"No contrate a un chico con Síndrome de Down porque le dé pena, sino porque es un revulsivo"

Jesús María Sánchez se involucró con el movimiento asociativo cuando su hija Eva nació con Síndrome de Down. Desde entonces, ha pasado por diversos cargos en la Asociación Amidown León y ha presidido la Confederación Española de Padres de Alumnos. En el año 2018 se convirtió en presidente de la Federación de Síndrome de Down de Castilla y León, desde la que se persigue la misión de “promover una sociedad inclusiva en donde las personas con Síndrome de Down y discapacidad intelectual en Castilla y León sean agentes activos en todos los ámbitos de su vida”.

- ¿Cómo llegaste a la presidencia de la Federación?
- En aquel momento era presidente de Amidown León y decidí presentarme a las elecciones, que se celebraron en el mes de julio de 2018. Entonces conté con el apoyo de la mayoría de las Asociaciones, ya que la Federación está compuesta por todas las Asociaciones provinciales y Down Bierzo.

- ¿Qué te llevó a esta Asociación?
- Yo tengo una hija con Síndrome de Down y desde que nació he estado ligado al movimiento asociativo. Empecé cuando ella tenía tres años en Amidown y a raíz de que ella se matriculó en el colegio, mi relación se vinculó a las asociaciones de madres y padres de los centros educativos. Vi que ésta era una forma de poder ayudar y poder trabajar en este ámbito.

- ¿Por qué son importantes las asociaciones tanto para las personas con Síndrome de Down como para sus familias?
- En primer lugar, porque es la manera de conocernos entre todas las familias y saber cuál es la problemática específica de cada uno, para podernos ayudar unos a otros. También porque la administración prefiere que haya un interlocutor válido a que haya muchos, lo que se traslada a la Federación de Castilla y León pero también a Down España. También formo parte del equipo directivo del Comité Autonómico de Entidades de Representantes de Personas con Discapacidad en Castilla y León, que hace más fácil llevar las reivindicaciones a las consejerías con las que normalmente trabajamos, que son Empleo, Familia y Sanidad.

- ¿Qué balance haces de los dos años que llevas al frente de la Federación?
- Hemos trabajado y seguimos haciéndolo en elaborar un plan de acción de aquí a 2024, para lo que estamos en contacto permanente con las distintas asociaciones, con el objetivo de contemplar en él todo lo que reivindicamos, que principalmente es el empleo con apoyo, porque entendemos que los chicos deben trabajar en empresas ordinarias, así como lograr que haya entre los agentes educativos un contacto con las profesionales de las distintas asociaciones para que haya una continua fluidez sobre el avance del alumno.

- ¿En qué consiste este empleo con apoyo?
- En todas las asociaciones hay un programa para buscar puestos de trabajo a los chicos mediante una intermediación laboral, es decir, no se manda al chico solo al trabajo, sino que va una monitoria con él, que le distribuye el tiempo y le enseña a desempeñar las tareas que le corresponden. Nosotros respetamos mucho las empresas de empleo especial, pero ese no es nuestro objetivo, el reto es el empleo ordinario, para lo que además de esto se forman alumnos en cursos de Formación Profesional básicos, que dan opción a poder opositar para un empleo público o privado, ya que todos los años salen plazas en oposiciones adaptadas. Hay que normalizar y hacer visible en la sociedad qué es el Síndrome de Down, para de esta forma a olvidar el sentido lastimero y hacer ver que se les debe respetar y ayudar cuando te pidan ayuda, no por el hecho de ver que es una persona con Síndrome de Down.

- ¿Existe todavía en la sociedad un desconocimiento en este sentido?
- A todos nos ha pasado, yo hasta que no fui padre de una niña con Síndrome de Down poco sabía, pero las personas en general, como no tengan a alguien cercano, lo desconocen por completo. La duda que todos los padres tenemos cuando nacen de si serán capaces de hablar, caminar o hacer otras cosas, la tiene el resto de las personas, aunque cada vez menos, gracias a la tarea que hacemos de visibilización para normalizarlos dentro de la sociedad e intentar que se muevan en un ambiente que no sea hostil.

- ¿Cuál es el perfil de las personas que atendéis en la Federación?
- Cada persona es de una forma, tienen una discapacidad intelectual de moderada a grande, pero hay algunos que tienen problemas motóricos, que son los menos, o incluso hay casos de multidiscapacidades. Además, el Síndrome de Down no es una patología, pero sí que es cierto que puede haber alguna asociada, como pueden ser afecciones cardíacas.

- ¿Cuáles son las principales necesidades de estos chicos?
- La primera necesidad y la más importante es la aceptación, pero después con ellos se trabaja todo tipo de estimulación, ya en la edad temprana, desde los tres meses aproximadamente, que es muy importante porque generalmente hay que provocar los estímulos, hasta todo tipos de refuerzo escolar, movilidad, habilidades sociales para, en definitiva, mejorar su calidad de vida y la de las familias que les rodean, porque es una experiencia muy positiva, es mucho trabajo y mucho compromiso pero te dan muchas alegrías.

- En cuanto a formación, ¿están los centros educativos preparados para poder atender a este tipo de niños?
- No. Yo no pongo en duda la voluntad del profesorado, pero ellos no tienen herramientas suficientes para atender a la diversidad, no solamente a las personas con discapacidad, sino a cualquier persona que se sale de la norma. Tampoco creo que la formación que reciben los profesores sea la adecuada, pero ellos no tienen la culpa, sino que hacen lo que pueden con lo que tienen. Hay muy pocos profesores y hay muy pocos especialistas, que además muchas veces se utilizan para otro fin distinto, como para cubrir bajas. La escuela no está preparada para atenderlos como se deberían atender, sé que existe muy buena voluntad pero es muy complicado.

- ¿Qué necesitarían las escuelas para estar preparadas?
- Formación, más personal y más inversión. Yo no soy pedagogo, pero creo que hay que buscar otras fórmulas de enseñanza para poderles enseñar de forma distinta, ya que los apoyos individuales que se dan en muchas ocasiones fuera del aula no son la forma más adecuada porque privan al alumno de una clase en la que seguro que algo aprende.

- Dentro de Castilla y León, ¿en qué estado se encuentra la inserción laboral de las personas con Síndrome de Down?
- Tenemos muy buena relación con la mayoría de las empresas y con las organizaciones empresariales, a través de las que intentamos buscarles puestos de trabajo, atendiendo al perfil profesional del puesto y de las aptitudes de los chicos. Una vez que se incorporan al trabajo, va con ellos una monitora que les enseña todo lo que tienen que hacer. Yo siempre les digo a los empresarios que no contraten a un chico con Síndrome de Down porque le dé pena, sino por egoísmo, porque es un revulsivo para la empresa, porque añaden un valor terrible que se traduce en una mejor producción.

- A nivel independencia, ¿hasta qué punto pueden vivir por sus propios medios?
- Desde la Federación llevamos a cabo programas de vida independiente para que los chicos puedan vivir de lunes a viernes en un piso. Para ello hay muchas fórmulas, pero lo importante es que alguien te ceda esa vivienda y ahora mismo hay un parque de ellas vacías pertenecientes a los bancos o a la Consejería de Fomento que se podrían utilizar. Nosotros pedimos que se ceda esa vivienda, pero ofrecemos la posibilidad de que chicos que estén estudiando en la universidad y tengan problemas económicos puedan vivir en esos pisos a cambio de actuar como monitores o personas encargadas. Yo sé que las familias a veces somos muy reacios a ello, no acabamos de soltar la cuerda del todo.

- ¿Hasta qué punto les está facilitando el día a día la utilización de las nuevas tecnologías?
- Además de que les gustan un montón y todos manejan los ordenadores y los móviles, sí que hay que tener un poco de cuidado en algunos aspectos en cuanto a la utilización de las redes sociales. Entre ellos tienen sus grupos de Whatsapp, lo que les permite tener mucha comunicación fuera de los centros.

- ¿Qué se podría hacer para visibilizar tanto la tarea de la Fundación como para normalizar en la sociedad a las personas con Síndrome de Down?
- Es muy importante que la sociedad les conozca, por eso a través de la Federación y de las propias Asociaciones intentamos visibilizarles lo máximo posible con actos que las personas pueden ver, porque se peca excesivamente de ser paternalistas e intentar ayudarles cuando ellos no tienen nada. Para sensibilizar a la sociedad es importante que se les vea como personas completamente normales, porque ellos son muy capaces de todo. Al final nuestro trabajo también es que los diferentes agentes sociales y políticos hagan por intentar facilitarles un poco la vida y que, de alguna manera, puedan participar de la sociedad. Hay gente que piensa que les ofrecemos a los empresarios que les den un puesto de trabajo porque no pagan las cuotas de la Seguridad Social y eso es mentira, eso ni se nos ocurre, porque nosotros queremos que vean el valor que tienen.

- Finalmente, ¿qué les dirías a las personas con Síndrome de Down y a sus familias?
- Que confíen en las asociaciones, porque los profesionales están implicados al máximo en que salgan adelante y tengan una calidad de vida buena. También, animarles a participar de la vida asociativa, que es la única forma que tenemos de pelear y reclamar a las distintas administraciones mejoras sociales, laborales y todo lo que necesitan.