“Es impresionante cómo se ha volcado Acebedo con Carmen, con la familia, con todos. Se me ponen los pelos de punta al decírtelo, no sé cómo expresarlo, no solo es la Milla Solidaria que se celebra el domingo o el mercadillo y otras actividades que ya han hecho; es el cariño con el que tratan a la niña y a todos impresionante”. Son palabras muy emocionadas de Luisa Fernández García, la mamá de Carmen, una niña que padece una enfermedad ultrarrara (síndrome de Bpan) y en cuyo apoyo ha organizado el Ayuntamiento de Acebedo, donde tiene sus raíces la niña, una Milla urbana solidaria que se celebra este domingo, a partir de las 12 horas, para recaudar fondos para la Asociación BPAN Spain (dedicada a la investigación de la enfermedad) y de El sueño de Carmen, que es la iniciativa que puso en marcha Luisa cuando, después de un largo calvario, conoció el diagnóstico de la rarísima enfermedad y el camino complicado que se les presentaba.
Vayamos con la carrera y la forma de ayudar, que es lo importante. Se celebra a las doce de la mañana, sale del Ayuntamiento de Acebedo y el precio del dorsal por participar es de 12 euros. Además se puede colaborar adquiriendo el llamado dorsal cero haciendo donaciones Bizum 06585 BPAN Spain y también al final de la carrera habrá un sorteo solidario de lotes de productos de la comarca. Merece la pena.
Allí estará Carmen que, explica su madre Luisa, se encuentra mucho mejor en Acebedo, donde todo el mundo la arropa y ella lo siente.
Para conocer lo extraño de la enfermedad que sufre esta niña de tan solo 11 años basta con recordar que “cuando finalmente le diagnosticaron la enfermedad era el segundo caso que se conocía en España y en la actualidad hay una docena de casos, es de las más raras que existen”, recuerda su madre desde Acebedo (el pueblo de Jesús Miguel, el padre de la niña). Este diagnóstico ya fue el paso final de un largo proceso de consultas y viajes, que comenzó en Asturias (donde vive la familia) , cuando la niña comenzó a tener síntomas como retrasos en el desarrollo, dificultad para el lenguaje… hasta que llegó el diagnóstico después de una prueba “muy cara” realizada en Barcelona. Allí conocieron el nombre, que se trata de una mutación genética, que la causa es el exceso de hierro en el cerebro, que no tiene cura… y pocos lugares donde acudir al haber tan pocos casos y que requiere acudir a todo tipo de profesionales: logopedas, natación, fisios, psicólogos y hasta equinoterapia.
Se entiende muy bien la necesidad de ayuda de una familia de trabajadores marcada por la irrupción en sus vidas de una enfermedad ultrarrara en su niña; con la que también se han volcado el ayuntamiento donde tiene sus raíces, Acebedo, y los pueblos vecinos, como La Uña o Liegos. Isidoro Díez, alcalde de Acebedo, insiste: “Creo que es un ineludible deber cívico, pido a todos que hagan un esfuerzo y acudan a Acebedo este domingo”.