El parque de los Reyes de León se convirtió este lunes en una pista solidaria de atletismo gracias a una iniciativa del colegio Leonés para dar visibilidad a las enfermedades raras. Casi 1.500 alumnos y profesores del colegio y de la Facultad de Educación de la Universidad de León colaboraron con esta actividad benéfica a favor de Álex Jiménez, un niño leonés de dos años afectado por la Acidemia Metilmalónica, una enfermedad ultrarara que padecen únicamente 35 personas en España. El dinero recaudado con esta carrera escolar irá destinado a la asociación Acimet (Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica).
"Para nosotros es increíble lo que se está haciendo aquí hoy porque todo grano de arena al final hace una montaña”, explicó María Manzano, la madre del pequeño protagonista de esta actividad, a quien diagnosticaron esta enfermedad cuando tenía 11 meses. "Siempre estamos muy desprotegidos en cuanto a medios y a investigación, al ser tan poquitos en España", añadió.
La acidemia metilmalónica es una enfermedad metabólica provocada por la mutación del gen implicado en la asimilación de las proteínas de los alimentos. Las personas que la padecen, en su gran mayoría niños, no son capaces de asimilar las proteínas por lo que su cuerpo acumula grandes cantidades de ácido metilmalónico generando daños a nivel hepático, renal y oftalmológico. Por ello, Álex necesita complejas terapias y diferentes tratamientos.
Esta es la segunda carrera solidaria que organiza el colegio Leonés, una iniciativa que nació el año pasado en el marco de las fiestas del centro y que estuvo dedicada a los enfermos de ELA, en concreto al antiguo alumno del colegio, Urbano González. Este lunes, alumnos, profesores y familias enviaron toda su energía al pequeño Álex corriendo por la vida. El evento estuvo amenizado por Dani Martín y concluyó con baile y sorteo de regalos. La asociación Acimet, además, habilitó un dorsal 0 para todo aquel que quiera colaborar con alguna aportación en la cuenta ES30 2100 3871 6002 0029 6339.
El evento contó con diferentes patrocinadores, como LedtiCare, que habilitó un stand informativo en el recorrido de la carrera.