La fibrodisplasia osificante, más visible a través del caso de Darío

La Pola de Gordón vivió este martes una completa jornada para concienciar sobre esta enfermedad

23/04/2024
 Actualizado a 23/04/2024
fop la pola de gordon
fop la pola de gordon

El 23 de abril es el Día Internacional de la Concienciación de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) y en La Pola de Gordón se celebró un gran evento con deporte, juegos, música o paellada en una jornada que se desarrolló en el área aledaña a las piscinas municipales. La lluvia hizo acto de presencia, evitando el desarrollo de alguna actividad, pero eso no impidió una gran acogida por parte de todos los asistentes que quisieron estar junto a Darío y su familia. El programa contemplaba mountain bike en familia, partidos de fútbol sala, talleres e hinchables, baile vermú con el ProbeMiguel, popular con paellada, más música con DJ Dudu, o sorteo de regalos donados por diversas empresas, entre otros actos.

La familia de Darío –Óscar, Bea y Adriana– se abrieron ante los presentes para intentar explicar con palabras cómo ha sido y está siendo vivir con esta enfermedad. "El día 23 de abril de 2006 se descubrió el gen que ocasiona la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Ese descubrimiento fue un avance tan importante para la comunidad FOP que pasó a ser el Día Internacional de la concienciación de esta enfermedad. Aunque Darío cuando nació nos dio varios sustos y tuvimos que estar muy pendientes de él, cuatro vueltas de cordón al cuello, no oxigenaba bien, no pasó los potenciales auditivos, y tenía una deformidad en sus pies, no fue hasta el día 1 de junio de 2023 que comenzó nuestra andadura", señalaba su madre. "Ese día, un día antes del cumpleaños de Adriana, fuimos a Salamanca y allí recibimos el golpe más duro de nuestras vidas. Darío tiene una enfermedad muy grave, sin tratamiento ni cura".


Comenzaron a preguntar, y les enumeraron todo lo que Darío no podría hacer, jugar a la pelota, practicar judo con su padre, bailar con su hermana... "también nos hablaron de esperanza de vida, que era el único en León, que con 20 años están muy limitados…", contaba sin poder retener las lágrimas. "En un mes hablé con más de 50 familias de todo el mundo, solo quería encontrar una explicación. Y esa salida y esa explicación llegó. Fuimos a Madrid, al Ramón y Cajal, conocimos la Asociación Española de FOP". 

Se abría una nueva etapa tras saber que hay avances, ensayos clínicos, pero con un pero. Al ser una enfermedad que afecta a tan poca población hace falta mucho dinero para la investigación. Empezaba entonces una lucha para hacer posible lo que parece imposible, y el entorno de Darío se lanzó a ello: visibilizar la enfermedad y recaudar dinero. "En León ya todo el mundo sabe quién es nuestro pequeño astronauta". 

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