El Hospital Universitario de León celebró este sábado sus I Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos, organizadas por el Servicio de Pediatría con el apoyo del Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y León y bajo el lema ‘La atención centrada en las familias’. La sesión fue inaugurada por la subdirectora de Servicios Médicos del Complejo Asistencial Universitario de León, Pilar Diz Taín, quien destacó que la iniciativa surgió de la necesidad de dar a conocer la realidad de los niños con enfermedades amenazantes o limitantes para la vida y de sus familias, en un diálogo planteado por los padres del Grupo de Apoyo entre Familias del centro.
«En estas jornadas hemos habilitado un espacio para dar voz a estos pequeños a través de sus padres, poniendo de relieve las verdaderas necesidades y obstáculos en su día a día, además, y más allá de sus problemas físicos», explicó con relación a la primera mesa que acogió el encuentro. Las jornadas también contaron con una segunda mesa de profesionales que abordó la situación actual de los cuidados paliativos pediátricos tanto a nivel nacional como autonómico, así como en el hospital. Todo con la intención de «acercar una vez más a todos los profesionales la atención integral de los pacientes, centrada en la unidad familiar y en la humanización de la asistencia», destacó Diz.
La Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Servicio de Pediatría del Hospital de León trata a 34 pequeños, si bien desde su apertura el número total de pacientes ha sido de 46, según informó el jefe de servicio, Juan Pablo Martínez Badás. En la jornada participaron profesionales de reconocido prestigio, tal y como indicaron fuentes del Caule, como Ricardo Martino Alba, jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, unidad de referencia para toda la Comunidad de Madrid e impulsor de este tipo de unidades a nivel nacional. También estuvo presente José Carlos López Seisdedos, director de la Fundación Porqueviven.
Ricardo Martino Alba señaló que «tenemos la idea de que paliativos es alguien con cáncer que se muere mañana» y no es así. En Pediatría, dijo, «hay enfermedades que solo con el diagnóstico, enfermedades metabólicas, mitocondriales, muchas de ellas englobadas en lo que se llaman enfermedades raras que con el diagnóstico sabemos que se va a morir en meses o años y hay que actuar en consecuencia para darle todo lo que necesita, tratar lo tratable, pero no tratar lo intratable». El jefe de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús advirtió también que muchas de estas enfermedades «de tipo neurológico, de afectación neurológica, digestiva, motora o respiratoria que requieren un enfoque global para que el niño esté bien».