Por eso se ha propuesto dar visibilidad a la ELA, que afecta a alrededor de 40 personas en la provincia. Lo hace como voluntaria de Elacyl, la asociación a nivel autonómico de la que también es socio su padre y que busca «sensibilizar a la población, mejorar la calidad de vida de los enfermos y recaudar fondos para la investigación», explica.
Alba ha conseguido que la Junta Vecinal de Trobajo del Camino le ceda un local para informar y recaudar fondos Cuando comenzó a conocer más sobre esta dolencia, que muchas personas identifican con el científico Stephen Hawking, se dio cuenta de que en León no tenía representación y se puso manos a la obra. Contactó con Elacyl, que tiene su sede en Valladolid, y empezó a vender pulseras, sudaderas y otros objetos a los que contactaban con ella a través de las redes sociales. Ahora, ha conseguido que la Junta Vecinal de Trobajo del Camino le ceda un local (situado en la calle Espoz y Mina número 5 de la localidad del alfoz) para «dar información y poder vender ‘merchandising’ con el que recaudar fondos», confirma.
«Mucha gente no sabe ni lo que es», asegura. Desde el diagnóstico, la ELA «es como un reloj de arena», apunta, «desde que te dicen que la tienes se da la vuelta y es una enfermedad a contrarreloj», con una esperanza de vida media de 3 a 5 años, aunque depende de cada caso.
La asociación de la que es voluntaria busca visibilizar, mejorar la calidad de vida y fomentar la investigación En el caso de su padre, los primeros síntomas llegaron año y medio antes del diagnóstico, pero «es una enfermedad que se puede confundir con otras muchas». Entonces «a veces se le cerraba la glotis y no podía respirar bien y hablaba y de repente le salían muchos gallos», recuerda. Fueron al médico y «al principio le diagnosticaron ansiedad y le derivaron al psicólogo». «Tardaron año y medio en derivarle al neurólogo y una vez allí le hicieron pruebas más específicas como un escáner, una resonancia o un electromiograma para ver cómo reaccionaban los músculos», relata. Después, «ya nos dijeron que era una enfermedad neurodegenerativa, aunque al principio no se atrevían a ponerle nombre» y llegó el diagnóstico.
Desde entonces, se han agravado los problemas respiratorio y ha perdido fuerza. «Esta enfermedad lo que te va haciendo es paralizar todos los músculos del cuerpo», explica Alba. Con asociaciones como Elacyl, han conseguido una cama articulada que necesita su padre además de apoyo psicológico tanto para él como para la familia. «Es una enfermedad muy dura», insiste. «El paciente va perdiendo peso, va dejando de hablar, de caminar... lo único que no pierde es el movimiento ocular, que luego cuando están avanzados hablan a través de él, y la inteligencia», algo que supone que «sean conscientes en todo momento de que se están quedando sin movilidad, sin respirar, sin hablar... y eso es lo más cruel que le puede pasar a una persona», lamenta.
Alba ha conseguido que la Junta Vecinal de Trobajo del Camino le ceda un local para informar y recaudar fondos Además, Alba también recuerda que «nos puede tocar a cualquiera» porque la gran mayoría de los casos son esporádicos y «hay muy poca investigación». «La enfermedad que se sepa existe desde hace 150 años pero no se sabe nada, ni el origen, ni a causa de qué llega... nada», denuncia. En la actualidad, cita dos investigaciones que se están llevando a cabo sobre esta enfermedad, una en Alicante que «va a comenzar un ensayo clínico en abril» y otra en Salamanca, «que ya está en fase tres pero no hay financiación para empezar el ensayo clínico».
Con la propuesta de visibilizar la enfermedad y fomentar la investigación, Alba se agarra a «vivir el día a día» y lanza un mensaje final: «Como siempre nos ha dicho mi padre, en esta vida hay que hacer las cosas con dignidad, hay que vivir con dignidad y eso es lo que haremos. Vivir e intentar dar ejemplo y recibir ojalá pronto una cura». Por los enfermos y por sus familias, llama a «luchar» en esta dirección.
La enfermedad en cifras
La esperanza de vida de un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) va de tres a cinco años desde que es diagnosticado. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson y es la enfermedad de neurona motora más frecuente del adulto. Afecta sobre todo a adultos entre 40 y 70 años, aunque hay muchos casos en personas más jóvenes, según alerta la Asociación Elacyl de Castilla y León. No es una enfermedad contagiosa y la proporción entre hombres y mujeres es aproximadamente de 3 a 1, aseguran.Los cuidados a pacientes con ELA tienen un coste de entre 35.000 y 40.000 euros al año, unos gastos «inasumibles» para la mayor parte de las familias, advierte Alba Fernández, hija de un afectado en León. Por ello, aquí juegan un papel fundamental las asociaciones como Elacyl o AdEla (a nivel nacional), que contribuyen a mejorar la calidad de vida de los pacientes después «del periodo que cubre la Seguridad Social» con servicios de fisioterapia, psicología o logopedia. La enfermedad «va muy rápido» y hace que «cada vez se necesiten más máquinas», asegura, como sillas adaptadas.