La Asociación por Dos Pulgares de Nada ha presentado en una rueda de prensa el balance de las últimas actividades y avances médicos sobre la FOP (Fibrodisplasia Osificante Progresiva). En el acto, Beatriz de Haro, responsable de la Asociación, ha explicado junto al doctor González Sánchez y el investigador Francesc Ventura los efectos positivos que está experimentando el pequeño Darío en su tratamiento con el medicamento Tofacitinib, un fármaco usado para la artritis y que, ahora, se está empezando a aplicar para intentar mejorar la vida de los apenas 40 casos de FOB registrados en España.
El primero en hablar fue Santiago Dorado, diputado de Hacienda, que aprovechó el acto para agradecer la encomiable labor de la asociación en la siempre compleja búsqueda de fondos para la investigación. En esta ocasión, por Dos Pulgares de Nada ha conseguido recaudar 230.000 euros para el reposicionamiento del fármaco. Tras él, tomó la palabra Beatriz de Haro, madre del pequeño y presidenta de la Asociación. Visiblemente emocionada, no pudo contener las lágrimas a la hora de hablar de lo esperanzador que está resultando para el pequeño Darío la prescripción del fármaco. Desde que empezara a tomarlo hace ya más de un año, el estado general de salud del joven ha mejorado de manera evidente. A pesar de recordar que no es el tratamiento ni la cura, De Haro atisba un camino de esperanza de cara al futuro, más si cabe ahora que la Asociación ayudará económicamente a los investigadores en su estudio clínico acerca de los efectos de Tofacitinib en pacientes con Fob.
Para explicar en detalle todo lo relacionado con la parte clínica, El catedrático de la de la Universidad de Barcelona, Francesc Ventura, y el investigador del Centro de Investigación Sanitaria del Principado de Asturias, Gonzalo Sánchez, fueron parte de la comitiva investigadora desplazada hasta la ciudad. Según explicaban en sus declaraciones, el estudio acerca del fármaco se encuentra todavía en una fase preliminar. Por este motivo, es necesario realizar una tesis doctoral que investigue a fondo durante cuatro años como afecta a los pacientes de FOB la pauta médica habitual del fármaco. En su intervención, no dudaron en agradecer a la Asociación y a la Diputación su ayuda económica, tan necesaria en el mundo de la ciencia y que servirá para ampliar el conocimiento acerca de la enfermedad. De cara al futuro, un investigador cuyo nombre aún se desconoce se encargará de indagar acerca de la relación entre Tofacitinib y la FOB en un proyecto colaborativo desarrollado entre el Consejo Superior de Investigaciones Científicas y la Universidad de Barcelona
La última persona en hablar fue Silvia Rodríguez, pediatra del Complejo Asistencial Universitario de León, que explicó a los medios la siempre positiva predisposición que han tenido tanto el joven como su familia para llevar a cabo pruebas médicas destinadas a mejorar la vida de los pacientes con FOB. De hecho, la médico explicó cómo el joven ya ha recuperado la plena movilidad en el día a día, un avance impensable hace no tanto tiempo y que ahora es toda una realidad.
Durante el acto, también se proyectó un pequeño clip de vídeo de Valentina y su madre Támara. La pequeña es otro de los escasos casos de FOB contabilizados en España, una realidad que ha unido a ambas asociaciones. A pesar de no estar físicamente en la sala, ambas jerezanas transmitieron el mensaje de optimismo y valentía que caracteriza a muchas de las familias que han tenido que hacer frente al duro diagnóstico.
De cara al futuro, las investigaciones se centrarán en demostrar que las evidencias puntuales que se han ido observando no son fruto de la casualidad. Para ello, se necesita tiempo e inversión, dos recursos que desde el CSIC y la Universidad están dispuestos a ofrecer, más si cabe ahora que van a disponer de los más de 200.000 euros que la Asociación les va a donar. No es la primera donación cuantiosa que lleva a cabo la entidad, ya que hace un tiempo Dos Pulgares de Nada también aportó 100.00 euros para el estudio de los efectos de otros fármacos complementarios.