En un mundo donde el diagnóstico de cáncer metastásico a menudo se asocia con un final inminente, Silvia Vega es un faro de esperanza, resiliencia y vitalidad. Su historia no es un relato de resignación, sino un vibrante testimonio de lucha, curiosidad y un profundo amor por la vida. Esta paciente, madre y una de las fundadoras de la asociación Almia, nos abre la puerta a su día a día para demostrar que un diagnóstico sin cura no es una sentencia, sino el inicio de un camino que se recorre «pasito a pasito».
– ¿Cómo te sentiste al saber el diagnóstico?
– Muy mal. No me lo esperaba. La primera vez que me dijeron que tenía cáncer pensé que me iba a morir muy pronto, pero no pasó. Cuatro años después, cuando me dijeron que era cáncer metastásico, pensé «ahora sí que me muero». Pero han pasado cinco años y todavía no me ha tocado. Aunque el diagnóstico impacta y cuesta mucho tiempo asimilarlo, al final no es tan terrible como parece.
– ¿Qué síntomas tuviste al principio?
– Como había oído siempre que hay que autoexplorarse en casa, una vez al mes me revisaba. Me noté un bulto bastante grande y fui a mi médico de cabecera, que me derivó a un especialista y luego al hospital. Allí me hicieron un montón de pruebas: ecografía, mamografía, biopsia... y me dieron el diagnóstico.
– ¿Tomas algún medicamento? ¿Y cómo lo llevas?
– Muchos. Me tomo un protector de estómago, dos pastillas diarias para que el cáncer no crezca y, una vez cada 28 días, me pongo dos inyecciones, una en cada nalga, para que mis hormonas no alimenten al cáncer, porque el que yo tengo se nutre de hormonas femeninas. Mi oncóloga me dice que lo estoy haciendo bien. A veces me dice que soy una paciente ‘empollona’ porque leo mucho, hablo con otras pacientes y siempre voy a la consulta con una libreta llena de preguntas.
– ¿Cómo lo lleva tu hijo? ¿Y por qué le llamabas «el secretario»?
– Al principio él no quería que la gente lo asociara conmigo porque se agobiaba. Cuando iba al colegio, le preguntaban: «¿qué tal tu madre? ¿qué tal tu madre?». Y un día, un niño en el recreo le dijo: «pues si tu madre tiene cáncer se va a morir». Entonces no le gustaba que le hablaran de eso. Yo lo llamaba el secretario para que nadie supiera quién era y me parecía como elegante. Ahora mucha gente lo ve por ahí y le dice «secretario». Mi hijo lo lleva con mucha normalidad porque pasamos muchas horas juntos en casa y hablamos de todas las dudas que él pueda tener. El diálogo es muy importante en estos casos, y en todas las facetas de la vida.
– ¿Qué te ha aportado conocer a más gente con la misma enfermedad?
– Me he sentido apoyada y me ha aportado mucha tranquilidad, porque veo que no soy una persona única. Hablar con personas que tienen la misma enfermedad y que viven con ilusión y a tope cada día me da mucha tranquilidad, seguridad y serenidad.
– Háblanos de la Asociación Almia
– Almia es la primera asociación en España impulsada y gestionada íntegramente por pacientes con cáncer metastásico (estadio IV). Nuestro objetivo es promover la innovación y proporcionar apoyo para mejorar la calidad de vida de las personas con metástasis y sus familiares. Nuestra principal reivindicación es que en el hospital de cada uno de nosotros tengamos todos los medios y no tengamos que ir a Madrid, Valencia o Barcelona. «No podemos detener la metástasis, pero podemos cambiar la forma de encararla» es el eslogan de Almia.
– ¿Qué le dirías a alguien que recibe este diagnóstico?
– Cuando a mí me hablaron de algo que no tiene cura, pensé que me iba a morir en dos meses. Que no tenga cura no quiere decir que no tenga tratamiento. Cada vez tenemos más tratamientos que, aunque es verdad que no nos curan, nos permiten vivir más tiempo y con mejor calidad de vida. Yo ahora, por ejemplo, llevo cinco años con la metástasis en el cerebro y sigo en la primera línea de tratamiento. No pasa nada si falla, habrá una segunda línea y una tercera, y mientras tanto, se seguirá investigando y aparecerán nuevos tratamientos. Ojalá algún día aparezca el tratamiento definitivo.
– Hablemos de tu día a día. ¿Practicas algún deporte?
– Estoy enganchadísima a la marcha nórdica. Llevo tres años practicándola y me viene muy bien a nivel físico porque se mueve casi todo el cuerpo. Además, como es un deporte al aire libre, me ayuda a despejar la cabeza, dejar de pensar en los problemas y concentrarme en el aquí y ahora. También voy a clases de ejercicio terapéutico.
– Eres una persona muy curiosa y en constante aprendizaje. ¿En qué estás ahora?
– Estoy aprendiendo a hablar llionés, que era la lengua de aquí y se está perdiendo. No quiero que se pierda porque es la lengua de mi tierra. Y también estoy aprendiendo a tocar el ukelele.
– ¿Cómo te planteas el futuro?
– A corto plazo, no me gusta hacer planes porque no sé lo que va a pasar. Pasito a pasito.