El alumnado del Leonés 'se mueve' por una enfermedad ultrarara

Organizan una carrera solidaria con la que recaudarán fondos para ayudar al niño leonés Álex Jiménez, único caso en Castilla y León con Acidemia Metilmalónica

06/03/2024
 Actualizado a 06/03/2024
Estudiantes del Colegio Leonés con los carteles de la carrera. | L.N.C.
Estudiantes del Colegio Leonés con los carteles de la carrera. | L.N.C.

El Colegio Leonés celebrará este lunes la segunda edición de su carrera solidaria en la búsqueda, este año, de fondos para Acimet (Asociación Nacional de afectados y familiares con Acidemia Metilmalónica). En esta ocasión la carrera girará en torno a la figura del niño leonés Álex Jiménez, único caso en Castilla y León afectado con Acidemia Metilmalónica, una enfermedad ultrarara de la que fue diagnosticado con 11 meses.

La iniciativa consiguió gran éxito en su primera edición, con toda la comunidad educativa del centro volcado en el evento -centrado en la figura del antiguo alumno del colegio Urbano González,  afectado con ELA-.  El evento fue un éxito gracias a la implicación de todo el alumnado, familias y profesores, así como de las empresas patrocinadoras y colaboradoras.  

La carrera se centrará este año en dar visibilidad y recaudar fondos para investigar una enfermedad ultrarara que afecta a este niño leonés.  Álex es el único niño en toda Castilla y León y uno de los 35 totales diagnosticados en este país con Acidemia Metilmalónica. Se trata de una enfermedad metabólica provocada por la mutación del gen implicado en la asimilación de las proteínas de los alimentos. Las personas que la padecen, en su gran mayoría niños, no son capaces de asimilar las proteínas por lo que su cuerpo acumula grandes cantidades de ácido metilmalónico generando daños a nivel hepático, renal y oftalmológico. Por todo ello, su día a día es muy difícil y Álex requiere complejos cuidados y terapias.

Los alumnos y profesores del centro colaborarán con la iniciativa comprando su dorsal solidario para la carrera.  Además, Acimet ha facilitado un número de cuenta para todo aquel que quiera colaborar con alguna aportación (dorsal 0):ES30 2100 3871 6002 0029 6339

La carrera comenzará a las 10:15 horas de la mañana y se celebrará en el Parque de los Reyes de la capital leonesa. A continuación, habrá música, baile y sorteo de regalos en el colegio amenizado por el gran Dani Martín. Una actividad posible gracias a las empresas que se han involucrado como patrocinadoras y colaboradoras de este evento solidario con el que arrancan las fiestas de San José.  

Archivado en
Lo más leído