La asociación sin ánimo de lucro Autismo León lleva 21 años ayudando a mejorar la vida de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) promoviendo la igualdad de oportunidades y ofreciendo sus servicios a las familias, que abarcan desde diagnósticos, pasando por un Centro de Educación Específico Concertado hasta el desarrollo de habilidades sociales y comunicativas de los usuarios. El presidente y fundador de la organización, José Ángel Crego, subraya la importancia de que la sociedad sea consciente de la posibilidad de encontrarse con una persona con autismo en un parque, en un restaurante o esperando el autobús, por lo que enfatiza en el lema ‘Más cerca de lo que crees’, una consigna bajo la que se visibilizarán este 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.
- Este martes se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo y en España se llevará a cabo bajo el lema ‘Más cerca de lo que crees’, ¿con qué intención lanzáis este mensaje?
- El objetivo es transmitir que una persona con autismo puede estar en el supermercado, en el bar, en un restaurante, en el cine o en cualquier parte. Como por norma general pasan desapercibidas físicamente, según la situación se puede pensar que simplemente se trata de una persona maleducada, pero nada más lejos de la realidad, puede ser una persona con autismo que tiene unos comportamientos determinados y a las que hay que saber tratar. Lo que intentamos es dar a conocer el mundo del autismo a la sociedad precisamente para que cuando te encuentres con una persona con comportamientos que a ti te podrían parecer llamativos, antes de que te aventures y emitas un juicio de valor, reflexiones y pienses que podría estar pasando algo que se te haya pasado por alto.
- Han pasado más de dos décadas desde que fundasteis la asociación, ¿cómo fueron los primeros pasos?
- Empezamos con tres familias hace 21 años y ahora somos 192 usuarios. Y eso que somos una asociación pequeña. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), un dos por ciento de la población se encuentra dentro del espectro del autismo, pero las personas afectadas en su día a día están en torno al uno por ciento.
Nuestro origen se remonta a hace 21 años, cuando publiqué un anuncio durante 15 días seguidos buscando familias con hijos con autismo para formar una asociación, porque de aquellas se necesitaban mínimo tres miembros para empezar. Gracias a ese mensaje me llamaron dos familias, una de San Román de los Oteros y otra que trabajaba en una farmacéutica en la ciudad de León. A partir de ahí fuimos creciendo, dándonos a conocer y sensibilizando a la sociedad. Los primeros años fueron los más complicados porque hasta que una asociación no tiene una cierta trayectoria y, sobre todo, unos certificados públicos que pueden tardar 5 o 6 años en otorgarse, recibe muy pocas ayudas públicas. Por esta razón los primeros años nuestros ingresos fueron cien por cien privados, todo gracias a las familias.
- Las Administraciones también juegan un papel fundamental tanto en el proceso de creación de la asociación como en las colaboraciones sociales y económicas, ¿cómo ha sido históricamente el trato entre Autismo León y las entidades públicas?
- En el 2003 el Ayuntamiento de León, que colaboró muchísimo, nos ofreció dos o tres alternativas de colegios que estaban infrautilizados y nos permitió utilizar cinco aulas del Colegio de Educación Infantil y Primaria Javier. Después de tener el visto bueno de la junta de Gobierno del Ayuntamiento, nos fuimos a la Dirección Provincial de Educación, donde nos aprobaron el proyecto, y de ahí a la Dirección General de Planificación, Ordenación y Equidad Educativa en Valladolid. Finalmente, con todo el papeleo en regla, arrancamos tras contratar profesionales y todo lo necesario para atender a los más pequeños.
Poco después, la Diputación nos cedió una serie de espacios en el edificio de San Cayetano, que es donde tenemos el Centro Especial de Empleo para los adolescentes, lo que nosotros llamamos el ‘instituto’. El ente provincial se implica mucho, porque no solo nos ceden espacios, sino que también nos ayudan económicamente para adecentarlos.
Las relaciones con los particulares también son excelentes. Nuestro centro más reciente, el de La Lastra, lo inauguramos hace cinco años. Fue fruto de la donación de Paulina González y Melquiades del Valle, una familia que forma parte de la Fundación Cepa y que donó 2,5 millones de euros para la construcción del Centro de Día de Autismo León, un edificio que lleva el nombre en honor a su hija, Pilar del Valle González.
El trabajo de la asociación ha servido para que la gente se sensibilice y sea consciente de que esas personas están ahí. Creo que las Administraciones públicas, todas sin excepción y en la medida de sus posibilidades, cada vez apoyan más este tipo de iniciativas. De nuestro presupuesto, el 50 por ciento proviene de fondos públicos, pero la otra mitad proviene de entes privados. Hay muchas fundaciones que están ahí apoyando junto con las familias, que cubren un 25 por ciento de nuestro presupuesto.
-¿Qué retos afronta la asociación de cara al futuro?
- Nosotros seguimos creciendo y los usuarios tienen cada vez más edad. Hemos pasado de tener un colegio a un ‘instituto’, después le añadimos el Centro de Día, a todo esto le sumamos la vivienda en la que ya contamos con seis personas… Ahora tendríamos que buscar otra vivienda porque las plazas se han cubierto en un mes, pero estamos seguros de que si ofertamos otras seis, se nos llenarían en muy poco tiempo, así que quizá tengamos que ampliar el servicio a través de los pisos tutelados. También nos gustaría dotar de más contenido y de más usuarios al Centro de Día de la Lastra, así que en realidad priorizamos todos nuestros frentes abiertos en su conjunto.
Por otra parte, llevamos ya un año dándole forma a la fundación tutelar. La idea es que cuando los familiares ya no puedan seguir haciéndose cargo de la persona con autismo por la situación que sea, esos usuarios se queden a cargo de nuestra asociación, que está centrada en los TEA, en vez de quedar en manos de la Administración pública.
-¿Cómo es la inserción de las personas con autismo en los centros educativos?
- El 50 por ciento de los usuarios de nuestra asociación no tienen discapacidad intelectual. Ese 50 por ciento están en sus colegios, institutos y facultades, son personas que están más integradas en la sociedad en el sentido de que su proceso educativo está dentro de la Educación Pública ordinaria. Nuestros profesionales van a esos centros para formar a los profesores y dar charlas a los alumnos con el objetivo de evitar el ‘bullying’ hacia los TEA.
Pero también es importante que las familias intenten llevar una vida lo más cotidiana posible, aunque el chaval dé un poco de guerra, porque si no ya no es la propia criatura quien se va cerrando a la sociedad, sino la misma familia. Si tú quieres salir a comer los domingos, tienes que hacerlo. Si el chico da un poco de guerra, la sociedad ya está lo suficientemente madura como para entender que ese niño tiene una situación diferente y que no pasa nada, simplemente hay que normalizarlo.
- ¿Cuál es el servicio más demandado que ofrecéis en vuestra asociación?
- Hemos desarrollado el servicio de los asistentes personales. Dos o tres veces al año tenemos cursos de formación para personas que quieren ser asistentes de personas con TEA. Estos asistentes ayudan a las familias en lo que les pidan. Por ejemplo, si una familia necesita un refuerzo porque se quieren ir a cenar, dejas a tu hijo con una persona que sabe cómo tratarle y que, en caso de complicación, se pondrá en contacto contigo. Lo mismo si por las tardes los padres trabajan y tienen tres horas muertas en las que no pueden estar en casa, ahí tienen a una persona formada por la asociación que te permite estar tranquilo.
El servicio ha evolucionado mucho y los asistentes con mayor nivel acuden a determinados colegios que nos piden ayuda para saber cómo tratar a sus alumnos con TEA. Ya tenemos cuatro convenios de colaboración con diferentes centros en León. La verdad es que es un servicio muy popular entre las familias.
-¿Cómo es el proceso a seguir cuando una familia sospecha que uno de sus miembros podría estar considerado como TEA?
- El lío para las familias empieza cuando te dan el diagnóstico. Nosotros estamos diagnosticando a familias de fuera de León, como Madrid o Salamanca, porque las listas de espera allí son de un año mientras que nosotros la damos en poco más de un mes. Un diagnóstico le puede llevar a un profesional dos días porque tienen que entrevistar a los padres, al posible TEA, después hacerle más pruebas individuales… Es mucho tiempo, porque son dos días de intervención más el trabajo de después, en el que se analizan todas las respuestas y se redactan los informes. Un informe que una vez que sale de la asociación ya lo acepta la Administración pública, desde Sanidad hasta Servicios Sociales.
-¿Qué impacto tiene Autismo León en las familias y los usuarios?
- Las asociaciones del tercer sector en general realizan una labor brutal de ayuda a las familias. Y no solo la de autismo, sino también de síndrome de Down, de Alzheimer… todas cubren un vacío enorme en la sociedad. Cuando diagnosticaron hace más de 20 años a mi hijo en una clínica de otra Comunidad, me recomendaron acudir a la asociación de Autismo de León, pero cuando llegabas a la ciudad te encontrabas con que esa asociación no existía. En Castilla y León estaban la de Burgos y la de Salamanca, así que nosotros nos fuimos a la burgalesa, hasta el punto de que mi mujer Eugenia y yo nos quedamos a vivir allí. Como yo seguía trabajando en León, decidí tomar la iniciativa de crear el ente aquí para que pudiéramos estar todos juntos.
Ahora tenemos cursos para los hermanos, los padres, los abuelos… Todos los años formamos a la Guardia Civil, a la Policía Local y Nacional, a la UME… Eso lo hacemos todas las asociaciones en todas las provincias. Hay muchísimo trabajo por detrás que no se ve. Nos sentamos con pediatras, con centros de salud, con urgencias… En Castilla y León nos ha llevado casi tres años la elaboración del Manual de Urgencias para Personas con Autismo, que ya está vigente. Es el trabajo que no se ve el que realmente revierte en la sociedad.