Ser ‘mujer disca’ en León: historia de una vida en el margen

Ariana Alonso, cofundadora de rebelionfeminista.org, lleva 26 años conviviendo con enfermedades crónicas y es activista por los derechos de los cuerpos no normativos

Clara Nuño
05/03/2023
 Actualizado a 06/03/2023
Ariana Alonso durante la entrevista |  SAÚL ARÉN
Ariana Alonso durante la entrevista | SAÚL ARÉN
Habla bien, puede caminar sin tropezarse, tiene carácter y no es excesivamente bajita. Ariana Alonso Celorio (León, 1997) es discapacitada o ‘disca’, como ella prefiere reivindicar, y no se le nota. «Ese es el problema», comenta la leonesa con ironía, que lleva luchando toda su vida para que se le reconozca un porcentaje de discapacidad acorde a su estado de salud. «Te preguntan si puedes andar, ducharte o vestirte por ti misma. Si la respuesta es sí, es muy probable que te lo denieguen o te den un grado inferior al que necesitas. Como si eso fuera todo lo que condiciona tu vida, el poder salir de la cama», dice con amargura.

Es una cuestión de suerte, del lugar donde haya ido uno a nacer, porque el grado va por Comunidades Autónomas. «Todavía no hay un plan nacional que regule cómo se mide el nivel de discapacidad de las personas. Ahora mismo estamos a merced del profesional que te toque y su visión subjetiva», explica en una entrevista con La Nueva Crónica, aunque reconoce que el Real Decreto 888/2022, de 18 de octubre, del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 está intentando cambiar eso. «Ya veremos si realmente funciona», apunta.

Cuenta que, de niña, por una negligencia médica la dejaron sorda de un oído y no se lo reconocieron durante años, hasta que decidió presentarse con un certificado de GAES. «Tuve que ir a un negocio privado a que me hicieran la prueba y constataran que, sí, efectivamente estoy medio sorda porque en la Seguridad Social no hacían más que repetirme que no, que era sólo una sensación mía», recuerda.

La vida de Alonso Celorio ha estado marcada por una pelea constante contra la administración pública, su burocracia y el difícil acceso a unas ayudas que, para pedirlas, primero hay que saber que existen. «Mi madre tenía 18 años cuando se quedó embarazada y ni siquiera le hicieron la prueba habitual para detectar la hidrocefalia -enfermedad que padece-, tampoco le dijeron que podía pedir ayudas debido a mi condición física. Estaba sola», relata.

Fue ella quien, poco a poco, y por lo que le contaron en su adolescencia en el instituto, comenzó a tomar conciencia de las ayudas a las que podía acogerse. «Aprendí sola a leer los labios con el tiempo, ¿sabías que los niños sordos tienen derecho a un intérprete de lengua de signos dos horas al día? ¿Y el resto de clases qué? ¿Qué pasa con ellos?», ríe sardónica.

La enseñanza, a su juicio, no está adaptada, en absoluto. O, por lo menos, no cuando ella estudiaba, aunque duda que «la cosa haya cambiado mucho». «Yo no puedo hacer deporte, es peligroso, y esto es algo que sólo respetaron dos profesores de educación física», recuerda mientras dice que se sintió sola, que los estudiantes con necesidades diferentes, ya fuera por una discapacidad, inmigración reciente o un contexto difícil en casa, no contaban con la asistencia necesaria. «Había dos opciones, que no hicieran nada y allá te las apañases o que te aislaran del resto en lugar de integrarte. Como si tu condición ya no fuera suficiente», critica.


Un León «inaccesible»

La pregunta es simple: ¿Cuántas personas discapacitadas se ven en una noche de farra en un bar?, según Alonso Celorio casi ninguna o sí, una. Ella. «Para empezar, no hay ni uno sólo establecimiento en el Barrio Húmedo que no tenga un escalón grande en la puerta», desvela. La mayoría de las discotecas cuentan con escaleras para acceder a su interior, y luego está el tema de los baños. Algunos abodegados, bajo tierra. Otros, los más, al fondo a la derecha, pero -casi- todos sin adaptar. «Muchos son cubículos estrechos, donde hasta una persona con un cuerpo normativo se las ve para poder evacuar», apunta. Aunque sea ilegal.Por ley, todos los establecimientos deben contar con baños adaptados. «Lo que ocurre en León es que se excusan en la Ley de Memoria Histórica, muchos edificios del Húmedo son históricos, así que se escudan en que no se pueden modificar», desarrolla.

Todo esto hace que, si quiere salir a comer o tomar algo, debe comprobar que puede entrar en el local elegido, que está adaptado. Planificar constantemente, sin descanso.
Así es muy difícil salir a divertirse y encontrar un sitio en el que estar, porque ella, como todos los demás, como toda la gente joven sin importar su condición, quiere pasárselo bien. Vivir y no sólo subsistir. Y para Alonso esta es una de las grandes cuentas pendientes de la ciudad. No sólo para el ocio sino a todos los niveles.
«Nos hemos reunido varias veces con el ayuntamiento de la ciudad y, bueno, pues sí, te dicen que lo intentarán, pero muchas de las leyes son autonómicas o nacionales. Si son autonómicas... pues ya sabes quién Gobierna en Castilla y León desde hace casi 40 años», critica con amargura.

Activismo internauta

Hace tiempo que Celorio decidió ser sujeto activo en eso de la discapacidad. Representarse a sí misma y a gente como ella. La fuerza que la impulsó -como a mucha gente de su generación- fue la de las redes sociales. Nacido como blog, Rebelión Feminista (rebelionfeminista.org) a día de hoy es un espacio de referencia para la comunidad Queer, Disca y Trans en la red, además de una organización leonesa que busca dar «apoyo y acompañamiento a víctimas de violencia de género fomentando la creación de redes de cuidado», organiza charlas temáticas, ponencias y mesas redondas en la capital provincial y divulgar sobre ‘la vida disca’.

«Nosotras, desde la asociación de la que soy cofundadora, hemos hablado con varios representantes políticos y les hemos comentado tanto el tema de la accesibilidad como la necesidad de nuevas leyes sobre discapacidad y sanidad, pero todo queda siempre en un ya veremos cómo se hace», cuenta mientras señala que parte del problema es que «en teoría» son un porcentaje muy pequeño de la población. Sin embargo, según la ONU 1 de cada 7 personas tiene una discapacidad diagnosticada. «Habría que contar después a todas las personas discapacitadas que no lo saben o que viven sin acceso a una sanidad que pueda evaluarlas», apostilla.

Después está el tema del dinero, porque estar enfermo es carísimo. Quizá sea una de las cosas más costosas que hay, si se obvia el poseer una isla artificial o un jet privado. Y apenas hay ayudas económicas por parte del Estado y sus Comunidades. Los enfermos, generalmente, tienen que tirar de sus familiares para poder vivir una vida digna. «Mucha gente se siente como unacarga y no debería ser así. Los derechos humanos son para todos y hay que garantizarlos , contesta.

Inclusión para la foto

Ella convive con cinco enfermedades crónicas, tres de las cuales son consideradas ‘raras’. Y acaba de conseguir un 42% de discapacidad. No se obtiene pensión completa hasta que a uno le otorgan, al menos, el 60%y, a su juicio, es irrisoria, muy inferior al salario mínimoactual.

También critica la poca visibilidad que tienen las mujeres discapacitadas dentro del movimiento feminista, ahora que estamos en el mes de la reivindicación feminista por excelencia.

«Sólo hay que pensar en las manifestaciones, por ejemplo, ¡Muchas no podemos caminar!, lo sencillo sería poner una carroza, por ejemplo. Ahí podríamos ir sentaditas con nuestras pancartas», ejemplifica y apunta que se suelen olvidar de ellas en todos los ámbitos. Aunque añade que, en los últimosaños, está viendocierta voluntad de cambio. Tiene esperanza.

«Nosotros también follamos»

La primera vez que tuvo un orgasmo pensó que se iba a morir. Buena parte de sus enfermedades son cerebrales y creyó que le iba a estallar la cabeza. Literalmente. «Me duele de manera brutal y las primeras veces me asusté muchísimo, luego entendí por qué, pero el médico me tenía que haber avisado. Las personas discas también tenemos vida sexual y se nos trata como si no existiera. Se nos desexualiza», critica. A nadie se le ocurrió que, una vez entrada en la pubertad, fuera a tener deseos sexuales como todos los demás y que, quizá, debieran haberle dicho que, al igual que no puede hacer esfuerzos físicos, con las relaciones sexuales también le iba a pasar lo mismo.

«A las personas discas, sobre todo a las mujeres, se nos infantiliza. Somos niñas eternas, no se les ocurre que nosotras también queramos follar y es aún más impensable que alguien pueda querer acostarse con nosotras», subraya con ironía para meterse en un tema con espinas; la esterilización forzosa que, en España, se prohibió en 2020 (Ley Orgánica 2/2020, de 16). Hace apenas tres años. «Se prohibió después de una lucha muy ardua de todas las activistas discas. Si tenemos una red de cuidados que pueda ayudarnos, podemos maternar como todos los demás. Nadie saca a un hijo adelante absolutamente en soledad, esto es lo mismo», argumenta.

Para terminar, una pregunta incómoda habitual, ¿Cómo se llama a una persona que padece alguna enfermedad como la suya? ¿Discapacitado o alguien ‘con diversidad funcional? «Pues por su nombre, cómo le vas a llamar», ríe. Ella se llama Ariana, tiene 26 años ymucho carácter.
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