El niño leonés Darío Rodríguez de Haro, conocido como el “pequeño astronauta” por su sueño de llegar al espacio y por su lucha frente a la fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), vivió hoy un encuentro con la reina Letizia que quedará para siempre en su memoria, en un acto de visibilidad y apoyo a las enfermedades raras.
Darío, quien padece esta enfermedad ultrarrara que transforma progresivamente músculos y tendones en hueso, acudió al encuentro acompañado de su familia, llevando consigo su cuento solidario “Cuento Por dos pulgares de nada”, creado para concienciar sobre la necesidad de investigación, la ayuda y la comprensión hacia quienes conviven con patologías poco frecuentes.
La familia explicó que recientemente se han incorporado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que, como hace muy poquito que han entrado a formar parte, fueron invitados a este acto tan especial que les permitió visibilizar su proyecto y la FOP a nivel nacional.
El momento fue descrito por la familia como “un instante muy bonito, de esos que te hacen sentir mariposas en la tripa”. Darío explicó con entusiasmo: “Le he dado nuestro cuento en su mano y me ha dicho que ya nos conocía y que ya lo había leído”. La emoción continuó: “Nos ha dicho que nos hicieran una foto y yo, como estaba tan feliz, le he dado un besito y le he dicho que es muy guapa”.
El pequeño astronauta quiso transmitir el mensaje que sostiene su proyecto: “Nuestro cuento es para que todo el mundo sepa que las enfermedades raras necesitan investigación, ayuda y mucho amor. Y hoy he sentido que nuestra voz ha llegado muy lejos”.