Cuando una bolsa no es el final, sino el comienzo de una nueva vida

Una ostomía puede aparecer de un día para otro y cambiar por completo la vida de una persona. Puede llegar después de una intervención programada, tras meses de enfermedad o como consecuencia inesperada de una urgencia. Para quien recibe la noticia de que tendrá que convivir con una bolsa, puede convertirse inicialmente en una fuente de miedo, incertidumbre y rechazo. Sin embargo, detrás de esa imagen hay una realidad más amplia: una ostomía no es necesariamente consecuencia de un cáncer ni tiene por qué significar el final de una vida normal. En muchos casos, puede ser precisamente la solución para recuperarla.

Así lo explica Sandra Cereijo, enfermera estomaterapeuta del Hospital El Bierzo, donde trabaja desde hace casi seis años en la atención específica a personas ostomizadas. Una ostomía consiste en una abertura en la pared abdominal que permite exteriorizar una parte del aparato digestivo o urinario para que las heces o la orina puedan salir del organismo a través de un estoma y recogerse en un dispositivo. Sus causas son diversas: cáncer de colon o vejiga, enfermedades inflamatorias intestinales, peritonitis complicadas, traumatismos y otras patologías.

"Mucha gente piensa que solo es por un cáncer y está muy equivocada", explica Cereijo. En determinados casos, la ostomía permite salvar la vida, pero también puede mejorar notablemente la de personas que llevan años condicionadas por una enfermedad. Pone como ejemplo a pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal que pueden llegar a necesitar ir al baño diez o doce veces al día y que, después de una ostomía, pueden recuperar una rutina mucho más cercana a la normalidad.

El miedo a lo desconocido

Llegar hasta ahí, sin embargo, requiere un proceso de adaptación. El desconocimiento es uno de los principales obstáculos, especialmente cuando el paciente recibe por primera vez la noticia de que tendrá que llevar una bolsa.

Cuando la intervención es programada, las enfermeras estomaterapeutas explican qué va a ocurrir y cómo será la vida después de la operación. "Cuando tú desconoces algo, aparte del miedo que te da la situación y la patología en concreto, todavía hace que estés mucho más nervioso", reconoce Cereijo. Los dispositivos actuales son pequeños, discretos y variados, pero aprender a manejarlos es solo una parte del proceso.

La situación resulta todavía más complicada cuando la ostomía aparece después de una intervención de urgencia. En esos casos, el paciente puede entrar en quirófano sin saber que saldrá de allí con un estoma y sin tiempo para prepararse. "Sales de ahí con esto y se te cae el mundo encima", resume la enfermera. Por eso, el acompañamiento comienza desde las propias plantas de Cirugía y Urología. Las profesionales enseñan a los pacientes recién ostomizados a manejar el dispositivo y realizan un seguimiento durante los primeros días. Pero la atención no termina con el alta.

Del hospital a casa

El Hospital El Bierzo cuenta con una consulta independiente de cuidados de ostomías, gestionada por enfermería, desde la que se realizan revisiones y se mantiene el contacto con Cirugía y Urología cuando es necesario. Las profesionales también disponen de un teléfono de contacto durante su horario de atención, de 8:00 a 15:00 horas, para resolver dudas y valorar problemas que puedan requerir una consulta presencial.

El volumen de atención refleja la necesidad de este seguimiento. En 2025 se realizaron alrededor de 350 consultas de ostomía, aunque la cifra incluye tanto pacientes nuevos como personas que necesitan varias visitas durante su proceso de adaptación o por alguna complicación. Y es que cada paciente afronta el proceso de una manera diferente. Algunos se adaptan con rapidez; otros necesitan más tiempo y también hay quienes nunca llegan a aceptar completamente su nueva situación. "También hay que respetarlo y acompañarles igual en el proceso", apunta Cereijo.

Compartir sus experiencias

Precisamente para que ese acompañamiento no se limite al ámbito sanitario nació en marzo la Escuela de Pacientes Ostomizados, impulsada por la propia enfermera. El objetivo es que pacientes y familiares puedan recibir información, pero también compartir experiencias con otras personas que han pasado por una situación similar.

El último taller reunió a unas 40 personas. Las profesionales plantean los temas y ofrecen recomendaciones, pero buena parte del aprendizaje surge del intercambio entre los propios pacientes. "Al final ellos hablan entre ellos, cuentan cómo han vivido sus procesos", explica Cereijo. Alguien narra cómo se ha adaptado a una determinada situación, otro comparte un recurso que le ha resultado útil o explica cómo ha afrontado algo que al principio parecía imposible.

Día Mundial del Paciente Ostomizado

Compartir experiencias es también una forma de romper con el tabú. Con motivo del Día Mundial del Paciente Ostomizado, celebrado el pasado sábado, 3 de octubre, pacientes, familiares y profesionales participaron en la elaboración de un mural colectivo en el Hospital El Bierzo. Cada participante decoró un dispositivo de ostomía y añadió el mensaje que quiso antes de incorporarlo a la composición.

La actividad convirtió en visible algo que habitualmente permanece oculto y puso el foco en las personas que hay detrás de cada bolsa. La jornada se completó con la exposición ‘Héroes y Heroínas’, instalada en la entrada principal del Hospital El Bierzo hasta este lunes, 5 de octubre y realizada en colaboración con el Proyecto Gesto. La muestra reúne ocho paneles centrados en las historias de pacientes ostomizados y en el trabajo de las enfermeras estomaterapeutas.

Visibilizar para normalizar

Para Cereijo, la normalización también tiene una dimensión práctica. Una de sus reivindicaciones es contar con baños adaptados para personas ostomizadas, que permitan realizar los cuidados necesarios fuera de casa. En el Bierzo ya existen en el Hospital El Bierzo, Pico Tuerto y el Centro Comercial El Rosal. "De trata de que cada vez sea menos raro que alguien tenga una ostomía", reclama la enfermera. Porque el objetivo no es únicamente que el paciente aprenda a cambiar una bolsa o a cuidar su estoma, sino que pueda volver a salir de casa, viajar, trabajar, bañarse o hacer planes sin sentir que su situación le impide llevar una vida normal.

La percepción, además, puede cambiar con el tiempo. "Lo que ellos ven en el momento en el que les hacen el diagnóstico, que les dicen que les van a poner una bolsa, a cómo lo llevan después de la intervención y ya ha pasado un tiempo, cambia mucho su forma de verlo", explica.

Por eso, Cereijo defiende entender la ostomía no como el punto final de una enfermedad, sino como el comienzo de una etapa diferente. Una etapa que requiere aprendizaje, apoyo y adaptación, pero en la que también existe la posibilidad de recuperar autonomía y calidad de vida. "Que sea como si fuese el principio de una nueva forma de vivir".