Una cesárea de urgencia y una frase que nunca olvidará marcaron el nacimiento de su primer hijo. “Podría ser un caso de acondroplasia”. Así recuerda la berciana Kassandra Cañibano el día en que llegó al mundo Julen, un niño de Camponaraya que cumplirá dos años el próximo mes.
Tras la incertidumbre inicial llegó la confirmación del diagnóstico. Y, con ella, un camino desconocido para una familia que apenas había oído hablar de esta enfermedad. “Durante el embarazo nos dijeron que había algunas sospechas, pero nada más. Después, cuando nació, la pediatra nos explicó que podría llevar una vida prácticamente normal y nos habló de una fundación que podía orientarnos. Aquí no están acostumbrados a ver muchos casos de acondroplasia”, recuerda.
La sensación de soledad fue una de las primeras. Kassandra apenas ha conocido a otra persona con acondroplasia en El Bierzo, una mujer de 56 años residente en Torre del Bierzo, y a una niña de cinco años en León. “Te encuentras muy sola. Aunque los médicos han cuidado muchísimo a Julen y siempre se han volcado con él, necesitábamos orientación y apoyo”.
Ese apoyo llegó de la mano de la Fundación ALPE Acondroplasia, una entidad que se ha convertido en un pilar fundamental para la familia durante estos dos años. “Nos han ayudado absolutamente en todo. Han sido quienes nos han guiado desde el primer momento”, asegura.
La vida de Julen está marcada por numerosas revisiones médicas. “Nuestra rutina gira alrededor de los hospitales. Cada mes tenemos consultas con traumatología, oftalmología o rehabilitación. Además, recibe una medicación diaria similar a una hormona de crecimiento que tenemos que inyectarle. Nos enseñaron a hacerlo en Valladolid”, explica su madre.
La acondroplasia es una displasia ósea genética que afecta al crecimiento de los huesos largos, resultando una estatura baja desproporcionada. En el caso de Julen, también lleva asociadas otras complicaciones, especialmente auditivas. “Tiene problemas de audición provocados por la acumulación de mucosidad, porque sus conductos son más pequeños. Son cosas que hay que vigilar constantemente”.
La ayuda de la Fundación resultó especialmente decisiva cuando el pequeño apenas tenía unos meses de vida. “Aquí nos derivaban a Valladolid para una intervención de neurocirugía, pero los plazos eran largos. Gracias a la Fundación conseguimos que lo atendieran en Oviedo y pudieron operarlo cuando tenía once meses”.
Kassandra habla de su hijo con una mezcla de orgullo y emoción. “Me ha dado una lección de vida increíble”, afirma. “Es mi primer hijo y me ha enseñado otra forma de entender la maternidad. Ya no me la imagino de otra manera. Julen nos lo da todo”.
La mayor preocupación de la familia no está ya en los tratamientos ni en las consultas médicas, sino en algo mucho más cotidiano: la mirada de la sociedad. Ahora que Julen empieza a relacionarse con otros niños en el parque, sus padres han comenzado a percibir ciertas diferencias. “Hay niños que no quieren jugar con él porque lo ven mucho más pequeño. Los padres preguntan por qué tiene ese tamaño. A veces notas las miradas o los comentarios en voz baja”, cuenta. Kassandra no lo dice con resentimiento. Al contrario. “Lo entiendo porque muchas veces el desconocimiento genera curiosidad. Tal vez a mí me pasaría. Lo que realmente me duele es cuando otros niños lo apartan o no quieren jugar con él”.
Por eso tiene claro que la mejor herramienta es la información. “La acondroplasia no tiene cura, pero existen tratamientos que mejoran muchísimo la calidad de vida. Julen, dentro de lo malo, es un niño que tiene pocas complicaciones. Lo importante es controlar que no aparezcan problemas óseos, arqueamientos o luxaciones”.
La dedicación que requiere su cuidado ha llevado a Kassandra a acogerse a un permiso laboral especial que desconocía hasta que la propia Fundación ALPE le informó de su existencia. Trabajadora en una fábrica de cosméticos de Congosto, reconoce que antes tenía que pedir constantemente días libres para acudir a las consultas médicas. “No sabía que existían estas ayudas. Sin ellas habría sido muy complicado”.
Mientras Julen sigue creciendo rodeado del cariño de sus padres, la familia mantiene intacta una idea: devolver parte de la ayuda recibida. Por eso apoyan con entusiasmo la marcha solidaria organizada en Ponferrada a beneficio de la Fundación ALPE.
“Queremos que la gente conozca esta realidad y colaborar con una entidad que nos ha cambiado la vida. Gracias a ellos muchas familias encuentran respuestas cuando más las necesitan. Nosotros solo queremos aportar nuestro granito de arena para que sigan ayudando a niños como Julen”, dice Kassandra.
