Rocío es una de las afectadas por las enfermedades raras que acudió ayer al encuentro organizado por el Ayuntamiento de Valencia de Don Juan.
"Lo que más me preocupa es el futuro y si mi enfermedad es genética" En la reunión estuvieron además presentes familiares de personas que sufren unos diagnósticos poco frecuentes que llegan después de un largo periplo de consultas, médicos y tratamientos fallidos por el desconocimiento científico de las mismas. Hoy se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras, una jornada en la que se intenta hacer visible a unas personas para las que cada día es un nuevo reto encaminado a vencer los dolores pero también a la sociedad. Según Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras, hay más de 3 millones de personas en España que padecen estas dolencias poco frecuentes.
Entre ellas también está la historia de Iván, otro joven de 20 años que vive en Valencia de Don Juan y tiene ‘espondilitis anquilosante’, una enfermedad reumática. Su madre comenta que ayer mismo se levantó quejándose de falta de visión. Cada mes, Iván se somete a un tratamiento biológico y cada día toma antiinflamatorios para paliar los dolores. Así desde hace 6 años que se le diagnosticó la enfermedad, después de pasar por muchas consultas. Sus padres lamentan que el diagnóstico no sea más precoz, una de las quejas generales de todos ellos. Iván hace ejercicios físicos, «le va muy bien», comenta María Jesús, su madre, y además colabora con una radio online.
Jordan tiene cuatro años y medio y tiene la enfermedad de Duchenne, una patología neuromuscular y degenerativa que se le ha diagnosticado hace pocos meses, lo cual hace que su familia aún esté en proceso de asimilación de todo ello. Su queja es que lo que mejor le va al niño es una tratamiento de fisioterapia, pero la Seguridad Social no se hace cargo de ello al 100%. Todos ayer en el encuentro les mostraban su apoyo y la necesidad de mantener la esperanza. Nuria, la madre de Slavi, un pequeño de 5 años que sufre Osteogénesis Imperfecta, más conocida como la enfermedad de los huesos de cristal, sabe mucho de eso. A su hijo le dijeron que no andaría, y ahí está «feliz a pesar de sus limitaciones», según comenta su madre. «Soy afortunada porque Slavi está progresando», comenta Nuria.
Abrazo solidario
Donata Álvarez y Camino Martínez, ambas concejalas del Ayuntamiento de Valencia de Don Juan, estuvieron ayer presentes en la reunión mostrando así el apoyo de la institución, que ha organizado para el día 4 de marzo una jornada dedicada a las enfermedades raras. El miércoles a las 11.30 horas en las inmediaciones del castillo coyantino se llevará a cabo el abrazo solidario, una actividad que se celebra por segundo año consecutivo y que reunirá a centenares de personas, entre ellas alumnos del IES Fernando I y del Colegio Público Bernardino Pérez. Además, el acto contará con la presencia de Manolo Martínez, padrino de la plataforma de voluntariado de la localidad. Ese mismo día, a las 18.00 horas habrá una conferencia impartida por Santiago de la Riva, vicepresidente de Feder. Las actividades para concienciar sobre estas patologías continuarán el jueves 5 con meses informativas distribuidas por toda la localidad y con un taller infantil de manualidades a las 17.30 horas en el gimnasio de la Casa de la Cultura.