‘La abeja que enfermó de ELA’ no produce miel, pero sí apoya la investigación sobre una enfermedad que muestra cada día su crueldad a más de 4.000 personas en España y también a sus familias.
Este sábado se ha hecho entrega de la recaudación obtenida gracias al cuento escrito e ilustrado por Diana Emperador que cuenta la historia del exjugador de baloncesto y apicultor Urbano González, quien lucha desde hace algo más de tres años contra esta enfermedad y ha estado arropado por su esposa, Ana Carlota Amigo, por el alcalde de León, José Antonio Diez, y por la vicepresidenta de la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (Fundela), Maite Solas.
Son 30.300 euros los que se han obtenido gracias a las ventas de ‘La abeja que enfermó de ELA’ y los que se destinarán de forma íntegra a proyectos de investigación “gracias a la acción de lucha y la lección de vida que nos da cada día Urbano”, tal y como ha destacado el alcalde durante el acto celebrado en el Salón de los Reyes de San Marcelo.
El propio Urbano González ha querido enviar “un enorme abrazo de corazón a todas y cada una de las personas que han depositado su confianza en el proyecto de ‘La abeja que enfermó de ELA’, que se ha distribuido en librerías de Oviedo, A Coruña y León, pero también a través de los bomberos de la capital, de los apicultores de Zamora, de la consultora Urzapa y de un torneo de baloncesto celebrado en Santander. “A todos ellos, abrazos infinitos”, ha asegurado antes de extender su agradecimiento a quienes han colaborado en el prólogo del libro, entre ellos el propio alcalde de León, y de anunciar que va a seguir en la lucha.
“Sin ánimo de ser vanidoso, este cuerpo serrano y esta mente ganadora de concursos han dado para mucho e incluso han servido de inspiración para el magnífico cuento de Diana Emperador, pero lo mejor es que hay Urbano para rato con más proyectos, como una nueva novela. Avisados estáis”, añadió en referencia a una obra que está escribiendo el cuidador que está con él por las noches para narrar su historia.
González aprovechó la ocasión para referirse a los integrantes de Fundela y explicarles que lo más importante no son los 30.300 euros que se han recaudado, sino las “toneladas de esperanza y de solidaridad con la ELA”, por lo que les ha pedido que “sepan aprovechar” la donación para impulsar un proyecto “que sea muy ilusionante y que nos haga pensar que podremos contar buenas noticias cuando haya finalizado”.
Además, Urbano se mostró esperanzado ante la reunión que se celebrará el 30 de octubre entre las asociaciones de enfermos de ELA y el Gobierno de España. “Espero que se pueda informar por fin a las 4.000 familias que están gastando los ahorros de su vida en cuidarnos de que la financiación de la Ley ELA sea una realidad”.
Por su parte, la vicepresidenta de Fundela explicó que se trata de una entidad que nació hace 22 años, está formada exclusivamente por voluntarios y no cuenta con ninguna subvención, por lo que destina “absolutamente todas las donaciones recibidas” a proyectos de investigación. “Intentamos que sean proyectos que se desarrollen lo antes posible, porque la enfermedad progresa todos los días y queremos que la investigación progrese todos los días para seguir luchando y llegar a conocer las causas de la enfermedad, porque es la única manera de que todo el esfuerzo sea efectivo y permita encontrar un tratamiento”, ha explicado Solas antes de recordar que su padre falleció hace 34 años de ELA y que en sus últimos momentos le pidió que nunca abandonara a quienes padecen esta enfermedad.
La vicepresidenta de Fundela ha lamentado que Estados Unidos haya reducido notablemente el presupuesto para investigación médica mientras lo incrementa “para armas y guerras innecesarias”, mientras que ha apremiado al Gobierno de España a que aporte financiación a la Ley ELA. “Se ha aprobado y está muy bien, porque apoya la investigación y la calidad de vida de los pacientes, pero no dan dinero. En España hay muy buenos investigadores que necesitan que se les dé dinero. Querría que la ELA fuera contagiosa, como pasó con el covid, o que la tuviera alguien muy importante, porque sería la única manera de que se contara con una dedicación presupuestaria especial y que se financiara a los grupos de investigación o que se creara un centro especializado, como ocurre con el cáncer”, ha reivindicado Solas.
Además, ha explicado que el diagnóstico de la ELA es “muy duro” y que no se puede ofrecer únicamente calidad de vida a los enfermos. “Estaría bueno que no les fuesen a dar ni calidad de vida, pero hay que demostrarles que la investigación no se para, porque es la manera de no quitarles la esperanza de vida a los pacientes”.
Solas ha detallado finalmente que Fundela resuelve cada 21 de junio, Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, se resuelve una convocatoria a la que concurren diferentes grupos de investigación (hay 27 en España) para impulsar dos proyectos que cuentan con 100.000 euros cada uno y que se desarrollan a través de convenios con el CSIC, con las universidades o con los hospitales. Además, se financian otros dos proyectos de jóvenes investigadores con 30.000 euros cada uno. “Está bien apoyar el trabajo de los investigadores consagrados, que son la cúspide de la pirámide, pero también tiene que haber una base, que es la de los becarios o quienes realizan sus tesis doctorales dentro de estos grupos de investigación", ha concluido la vicepresidenta de Fundela antes de poner en valor también el apoyo de la familia a la hora hacer frente a la ELA.
En este sentido, Ana Carlota Amigo ha recordado, visiblemente emocionada, que este viernes se cumplía un año desde que a Urbano le hicieron la traqueotomía que le permite seguir respirando y que la enfermedad se ha vuelto “muy dura” desde entonces, aunque ello no le ha impedido “ser feliz en muchos momentos”. “Su mente es maravillosa y le permite seguir luchando para dar visibilidad a los enfermos de ELA, pero en eso también influye toda la gente que le queremos, porque él siempre dice que quiere ver que nuestros hijos tienen su vida encauzada y que quiere seguir estando con nosotros”, ha explicado Amigo antes de insistir en la importancia de la investigación. “Es la única manera de que haya cura, porque ahora mismo no hay tratamiento. Sólo podemos darles los cuidados que se le dan a cualquier persona tetrapléjica que no pueden comer ni respirar por sí mismas, pero no hay un medicamento que frene una enfermedad que no les permite hacer nada pese a que mentalmente están en plenas facultades”, ha concluido la esposa de Urbano González.