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"Vivimos con la incertidumbre de si mañana podremos andar"

"Vivimos con la incertidumbre de si mañana podremos andar"

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Lorena y Ana, ambas con esclerosis múltiple, en la sede de la asociación. | MAURICIO PEÑA Ampliar imagen Lorena y Ana, ambas con esclerosis múltiple, en la sede de la asociación. | MAURICIO PEÑA
C. Centeno | 15/12/2019 A A
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"Vivimos con la incertidumbre de si mañana podremos andar"
Sociedad Casi 600 personas luchan en León contra la Esclerosis Múltiple
A punto de enfrentarse a Selectividad, Ana Cordón notó que le fallaban las piernas y tenía dificultad para caminar. Fue al médico de cabecera «y me dijo que esto no era muscular», por lo que tuvo que ir al Hospital para que la hicieran pruebas. Coincidió con los exámenes de acceso a la universidad, por lo que pidió que se retrasasen quince días para que pudiera presentarse, pero en ese periodo «tuve el brote más gordo del principio», recuerda. Tras ellos, llegó el diagnóstico: sufría esclerosis múltiple. «En ese momento no sabía lo que era y no era muy consciente de lo que iba a pasar», reconoce Ana, una de las casi 600 personas que conviven con esta enfermedad en la provincia, de las que más de la mitad son usuarias de la asociación Esclerosis Múltiple León.

En ese momento, «ves las cosas distintas», por lo que consiguió dejar «un poco aparcada» la enfermedad y se centró en sus estudios. Entonces, todavía no necesitaba muletas para caminar y «estaba muy entretenida para no pensar en la esclerosis», una dolencia degenerativa y crónica que se manifiesta en brotes. De esa fase inicial lamenta no haber hecho rehabilitación desde el principio, algo que «quizás me perjudicó» y «es uno de los errores más graves que se puede cometer». También recuerda que «me impactaba muchísimo» ir al médico, por encontrarse con otras personas afectadas. «Cuando veía a alguien en silla de ruedas tenía una semana terrible, porque dices eso me va a pasar a mí», confiesa.

Ahora –con 33 años y problemas de movilidad por los que ya ha tenido que utilizar en alguna ocasión silla de ruedas– esta leonesa ha logrado cumplir su sueño de ser madre. «Anímicamente me ha venido estupendamente, muchas veces viene mejor estar contento y animado y ver que tienes algo por lo que seguir adelante», asegura, para tratar de que la enfermedad «te frene lo menos posible».

La edad a la que suele aparecer, que se sitúa entre los 18 y los 30 años, «es el principal problema» con el que se encuentran los afectados, de los que tres de cada cuatro son mujeres. «Te pilla en un momento en el que estas decidiendo qué vas a estudiar, en qué quieres trabajar, te preguntas si vas a poder tener pareja o no o si podrás ser madre», explica Lorena López, que es vicepresidenta de la asociación y también paciente.

Por eso, una de las principales reclamaciones que realizan es que se continúe investigando para frenar «la enfermedad de las mil caras», una dolencia que «a cada uno le afecta de una manera distinta» y «no es mortal pero tampoco previsible». «Es prioritario que se conozcan las causas y que nos puedan hablar de la evolución, porque no puedes estar viviendo con la incertidumbre de si mañana vas a poder andar o vas a poder mover una pierna, y es así como vivimos», lamenta Lorena López haciendo referencia a la manera sorpresiva en la que aparecen los brotes, que «no se sabe cuánto van a durar ni si te vas a quedar así o vas a poder recuperarte», relata Ana. «La investigación es fundamental, porque con lo que peor se vive es con el desconocimiento, cualquier persona con esclerosis múltiple lo que necesita es saber, que alguien le diga cómo va a ir o qué puede pasar», insiste la vicepresidenta de la asociación leonesa.

A los síntomas que trae consigo la enfermedad se unen, además, los juicios, contra los que luchan desde Esclerosis Múltiple León, donde cuenta con un equipo multidisciplinar para atender a los alrededor de 300 usuarios. Por un lado, están los que critican de antemano decisiones como la de ser madre «porque si no puedes caminar bien cómo vas a poder tener un hijo» y, por otro, los que cuando los síntomas están ocultos para el resto de la sociedad dicen «yo no sé de qué se queja esta persona si está estupenda y no tiene nada», explica Lorena, apuntando que precisamente el Día Nacional de la enfermedad que se celebra el próximo día 18 pone este año hincapié en visibilizar esa parte «invisible».

"Cuidar a los cuidadores"

Esclerosis Múltiple León cuenta en la Palomera con un centro «profesionalizado» en el que hay psicólogos, trabajadores sociales, educadores o asistentes y llevan a cabo tanto rehabilitación física como cognitiva, ya que la enfermedad puede manifestarse de las dos formas. Allí, Ana reconoce que durante todos estos años se ha creado «un entorno» en el que tiene «como una familia», con «gente con la que te sientes perfectamente identificada», lo que «ayuda mucho psicológicamente».

Además, subraya la importancia de «cuidar a los cuidadores», las personas que día a día viven con ellos y que, por el temprano diagnóstico de la enfermedad, pueden ser tanto padres, como hijos o parejas. Ellos «viven lo que nosotros vivimos» y muchas veces «tienen la carga de no saber qué hacer para ayudarte», lamenta, por lo que considera «fundamental» que se les preste atención. Pero ante todo, destacan la «necesidad de sensibilizar a la sociedad» y que «se conozca la realidad de la enfermedad», para que al menos no se encuentren con más barreras de las que ya pone la propia esclerosis múltiple.
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