Hay caminos en los que la meta importa mucho más que los kilómetros. Fernando Velasco Magaldi afronta estos días uno de ellos. El corredor popular se ha propuesto completar 650 kilómetros por el Camino de Santiago en sentido inverso, desde Santiago de Compostela hasta Ganuza, en Navarra, para dar visibilidad a una enfermedad extremadamente rara y recaudar fondos para su investigación. Detrás del desafío están los nombres de Hodei e Ilargi, dos hermanos que padecen la enfermedad de Batten CLN6.
El reto, bautizado como 'El sueño de Hodei e Ilargi', comenzó el pasado 14 de septiembre en Santiago y tiene previsto finalizar el domingo 20 en Ganuza, localidad cercana al lugar donde reside la familia. Velasco pretende cubrir los 650 kilómetros en apenas seis días y medio, acompañado durante el recorrido por Joseba, padre de los dos pequeños, y por varias personas que se encargan de la logística y los avituallamientos desde una autocaravana.
La aventura tuvo este miércoles una parada especialmente emotiva en León. El itinerario previsto para la tercera jornada llevó al corredor desde Rabanal del Camino hasta El Burgo Ranero, con pasos por Astorga, San Martín del Camino, la capital leonesa y Mansilla de las Mulas. A su llegada a León, varios bomberos salieron a recibir a Fernando y al padre de Hodei e Ilargi en San Marcos, junto a un miembro de la BRIF de Tabuyo. Otros integrantes de la brigada tenían previsto sumarse al recibimiento, aunque finalmente no pudieron hacerlo después de pasar la noche trabajando en un incendio en Quiroga, en Lugo.
Desde San Marcos, el grupo acompañó corriendo a Velasco durante los últimos metros hasta el parque de Bomberos de León, donde el atleta, Joseba y los dos amigos que les acompañan durante el reto compartieron después la comida con los efectivos leoneses. Un pequeño paréntesis antes de continuar una carrera en la que cada kilómetro pretende convertirse también en una llamada de atención sobre una enfermedad prácticamente desconocida.
Hodei e Ilargi viven en Navarra y tienen actualmente 10 y 8 años, respectivamente. Durante sus primeros años ambos tuvieron un desarrollo aparentemente normal. En el caso de Hodei, sus padres comenzaron a detectar alrededor de los dos años y medio dificultades en el habla y, más adelante, problemas al correr y saltar y caídas cada vez más frecuentes. Tras numerosas pruebas llegó el diagnóstico de Batten CLN6. Al tratarse de una enfermedad hereditaria recesiva, su hermana tenía un 25% de posibilidades de padecerla. Las pruebas genéticas confirmaron posteriormente que Ilargi también estaba afectada.
La enfermedad de Batten engloba distintas formas de lipofuscinosis ceroidea neuronal, patologías genéticas neurodegenerativas que afectan principalmente a niños. En la variante CLN6 se produce una pérdida progresiva de capacidades motoras, visuales y cognitivas. En el caso de Hodei e Ilargi, su familia relata cómo la enfermedad ha ido arrebatándoles capacidades que habían adquirido durante los primeros años de su vida. Actualmente no existe una cura para la enfermedad, aunque la investigación en terapia génica ha abierto una vía de esperanza.
Precisamente ahí se encuentra el verdadero objetivo de los 650 kilómetros de Fernando Velasco. Familias y asociaciones de distintos países trabajan para reunir los fondos necesarios para impulsar un ensayo clínico internacional de terapia génica para CLN6. Según explica la Asociación Hodeilargi, todavía serían necesarios alrededor de dos millones de dólares para poner en marcha ese ensayo. La organización pretende aportar una parte de esa financiación mediante diferentes iniciativas solidarias.
Para este reto deportivo se ha abierto una campaña de micromecenazgo con un objetivo simbólico de 65.000 euros, cien euros por cada uno de los 650 kilómetros del recorrido. A primera hora de este jueves, la campaña superaba ya los 26.900 euros y las 500 donaciones. La asociación señala que los fondos obtenidos se destinarán directamente a la investigación de Batten CLN6 y principalmente a financiar el proyecto de terapia génica.
La lucha de la familia va, sin embargo, más allá de conseguir una posible solución para sus propios hijos. El avance de una enfermedad degenerativa de estas características convierte el tiempo en uno de sus principales enemigos y hace incierto que Hodei e Ilargi puedan llegar a beneficiarse personalmente de los resultados de las investigaciones. De ahí que la iniciativa busque también abrir una puerta para otros niños que puedan ser diagnosticados en el futuro.
La Asociación Hodeilargi resume esa necesidad de visibilidad en una frase que acompaña al reto: 'Lo que no se ve, no se conoce; lo que no se conoce, no se investiga'. Por eso, además de las aportaciones económicas, la familia pide que la historia sea compartida para que pueda llegar a más personas. Cada paso de Fernando entre Santiago y Navarra pretende hacer precisamente eso: convertir kilómetros en investigación y colocar bajo los focos una enfermedad que, por ser rara, sigue siendo prácticamente invisible.
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