¿Y si me toca a mí?

El lema es claro: ‘Cinco puntos cardinales para concienciar por las enfermedades raras’. Anselmo Tascón –miembro de la Asociación Moteros Solidarios de León– comenzaba este sábado un viaje que le llevará a «dar la vuelta a España en contra de las agujas del reloj» para recaudar fondos para la investigación de las enfermedades raras. El objetivo de la iniciativa, que nació a raíz de que al hijo del presidente de la asociación le diagnosticaran una enfermedad rara, pasa por dar visibilidad a este tipo de dolencias e intentar conseguir donativos para su investigación.
Las enfermedades raras son aquellas cuya frecuencia de aparición en la población es inferior a cinco casos por cada 10.000 habitantes. Es por eso que, según denuncian habitualmente las asociaciones de familiares y afectados, las farmacéuticas no investigan. Son muy pocos casos de cada enfermedad y no es rentable para sus cuentas de resultados. Quizá por eso la administración debería recuperar el empuje investigador que tenía antes de las sucesivas crisis económicas, porque los recortes acaban perjudicando siempre al más débil en detrimento de otras dolencias como el cáncer. 
Hay que reconocer que es muy difícil encontrar un remedio para la mayoría de las enfermedades raras (ocho de cada diez son de origen genético y que un 99% son incurables), por lo que muchas veces la esperanza se centra únicamente en mejorar la calidad de vida de  quienes las sufren. Pero no por ello debemos dejar de intentarlo. Seguro que hay muchos recursos públicos que se emplean en fines mucho menos importantes y quizá deberíamos pensar en quienes padecen una enfermedad rara y preguntarnos: ¿Y si me toca a mí? ¿O a mi familia?.