"Hoy es buen día para que el Gobierno apruebe la Ley ELA, que no sólo es para los enfermos; es para que podamos vivir dignamente y no vernos obligados a elegir la eutanasia". Celerino Pellitero es conciso. Habla a través de un dispositivo móvil que le facilita la tarea comunicativa a pesar de ser paciente de ELA Bulbar, entre cuyas consecuencias se encuentra la pérdida del habla. Su enfermedad, igual que él, tiene nombre y apellidos, como lo tienen sus acompañantes esta mañana de jueves. Urbano González, Juan Ignacio López Gil y Antidio Antón le han acompañado en el interior del comedor del restaurante Cocinandos.
Desde allí, los cuatro compañeros han hecho gala de su incansable fuerza de voluntad. Una que a veces se traduce en voluntad forzosa, pues no pasa desapercibido el movimiento limitado de las ruedas que permiten su traslado. Tampoco, la urgencia de hacer uso de un respirador entre frase y frase, en el caso de Urbano. Tampoco la emoción trasladada a un rostro entumecido por la impotencia y la soledad. Urbano, Nacho, Antidio y Celerino se apoyan con miradas y palabras cómplices en un intento más por suplir las perentorias necesidades de los pacientes de Esclerosis Lateral Amiotrófica en la provincia. "Cada semana, hay en la provincia de León una persona más que se incorpora al barco de la ELA: por todas ellas y por nosotros, estamos aquí hoy", ha relatado Urbano: "Es importante que sepáis que esas personas pueden ser un profesor, un médico, un periodista... Todavía no se sabe cuál es el origen de la ELA".
Agradecen a familia, acompañantes, cuidadores y médicos que se encargan de las ayudas que necesitan. No se olvidan de programas como el Proyecto INTecum o el Proyecto PIRI de la Junta de Castilla y León; programas de ayuda que, sin embargo, siguen teniendo "carencias". Por ello, una hora antes de su encuentro con el subdelegado Faustino Sánchez, introducen a los medios su solicitud, basada en el anuncio de diciembre del año pasado a cargo del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, que dilucidaba la firma de convenios con la Junta de Extremadura y el Principado de Asturias para poner en marcha dos centros de atención integral a la Esclerosis Lateral Amiotrófica, los dos primeros de carácter público en España y la Unión Europea, según el ministerio de Pablo Bustinduy, que destinará 4,5 millones de euros de los fondos europeos.
"A la vista de esta noticia y reflexionando un poco, un grupo de pacientes de ELA de la provincia de León, consideramos que, en nuestra propia ciudad, existe un centro idóneo para el desarrollo de esta atención", ha explicado Juan Ignacio: "Se trata del Centro de Referencia Estatal, el CRE, de San Andrés del Rabanedo, inaugurado en 2007 y que sirve para la atención a las Personas con Grave Discapacidad y para la Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia". Según indican, el espacio no llega a la mitad de su ocupación, añadiendo además que sus programas "serían perfectamente compatibles con la petición". Describen la desnudez consecuente de un diagnóstico de ELA. "Una vez te diagnostican, estás perdido", afirman, haciendo hincapié en lo habitual de que muchos de los pacientes no salgan de sus hogares una vez diagnosticados. "Ni siquiera el Sacyl tiene datos", resuelven sobre el número de afectados en la provincia.
Piden lo mínimo: asegurar y mantener desde las fases iniciales un correcto estado nutricional para prevenir la aparición de complicaciones médicas, técnicas de ventilación no invasiva, rehabilitación, soporte psiquiátrico y una vía de descanso para sus familiares. También, un punto de encuentro entre pacientes al servicio de su estabilidad emocional. "En la actualidad, en León, no existe ningún lugar donde podamos ser atendidos de forma integral", sostiene emotivo Juan Ignacio: "Además, nos serviría como centro de reunión, intercambio de ideas y experiencias y contacto con otros pacientes. En sus palabras, poder disponer de un centro con las características del CRE "tendría un gran beneficio a nivel psicológico", para los pacientes y para sus familias. Todavía no han trasladado la petición al propio espacio, pero sí a la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica CyL, que se ha mostrado a favor de la solicitud.
De esta forma, Celerino, Juan Ignacio, Urbano y Antidio ponen rostro una vez más a la lucha por mejorar las condiciones de los pacientes afectados por esta enfermedad neurodegenerativa. Conocedores de que no existen tratamientos para detener o revertir su muerte neuronal, luchan por incrementar la calidad de vida de los diagnosticados y prolongar su supervivencia. Con esperanza de aliviar las dificultades consecuentes del diagnóstico, los cuatro compañeros se hacen amigos en una lucha que trasciende las fronteras de lo personal para representar a enfermos afectados por la ELA de toda una provincia. Luchan, al margen de sus propios obstáculos, ya parte de la cotidianidad, por aquellos que estuvieron, por los que hoy están y por los que vienen detrás.