Desde entonces, siguen una estricta dieta sin gluten, el único tratamiento para frenar una enfermedad autoinmune que provoca una respuesta anómala del organismo ante esta proteína presente en cereales como el trigo, la cebada o el centeno. «En cuanto como algo que tiene algo de gluten, a los 20 minutos me encuentro fatal. Hinchazón, muchos gases, ganas de vomitar, vómitos, horrible... y lo de peor no es ese momento, es que te pasas cuatro o cinco días casi sin comer por el daño intestinal que te causa», relata Andrea.
La celiaquía se manifiesta con una sintomatología variada que va desde los problemas digestivos hasta el cansancio, la pérdida de peso o las cefaleas. Por el contrario, hay pacientes que no presentan signos externos. Tanto en los que tienen síntomas como en los que no, el gluten provoca un daño intestinal que puede derivar en otras dolencias asociadas más graves, como los tumores.
Se calcula que el 1 % de la población es celíaca, lo que implicaría alrededor de 4.600 personas afectadas en la provincia, aunque la mayoría lo desconocen. «Es un iceberg, en la parte de arriba estarían los diagnosticados pero siempre hay una parte que no vemos, hay un 75 % de personas celíacas que no saben que lo son», alerta Noelia Rodríguez, responsable del departamento de calidad y seguridad alimentaria de la Asociación de Celíacos de Castilla y León (Acecale). La organización autonómica trabaja con 250 familias de la provincia –1.400 a nivel autonómico– para mejorar su calidad de vida y ofrecerles información, prevención y asesoramiento.
Una de ellas es la de Paula y Andrea. La celiaquía condicionó sus vidas desde que eran niñas. Recuerdan que hace 20 años «cuando íbamos a comprar había una sola tienda en León, con un tipo de harina, unas galletas y ya». Por entonces, la palabra planificación no podía faltar en su día a día. «No existe la improvisación de decir vamos a tomar algo y merendamos lo que encontremos. Íbamos a un cumpleaños y nuestra madre nos llevaba un táper con la comida porque no había otra opción», recuerda Paula. «Cuando eres niño o adolescente y ves que todos comen una cosa y tú no puedes hacerlo, se puede llegar a pasar muy mal», remarca Andrea.
"Mucho camino por andar"
Afortunadamente, «hemos avanzado mucho», aunque todavía hay «mucho camino por recorrer». Ambas hermanas consideran que el hecho de que muchos supermercados tengan en sus lineales productos etiquetados sin gluten ha ayudado a visibilizar la enfermedad, pero fijan en los altos precios de estos alimentos especiales y en la restauración las reivindicaciones para seguir progresando hacia una normalización total de la celiaquía.«Por unas galletas puedes pagar cuatro euros y eso mismo lo tienes por 60 céntimos. La diferencia es muy muy grande», apuntan reclamando ayudas ya que esa estricta dieta sin gluten es el único tratamiento para la celiaquía.
Además, hacen un llamamiento a la hostelería leonesa para que amplíen la oferta sin gluten y que «más locales se involucren». En bares y restaurantes las personas celíacas tienen que vigilar no solo los ingredientes de su plato, también que se hayan manipulado de forma correcta para evitar contaminaciones cruzadas en los alimentos. Buscan «seguridad», lo que en muchas ocasiones lleva a que antes de pedir «hables hasta con el cocinero y hagas una especie de control», cuenta Andrea.
Para contribuir a esta tranquilidad en las comidas que se realizan fuera de casa, algo que era «impensable» hace unos años para las personas celíacas, Acecale certifica con un sello a los establecimientos seguros. En la provincia de León son un total de 27, entre los que se incluyen grandes cadenas de restauración que tienen convenios a nivel estatal. Todos ellos forman parte de una aplicación móvil que funciona en todo el país y en la que se puede consultar los establecimientos adheridos a un proyecto que pretende que «el celíaco salga a comer fuera de casa sin limitaciones», explica Noelia Rodríguez.
Poder acceder al certificado supone que los interesados aporten a Acecale las fichas técnicas de los platos para celíacos que quieran ofrecer en su carta y también los protocolos de actuación para garantizar que no exista ningún tipo de contaminación cruzada. Tras ese análisis, la asociación se encarga de ofrecer una formación a todo el personal para que se cumplan todos los procesos de forma rigurosa.
Paula y Andrea apuestan porque las nuevas generaciones de profesionales de la hostelería reciban formación específica al respecto, tanto sobre la dieta sin gluten como sobre el manejo de alimentos ante otros tipos de intolerancias o alergias. «Es importante la formación de la gente que se va a dedicar a la hostelería, porque luego va a ser más fácil que se involucren», advierte Paula. «A día de hoy lo que hemos visto nosotras en León es que los restaurantes que están más involucrados lo están porque tienen a alguien cercano, lo ven en casa y dicen, vamos a ofrecer a la gente las mismas opciones», asegura.
También existe «falta de información» yconfusión entre la enfermedad celíaca y la sensibilidad al gluten no celíaca. Entre los últimos, no existe ese daño intestinal. «A veces vas a un restaurante y te dicen que alguien que sigue una dieta sin gluten comió algo que no le sentó mal, pero para las personas celíacas tiene que ser muy estricto», explican.
Piden, en definitiva, «un poco de empatía» a toda la sociedad, en especial para mejorar la oferta hostelera y reclamar ayudas, recordando que la celiaquía «no se elige, nos ha tocado y es una enfermedad cuyo único tratamiento es la dieta».
Diagnóstico precoz
Andrea ha finalizado este mes los estudios de Medicina en la Universidad de Valladolid y su Trabajo de Fin de Grado (TFG) estuvo dedicado, precisamente, al diagnóstico de la celiaquía en la provincia de León. Su estudio planteaba cribados para diagnosticar la enfermedad, algo «sencillo y muy barato para la sociedad que evitaría muchos problemas futuros», asegura. Su principal conclusión fue que «se ha avanzado mucho pero se sigue escapando de nuestras manos», apunta recordando a personas diagnosticadas con más de 60 años. «Si tienes un familiar directo te pueden pillar a tiempo, pero si eres el primer caso es difícil», confirma.Precisamente, desde Acecale trabajan con las autoridades sanitarias en esta línea, «luchando por un protocolo de diagnóstico precoz para evitar enfermedades asociadas», explica Noelia Rodríguez. Esa es una de las principales reivindicaciones de la asociación, que trabaja también desde la educación para lograr la integración total de las personas que sufren la enfermedad, a través de campañas en los colegios para que «el niño celíaco no se sienta diferente» o con las empresas de catering, para garantizar la seguridad alimentaria.