único niño de Castilla y León con FOP y uno de los 40 en España y 2.500 en el mundo, sueña con ser astronauta. Este deseo da forma a un cuento que explica su enfermedad a los niños y que se venderá con fines benéficos este sábado, 8 de noviembre, a partir de las 11:30 horas, en la Biblioteca Municipal de Ponferrada. La jornada también contará con pintacaras, cuentacuentos y tatuajes infantiles.
La asociación 'Por dos pulgares de nada' ya ha hecho dos donaciones dedicadas a la investigación por valor de 230.000 euros para financiar una tesis doctoral de 4 años que se realizará en el Centro de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias y la Universidad de Barcelona, y para otra investigación liderada por el Dr. Gonzalo Sánchez-Duffhues en un laboratorio de Sant Joan de Déu en colaboración con Holanda. Para seguir sumando dinero a la investigación, Darío esperará este sábado a los ponferradinos para que compren y lean su cuento, en el que demuestra que "en un mundo sin gravedad, los sueños del pequeño astronauta despegan sin límites".