‘Entrevistas Inclusivas’ es un espacio de colaboración entre la Nueva Crónica y la Asociación Activos y Felices. Su presidenta, Mara Arén, una joven de 13 años con parálisis cerebral, Paula Escalante, entrevistan a personas que son un ejemplo de superación o que ejercen una gran influencia positiva en el entorno. Es el caso de Urbano González, exjugador de baloncesto que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y que dará nombre al Palacio de los Deportes. Además, es empresario en el medio rural a través de la agricultura.
– Hablemos en primer lugar de su carrera deportiva. ¿Cuál fue el recuerdo más chulo y bonito que tiene de su etapa en el baloncesto?
– Por suerte, tengo muchos recuerdos positivos. Quizá me quedaría con mi debut con 18 años en el partido de Elosúa contra el poderoso Caja Madrid. Colaboré con siete puntos y finalmente perdimos, pero fue algo inolvidable.
– ¿Qué número llevaba en su camiseta? ¿Por algún motivo especial?
– En mi camiseta llevaba el número cinco, el mismo que desde mi primer equipo en el colegio Quevedo.
– ¿Cuál era su posición en el equipo?
– La mayoría de mi carrera deportiva he jugado como base, aunque en alguna ocasión he ocupado también la posición de escolta escolta.
– ¿Qué supone para usted que el Ayuntamiento le ponga su nombre al Palacio de los Deportes de León?
– Es un honor inmenso dar nombre a una instalación tan histórica y emblemática. Por otro lado, siento enorme gratitud hacia toda la sociedad leonesa, representada por el voto a favor de todos los partidos políticos, encabezados por nuestro alcalde, José Antonio Diez.
– También queremos conocer su faceta de empresario. ¿Por qué apicultor?
– Aunque no terminé mis estudios universitarios, lo cierto es que fue una etapa que me abrió la mente para intentar vivir del campo y vender algún producto elaborado con mis propias manos. Elegí la apicultura y acerté, puesto que mi empresa me hace muy feliz.
– ¿Qué es lo que más le gusta del mundo de las abejas?
– Del mundo de las abejas me gusta todo, la verdad, pero quizá me quedaría con la tarea de recolectar los productos de la colmena, porque es el fruto del trabajo de todo el año.
– Ahora hablemos un poco de la ELA. ¿Cuándo se la diagnosticaron?
– El diagnostico oficial fue el ocho de julio de 2022, aunque es cierto que un par años antes ya tenía calambres musculares y pequeñas fasciculaciones en la espalda y en las piernas.
– ¿Qué pensaba que tenía antes de que le confirmaran el diagnóstico?
– No sabía que era ELA.
– ¿Y qué sintió cuando le confirmaron que sí era ELA?
– Lo primero que pensé fue en mi mujer y mis hijos, porque me di cuenta de que la vida nos estaba poniendo un reto muy difícil a toda la familia.
– ¿Qué consejo le daría a otros pacientes con diagnóstico reciente con la misma enfermedad que usted?
– Mi consejo es que acepten cuanto antes la dura realidad, la crueldad y la dureza de la enfermedad. Yo tardé un minuto. También es muy importante tomar cada cambio de la enfermedad como un nuevo reto en la vida.
– ¿Cuál ha sido su mejor apoyo desde el inicio de la enfermedad?
– Sin duda alguna, yo no estaría aquí sino fuera por toda mi familia. Padres, hermanos, cuñado, sobrinos, primos e hijos son los que cada día, además de cuidarme, me dan fuerzas para continuar luchando. Y mención especial merece Carlota, una mujer luchadora que a cada segundo me demuestra su amor y a la quiero hasta el infinito y más allá.
– Sobre la lucha para conseguir cuidados para los pacientes con ELA, ¿en qué punto estamos ahora mismo?
– Al día de hoy, según el Observatorio de la ELA que elabora la Fundación Luzón, prácticamente las únicas ayudas que recibimos proceden de las asociaciones. Los enfermos como yo necesitamos dos cuidadores, lo que supone unos 3.700 euros al mes. En algunas comunidades se reciben 1.000 euros al mes. Yo en Castilla y León recibo 200 euros. Este asunto hace que muchos de mis compañeros soliciten la eutanasia.
– ¿Considera suficiente la Ley ELA? ¿Cuánto camino cree que falta aún por recorrer para una atención completa a pacientes como usted?
– Si tuviera presupuesto, la Ley ELA sería suficiente. Espero que el camino sea corto y tengamos la financiación muy pronto, puesto que cada mes están muriendo unos cien compañeros.
– Tenemos la lucha de los pacientes y el apoyo de la sociedad. En su opinión, ¿qué es lo que falta para conseguir una atención completa, universal y de calidad?
– Falta un compromiso político real que sea acorde con una sociedad solidaría y generosa como la española.