La asociación leonesa 'Por Dos Pulgares de Nada', creada en 2023 por la familia de Darío, el niño de La Pola de Gordón que padece Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), se ha sumado a las familias de toda España que han mostrado su preocupación por el nuevo borrador de reforma de la prestación por cuidado de menores afectados por cáncer u otras enfermedades graves (CUME), una ayuda que permite a padres y madres reducir su jornada laboral para atender a sus hijos cuando estos requieren cuidados continuos.
La reforma propuesta plantea limitar la ayuda a situaciones vinculadas principalmente a cuidados médicos y clínicos, endurecer los requisitos para las renovaciones periódicas y establecer criterios que podrían excluir a familias cuyos hijos, aunque no estén ingresados en un hospital, siguen necesitando supervisión constante, terapias, rehabilitación y múltiples revisiones a lo largo del año. Para la asociación, este enfoque ignora la realidad de muchos menores con enfermedades raras o discapacidad grave que pueden asistir algunas horas al colegio pero cuya atención diaria hace inviable la conciliación laboral de sus progenitores sin el respaldo de la prestación.
"Nuestros hijos no dejan de necesitar ayuda porque salgan del hospital o entren en un aula. Sus cuidados continúan cada día, en casa, en las terapias y en cada revisión médica. La CUME no es un privilegio; es la herramienta que permite a muchas familias seguir adelante sin tener que elegir entre cuidar o trabajar", señala la asociación en su comunicado.
Desde León, 'Por Dos Pulgares de Nada' pide al Ministerio que abra un proceso de escucha real con las familias afectadas antes de aprobar una reforma que, a su juicio, podría dejar desprotegidos a muchos menores con grandes necesidades de apoyo. "Detrás de cada expediente hay una historia, una familia y un niño como Darío", concluyen.