Recientemente hemos podido leer en las páginas de este periódico una interesante entrevista a Urbano González, enfermo de ELA al que ya en su día admiré como deportista y ahora lo hago como persona. Urbano, junto con Nacho López, médico de familia muy querido y apreciado por compañeros y pacientes, y otros enfermos afectos de ELA que se autodenominan ‘Patrulla Fantásticos’ nos están dando una monumental lección de vida y humanidad.
Decía Urbano en aquella entrevista una afirmación que nos debería llevar a una profunda reflexión como sociedad: «Muchos de mis compañeros solicitan la eutanasia por falta de ayudas».
Se acaban de cumplir cuatro años, aún estábamos en plena pandemia, de la aprobación de la ley de regulación de la eutanasia en España. Esta ley se promulgó con la finalidad de dar una solución a aquellos enfermos en situación de sufrimiento insoportable. Y uno se pregunta si realmente hemos realizado todos los esfuerzos necesarios para que nadie pueda llegar a una situación de padecimiento de tal magnitud que se vea abocado a elegir una solución así de drástica.
En nuestro país existen sólo 0,6 unidades de cuidados paliativos por 100.000 habitantes, muy por debajo de la ratio internacional recomendada de 2 unidades. Si nos comparamos con los países de nuestro entorno España tampoco sale muy favorecida, ocupando el puesto 31 de un total de 51 países europeos estudiados en cuanto a desarrollo de cuidados paliativos. Se estima que entre el 40 y 60% de pacientes con enfermedad avanzada o que se encuentran al final de la vida no cuentan con la atención integral que precisan. Existen, además, importantes desigualdades en cuanto al acceso y calidad de la atención y ninguna comunidad autónoma llega a cumplir con las ratios recomendables de unidades especializadas en cuidados paliativos. En definitiva, la situación de los cuidados paliativos en España presenta un déficit claro de recursos, una cobertura insuficiente y notables desigualdades territoriales
Por otra parte, y a pesar de la mejora experimentada en los últimos años, sigue existiendo una carencia evidente en la formación de nuestros médicos en cuidados paliativos. Sólo la mitad de las facultades de medicina españolas cuentan en su programa con una asignatura específica, y en algunas sigue siendo una materia optativa. Algo parecido ocurre con la formación postgrado. Los cuidados paliativos no existen como especialidad médica y la mayoría de estas no cuentan en su programa con una rotación específica en dicha materia. En plena epidemia de la cronicidad, seguimos formando a nuestros médicos de forma casi exclusiva para curar, descuidando la misión de aliviar y acompañar. No les enseñamos a detectar a los pacientes con necesidades paliativas ni a identificar el momento en que la prioridad de la atención médica debería enfocarse a buscar el confort del paciente, pasando a ser la supervivencia un objetivo secundario.
En otro orden de cosas, la ley de dependencia supuso un avance histórico al reconocer el derecho a recibir servicios y prestaciones a las personas con pérdida de autonomía. Sin embargo, tras haber pasado casi 20 años desde su aprobación, su implantación efectiva sigue muy limitada por la falta de recursos, la desigualdad entre distintas comunidades autónomas y la lentitud administrativa. El gasto en dependencia en España supone un 0,89 % del PIB, muy por debajo de la media en los países de la OCDE (1,55 %). En el momento actual unas 270.000 personas se encuentran en lista de espera para recibir las prestaciones reconocidas por la ley, lo que implica que cada 15 minutos fallece una persona en esta situación.
En el caso de la ELA y otras enfermedades similares, por sus condiciones especiales de rápida evolución hacia una gran discapacidad, nuestros gobernantes, tras años de lucha por parte de los enfermos y sus familiares, han consentido en promulgar una ley específica para agilizar los plazos y mejorar su atención. Tras más de 6 meses de su aprobación en Cortes, su implantación continúa siendo una quimera, y la lucha de los afectados sigue como el primer día.
Ofrecer la eutanasia como solución al sufrimiento en un país con un desarrollo aún muy precario de los cuidados paliativos, y dar la opción de ‘quitarse de en medio’ a quien puede sentir que es una carga, incluso económica, para los que le rodean, parece al menos dudosamente aceptable, por no decir directamente que es una indignidad. En el caso particular de la ELA, cuatro años llevamos ya de infamia manifiesta que queda nítidamente plasmada en esas palabras de Urbano González que citaba al principio y que deberían dolernos a todos: «uchos de mis compañeros solicitan la eutanasia por falta de ayudas».
A Urbano, Nacho y el resto de los enfermos de ELA que los días 21 de cada mes salen a la acera de Botines para luchar por lo que en justicia les corresponde, toda mi admiración y apoyo. Creo que el apelativo ‘Fantásticos’ queda corto para esta Patrulla de auténticos héroes.