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Asperger, en busca de la comprensión

Asperger, en busca de la comprensión

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Cristina Centeno | 18/02/2020 A A
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Asperger, en busca de la comprensión
Sociedad Más de la mitad de los usuarios de Autismo León sufren este síndrome, enmarcado en los TEA. Tienen dificultades sociales, sin discapacidad intelectual ni problemas de lenguaje
Hace ocho años que el síndrome de Asperger está enmarcado dentro de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Los que lo sufren, tienen «dificultades en la comunicación, en la interacción social y también presentan conductas, actividades e intereses repetitivos», pero lo que más les caracteriza y diferencia del resto de TEA «es que no tienen discapacidad intelectual asociada y tampoco un trastorno del lenguaje oral». Estela Gallego, responsable del Servicio de Habilidades Sociales y Desarrollo Personal de Autismo León, explica que se trata de un trastorno del neurodesarrollo muy difícil de contabilizar, al igual que «no sabemos cuántas personas con autismo hay». Según un estudio nacional, «un 1% de la población tiene TEA», pero «la mayoría no están detectadas», explica Gallego. En la asociación, entre el 50 y el 70% de los usuarios que atienden presenta «autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger».

Uno de ellos es Rubén López, que este lunes se esforzó en explicar cuáles son los grandes problemas a los que se enfrenta en su vida diaria para celebrar el Día Internacional del Síndrome de Asperger junto a otros usuarios, familiares y profesionales de Autismo León en el Centro de recursos Pilar del Vállez. «Me es muy difícil hacer amigos y mantener esas amistades también», respondía confesando que «no me relaciono todo lo bien que quisiera». Esa es la principal dificultad a la que se enfrentan, como también explican varios padres de la asociación con hijos afectados en edad escolar.

Desde 2013, el síndrome de Asperger está incluido dentro de los trastornos del espectro del autismo (TEA) Suele ser en esa etapa cuando llega el diagnóstico. Fue el caso de Cristina Fernández. «Cuando estaba haciendo infantil la profesora me dijo que no trabajaba igual que los demás, que iba un poco más retrasado, y también le costaba hacer amigos y relacionarse, entonces ves que algo falla», recuerda esta madre. Entonces empezaron las consultas psiquiátricas y psicológicas hasta que llegó la valoración. Algo parecido le pasó a Nati Lucio cuando su hijo Óscar, el pequeño de tres hermanos, tenía ocho años. Fue en el momento que pasó de estar en una escuela rural con pocos niños a un aula más grande cuando detectaron que tenía «comportamientos distintos al del resto de compañeros» y comenzaron a informarse hasta que dieron con Autismo León y recibieron el diagnóstico. «A partir de ahí puedes avanzar», asegura Lucio. Ahora, «mi hijo tiene 16 años y es un adolescente con los problemas típicos de cualquier adolescente pero con una dificultad añadida, que es su capacidad para expresar lo que siente», aclara.

Tras recibir la valoración médica, son muchas las familias que acuden a servicios como el de Autismo León para encontrar soluciones. «Es primordial que las familias tengan un punto de encuentro, saber lo que podemos hacer y que estamos todos en la misma situación, unos con unas dificultades, otros con otras», celebra Lucio. En la misma línea se manifiestan María Jesús Pérez y Alberto Fernández, padres de una niña de once años con TEA. «Es una ayuda enorme», defiende ella asegurando que la mejoría de Lucía desde que acude a los talleres de Autismo León «es alucinante».

Los hijos de las cuatro familias que contaron su historia a La Nueva Crónica estudian en centros ordinarios pero reciben el apoyo de Autismo León, donde trabajan con «metodologías específicas» al igual que «con los chicos con autismo y discapacidad intelectual», para «detectar sus necesidades» y mejorar la comunicación y las habilidades sociales, explica Estela Gallego, que forma parte también de la unidad de valoración diagnóstica de la asociación.

El diagnóstico suele llegar en la etapa escolar, cuando profesores y familiares llegan a ver "que algo falla" Para estos padres, la situación ha sido «a la vez un desafío y una oportunidad», asegura Daniel Ródenas. El diagnóstico de su hijo, que ahora va a cumplir 13 años, llegó con apenas 18 meses, cuando su mujer se dio cuenta «de que algo había» y pusieron su caso en manos de profesionales. Ahora, su día a día «no difiere mucho del de un niño normal, lo único que tenemos que darle más apoyo», confiesa Daniel. Por eso considera la situación «un desafío porque es un viaje que no te esperas que vas a tener cuando tienes un hijo, pero una oportunidad porque te obliga a ti mismo a aprender un montón de cosas y a desarrollar ciertas habilidades que no sabías que eras capaz de desarrollar, como la paciencia o la empatía», explica.

Para estas familias leonesas, la principal preocupación es el futuro de sus hijos y que la sociedad les comprenda. «Acaba la Secundaria y nos enfrentamos a un reto que es qué vamos a hacer», asegura Nati defendiendo que aunque sea «difícil» el objetivo es «que se forme y que tenga una preparación para desarrollar su capacidad».

Precisamente una de las características de las personas con síndrome de Asperger es que se centran mucho en temas concretos, sobre los que desarrollan grandes capacidades. Sin embargo, Nati Lucio llama a acabar con los mitos que existen en torno a este TEA. «Puede que se tenga una visión un poco extraordinaria por películas o personajes de ficción de que los Asperger son muy buenos en matemáticas o ‘cerebritos’ y sí que es verdad que se centran en algunas cosas, pero no todo en matemáticas y unos sí y otros no», admite.

"Niños etiquetados"

Lo que comparten todas estas familias leonesas con hijos con síndrome de Asperger es la falta de comprensión. María Jesús Pérez recuerda que comentarios como «ay, qué tímido» o «no tienes lengua, no sabes hablar» son «dañinos emocionalmente, para ellos que no son sordos y para sus familias por supuesto», por lo que llama a la sociedad a «entenderlo y asimilarlo» porque «son niños igual que otros» y, sin embargo, a su juicio están «etiquetado».

«Son niños normales, con sus dificultades pero normales», reivindica también Cristina Fernández, que pide además la adaptación escolar a casos como el de su hijo, que ahora tiene 18 años. «Cuando era más pequeño tenías que estar encima de él con los deberes, estudiando... yo me sabía las lecciones porque a raíz de saberlas yo se las repetía y él se las aprendía», recuerda. Por lo que pide a los profesores que se adapten a la hora de, por ejemplo, poner exámenes. «Mi hijo no es que no lo sepa hacer, es que ve un examen, se bloquea y no lo hace», ejemplifica.

En Autismo León trabajan con metodología específica para detectar necesidades y desarrollar habilidades El hijo de Nati también se encontró con problemas en la escuela. «Tuvimos un episodio de acoso escolar y hubo una intervención muy potente de Autismo León con sus compañeros de clase a raíz de la que empezamos a respirar y Óscar empezó a tener amigos», rememora.

«Hoy por hoy el principal reto es la incomprensión, el autismo en general es una condición invisible, si va por la calle no ves su condición pero a la hora de interactuar es cuando empieza a notarse y la gente se pregunta por qué se comporta así o piensa que es un maleducado», relata Daniel Ródenas, y «surgen ese tipo de prejuicios a la hora de tratar con ellos, por lo que nuestro reto es hacernos visibles y que la sociedad comprenda esta condición».

Esa es la principal reclamación de las familias en este Día Internacional del síndrome de Asperger junto a solucionar «la falta de recursos por parte de la administración». «Todo lo demás se puede solventar», asegura este padre que ha creado junto al resto de familias de Autismo León «una red de apoyo» que se ha convertido en «imprescindible» para sus hijos.
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