Estar para los demás. Ese sería un resumen sencillo del por qué nació la asociación que preside la leonesa Patricia García, aunque sus objetivos tienen mucho más fondo. La Asociación Leonesa de Personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (Aleiio) fue creada en la primavera de 2022 por un grupo de personas con experiencias vitales diferentes que buscan ayudar a otras personas. En su folleto de presentación la definen como "un lugar de encuentro, escucha activa y respeto", y desde luego en eso se ha convertido esta entidad que capitanea García desde sus inicios.
"Nuestra mayor meta es acompañar a cualquier persona que tenga una EII (Enfermedad Inflamatoria Intestinal) o una ostomía esté en el proceso que esté", explica la presidenta. Para ello, tienen varios grupos de soporte psicológico para sus 40 asociados, ayuda para gestionar subvenciones o el grado de discapacidad, entre otras cuestiones. Asimismo, cuentan con un reuniones sobre EII dos veces al mes y un acompañamiento individual según las necesidades de cada persona. Tienen también servicio de fisioterapia, formación en nuevas tecnologías y actividades de ocio. Para llevar a cabo todas estas propuestas, Aleiio cuenta con el apoyo de Cocemfe León, entidad de la que Patricia García también es presidenta.
"No solo queríamos ayudar a las personas, también queríamos aportar", apostilla la leonesa. Es por esto que la entidad se encuentra federada en Fapoe, la Federación de Personas Ostomizadas de España, y junto a ellos trabajan en un proyecto de baños adaptados en edificios públicos, hospitales y "cualquier lugar de encuentro que se precie". En León solo existe un baño adaptado a personas ostomizadas y está en el Hospital, lugar donde existe el proyecto de crear dos nuevos espacios.
Y es que, el apoyo del Complejo Asistencial Universitario de León (Caule) es fundamental para Aleiio. La Asociación trata con la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal y con la consulta de Enfermería de Estomaterapia. "Es importante que se escuche a los pacientes y muchas veces las entidades llegamos donde los sanitarios no pueden hacerlo", destaca Patricia García.
Comprensión social
El apoyo, la escucha y el acompañamiento es fundamental entre las personas que sufren las patologías intestinales o que tienen una ostomía, pero, ¿qué ocurre de puertas para fuera? García explica que lo que buscan en la sociedad leonesa es la "empatía". "Nuestras enfermedades son invisibles y si tú no quieres que la gente se entere de que has pasado por una ostomía, no se van a dar cuenta", detalla Patricia. No obstante, existen momentos incómodos que pueden hacer sufrir a los pacientes en diferentes entornos. "Muchas veces no quieres ir tantas veces al baño y te encuentras con que vuelves a casa con el bolso lleno de botellas por si acaso te dicen algo", explica. Es por esto que hace un llamamiento a la comprensión.
La ostomía es una abertura artificial creada quirúrgicamente desde el cuerpo hacia afuera para permitir el paso de orina y heces y es una consecuencia de diferentes casuísticas. Una EII, un cáncer de colon, ginecológico o en el aparato urinario, un accidente, enfermedad de Crohn... "Hay un abanico grande de enfermedades que pueden derivar en una ostomía", cuenta Patricia.
La operación es solo el principio y las consecuencias, además de físicas, son también psicológicas. "El primer impacto es el visual y poco a poco tienes que adaptar tu vida a la nueva situación", explica la presidenta, quien añade que después hay que buscar un dispositivo que se adapte al cuerpo y cambiar ciertas prendas de vestir. Pero no es una situación que impida desarrollar una rutina con normalidad: "Podemos bañarnos en la piscina y también en la playa. Tenemos que tener cuidado con el ejercicio físico fuerte y poco más".
Patologías como la de Patricia, más invisibles o más escondidas, son crónicas pero sí que tienen una cura social: la empatía.
"Nadie quiere estar ostomizado, pero a mí me salvó la vida"
"Cuando te tienen que ostomizar tienes dos opciones, tomártelo a la tremenda o asumirlo y seguir viviendo". Patricia García es de las segundas. La presidenta de la Asociación Leonsea de personas con Enfermedad Inflamatoria Intestinal y Ostomía (Aleiio) recibió su primer diagnóstico de colitis ulcerosa a los 17 años. Cuenta García que estuvo los siete primeros años de enfermedad tratándose en el Hospital de La Paz de Madrid hasta que en el 2010 tuvo un "brote gordo" y decidió trasladar su expediente a la capital leonesa: "Es complicado vivir en León con una enfermedad crónica y tener que desplazarse continuamente".
Un tiempo más tarde, en el año 2014, la leonesa recibió la noticia. "Se me habían acabado las opciones y decidieron que tenía que pasar por el quirófano", explica a La Nueva Crónica. Patricia García había pasado ya por diferentes tratamientos biológicos y declara que los últimos meses antes de que le pusieran la ostomía los pasó "sobreviviendo". "Me mejoró mucho la vida", cuenta la presidenta de Aleiio, por eso, cuando le informaron de que existía la posibilidad de volver a conectar sus órganos rechazó la idea: "Estaba bastante segura de querer seguir ostomizada porque había recuperado mucha calidad de vida". Finalmente en el año 2019 le quitaron el recto y Patricia quedó ostomizada para siempre. "Me considero una persona afortunada porque me he adaptado muy bien a la situación, pero no siempre sucede así", detalla. "Verse el abdomen con un trozo de tripa fuera es impactante, pero yo ya estaba preparada", añade.
Su caso es peculiar dentro de estas patologías, y es que la joven, además de tener una ostomía, convive con dos enfermedades autoinmunes derivadas de la colitis ulcerosa. Para cuidarse acude todos los meses al Hospital de León donde siempre hay sanitarias que siguen su situación clínica.