Valencia de Don Juan abraza un año más el castillo de la localidad para celebrar el Día de las Enfermedades Raras. Un gesto solidario que culmina la programación del consistorio coyantino para visibilizar las patologías menos comunes y tratar de normalizar su presencia cotidiana en la sociedad.
Al mediodía de este viernes, cientos de personas se congregaron frente al monumento histórico en un acto que contó con la presencia de la presidenta de la Asociación De Enfermedades Raras de León, Ana Rosa Álvarez, quien incidió en la necesidad de detectar lo antes posible las patologías y reclamó más investigación, más programas de diagnóstico y mejor acceso a tratamientos farmacológicos.
No pudo faltar en la celebración Darío, el niño de La Pola de Gordón con una enfermedad ultra rara por la que sus músculos y ligamentos se convierten en hueso. Haciendo gala del superhéroe que es, no tuvo problemas para luchar contra el frío y el viento luciendo su capita de Batman mientras animaba a todos sus amigos.
Y es que los estudiantes más pequeños del colegio Bernardino Pérez también acudieron al evento vestidos con camisetas verdes y mostrando el lema ‘Un puente para la investigación’ mientras ondeaban banderitas con el color de la esperanza. En el césped frente al castillo desplegaron una pancarta en la que se podía leer ‘El abrazo solidario’ y, como todos los años, acabaron soltando globos biodegradables morados y verdes.
La programación de Valencia de Don Juan por el Día Mundial de las Enfermedades Raras también contó con ‘Un pleno por la investigación’, que fue presentado y debatido por los alumnos del colegio del municipio en el Ayuntamiento, así como un foro para charlar sobre la responsabilidad social que suponen estas enfermedades.
La campaña terminó con una mesa de trabajo en el Salón de Plenos como broche de oro a dos días en los que las patologías menos comunes estuvieron en boca de todos los coyantinos.