Un día que solo se presenta cada cuatro años puede ser considerado como un 'Día Raro'. Por este motivo, el 29 de febrero es el Día de las Enfermedades Raras, un día especial que pone el foco en la prevención en estas patologías a través de la investigación, el diagnóstico precoz y el acceso a tratamientos.
Con este lema en mente, la Asociación de Enfermedades Raras de León (Aderle) y la Asociación Leonesa de Enfermedades Raras (Aler) celebraron dos actos separados en los que reivindicaron la necesidad de apostar por la investigación y los médicos especialistas en genética.
Ambos eventos, celebrados de manera independiente, contaron con la presencia del Ayuntamiento de León. El primero fue organizado por Aderle, reuniendo alrededor de 200 alumnos de la rama sanitaria de los centros de Formación Profesional del Ordoño II y el de HM Hospitales. Comenzaron a las 11:45 en la plaza de San Marcelo, frente al Consistorio, y caminaron por la calle Ancha hasta llegar a la plaza Puerta Obispo, donde se encontraron con los pacientes con enfermedades raras.
A su llegada, el tenor Román Gordillo acompañado por el violonchelo de Almudena García interpretaron dos temas musicales de manera altruista. Una vez finalizado el recital, el alcalde de León, José Antonio Diez, junto con el gerente de Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León, Juan Antonio Orozco, el decano de la Universidad de León, Juan Francisco G. Marín, la concejala de Bienestar Social y Juventud, Vera López, la presidenta de Aderle, Ana Rosa Álvarez, y varios miembros de la organización, leyeron el manifiesto de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) que llevó como lema '¿Más vale prevenir que curar?'.
Dicho escrito incidió en la necesidad de identificar "lo antes posible" la enfermedad rara y actuar "cuanto antes" para evitar que se agrave. Por ello, la organización propuso actuar desde la investigación para entender su origen, desde los programas de diagnóstico para que permita identificar la enfermedad precozmente y, por último, desde el acceso a tratamientos farmacológicosy terapias que eviten el agravamiento de la enfermedad, favorezcan su mejoría o incluso su curación.
Por su parte, Aler comenzó la mañana con una jornada informativa en el Hospital de León, un acto que contó con la presencia del jefe de Pediatría del Caule, acompañado de personal de este servicio y de Inmunología, y las subdirectoras de Enfermería María del Rosario Fernández y Mónica Suárez, junto con la presidenta de Aler, Beatriz Alegre, y varios pacientes del Hospital pertenecientes a esta asociación, algunos de los cuales se tratan en la actualidad en Pediatría.
La organización destacó que en la provincia de León hay más de 35.000 personas afectadas por patologías que se consideran enfermedades raras, siendo su objetivo concienciar sobre estas patologías y atraer la atención sobre la falta de equidad con la que viven las familias afectadas por las mismas.
A las 14:00 horas tuvo lugar el acto de Aler en el Campus de Veganzana de la ULE, entre la facultad de Filosofía y Letras y la de Biología. Allí, la asociación clamó contra la "discriminación sanitaria" dependiendo del código postal en el que se resida. "El hecho de nacer en un lugar u otro puede condicionar tu vida debido a la tremenda desigualdad que existe en cuanto al cribado neonatal en las diferentes Comunidades Autónomas de nuestro país", denunciaron.
Por este motivo, realizaron un llamamiento para que el cribado neonatal sea ampliado e igualitario en toda Castilla y León. "Seguimos por debajo de la media nacional, que no nos engañen", sentenciaron.
De esta forma finalizó un 29 de febrero para visibilizar las enfermedades raras en León con dos organizaciones divididas reclamando mejoras comunes para los pacientes con patologías poco comunes.