La Biblioteca Municipal de La Bañeza ha sido escenario de la interesante charla informativa ‘Todo lo que debes saber sobre las enfermedades raras’, una iniciativa organizada con la colaboración de la Concejalía de Sanidad.
El alcalde, Javier Carrera, destacó la satisfacción de ver el salón lleno de vecinos interesados en conocer y visibilizar la realidad de las enfermedades raras. En sus palabras, subrayó «la importancia de seguir haciendo visible este tema» y expresó su admiración hacia quienes afrontan estas enfermedades con fortaleza y optimismo. «Personas como Javier señaló hacen que la sociedad sea mejor. Hay que luchar por un bien común y no solo personal, con el objetivo de que la lucha sirva para mejorar la vida de los demás», señaló.
Por su parte, la concejala de Sanidad, Amada Moratinos, recordó que «el primer paso para entender estas enfermedades es la concienciación» e insistió en la necesidad de que tanto la sociedad como las instituciones públicas y privadas apoyen a las familias afectadas.
Desde el ámbito médico, Eva Moratinos Castrillo destacó la importancia de abordar las enfermedades raras desde una perspectiva integral, que incluya no solo el aspecto clínico, sino también el entorno social y cultural de las familias. Recordó que la mayoría de estas enfermedades tienen una baja prevalencia (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes en Europa) y son de origen genético, crónicas y degenerativas, lo que conlleva una notable gravedad y, en muchos casos, discapacidad.
Ramón Carro Andrés explicó que la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) agrupa a 750 asociaciones vinculadas a diferentes patologías diagnosticadas. Destacó además el caso de Javier Carro Fontanilla, cuya enfermedad aún no ha sido diagnosticada y constituye un caso único en el mundo, motivo por el cual continúa inmerso en un programa internacional de investigación con la esperanza de avanzar en su conocimiento.
Ángeles Fontanilla Vivas, madre y psicóloga, compartió su testimonio desde la doble perspectiva familiar y profesional, aportando una visión cercana sobre los retos emocionales y sociales que afrontan las familias afectadas.