La fuerza que da tener los huesos de cristal

Osteogénesis Imperfecta (OI) es el nombre científico de una enfermedad que se caracteriza por la fragilidad de los huesos causada por la falta de colágeno. Coloquialmente se conoce como huesos de cristal y es una de esas enfermedades denominada como raras porque padecerla es una lotería. Calculan que en España puede haber unas 3.000 personas afectadas por esta dolencia producida por una mutación genética.

Una de ellas vive en Valencia de Don Juan, se llama Slavi, tiene 7 años y lleva tras de sí 17 lesiones entre fracturas y fisuras. La última fue a principios de este año pero ahora hace ya vida normal. En su caso una normalidad marcada por sesiones de fisioterapia semanales, tratamiento semestral con fármacos en el Hospital de Getafe (Madrid) y precaución. Tener cuidado es importante pero «tampoco hay que obsesionarse», comenta Nuria, la madre del pequeño coyantino.

Ella relata la historia de su hijo con mucha fuerza, positividad y esperanza. Ésta última se debe a los avances médicos que han mejorado durante estos años la calidad de vida de los afectados y por eso ve fundamental «continuar investigando». «Es muy importante que no se paren los estudios que se están haciendo para evitar fracturas y dolores y para extinguir la enfermedad», comenta. Pone como ejemplo el trabajo del Hospital Universitario de Getafe, centro que algunos enfermos por OI tienen como referencia ya que en él trabajan los pocos expertos que hay en esta materia en España.

Cuando Slavi nació ya tenía fracturas, aunque padecer la enfermedad de los huesos de cristal era solo una hipótesis. Al poco tiempo los médicos confirmaron a Nuria y a su marido que lo que temían era cierto. Entonces empezó la lucha por conseguir que su hijo tuviese una vida como la de su hermano Álex o como la de cualquier otro niño, «aunque con las limitaciones que supone tener los huesos de cristal, que no son pocas». En esa lucha estuvieron la Asociación de Huesos de Cristal de España (Ahuce), la Asociación Madrileña de la Osteogénesis Imperfecta (Amoi) y también la experiencia de otras familias en su misma situación.

‘Luz para tus huesos’ será una gala en la que lo recaudado irá para las asociaciones Ahuce y Amoi La fragilidad de los huesos de Slavi es proporcional a su fuerza. Mueve personas, empresas, instituciones y en esta ocasión también cuentos, magia y música. ‘Luz para tus huesos’ es una gala benéfica que se celebra hoy en el salón de los Reyes de la plaza de San Marcelo en León. Manuel Ferrero y Emma Ilusioneta, Fernando García, Beatriz Larom y Santi Pérez, Alfonso Salas, el mago Machi y Fantasía y Comodín se subirán esta mañana al escenario para que todo el dinero recaudado por las entradas (con un coste de 4 euros) vaya destinado a las dos asociaciones que trabajan para mejorar la calidad de vida de los enfermos con huesos de cristal y en las que Slavi participa y colabora: Amoi y Ahuce. «Recomiendo a todo el mundo que se asocie», aconseja Nuria, «ellos te ayudan, te asesoran y son quienes mejor entienden tu situación».

El dinero que se obtenga este sábado «es probable que se destine a sesiones de fisioterapia, psicología y demás necesidades en ambas asociaciones».

Además de las ventajas del asociacionismo en situaciones como esta, la familia de Slavi guarda un secreto para enfrentarse a su enfermedad y no dudan en compartirlo con otras personas que están en su misma situación, aunque bien serviría el consejo para todos: «Lo que hacemos es disfrutar al máximo de los buenos momentos para tener fuerza con la que afrontar los malos».

Ese es su truco para combatir la fragilidad de los huesos de Slavi al que se une también el apoyo de la gente de su alrededor. «Estamos muy agradecidos de la ayuda que se nos ha brindado en Valencia de Don Juan, desde los medios de comunicación y de la sociedad en general», comenta Nuria, «es una pasada ver cómo se mueve la gente cuando hacemos algo y eso siempre, siempre hay que agradecerlo».