Junto a estas iniciativas con lemas tan llamativos como ‘Pon una bolsa en tu vida’ está el trabajo de los profesionales que cada día ayudan a los enfermos a saber cómo colocarse la bolsa, pero también a sobrellevar una operación que cambia por completo su forma de vida. Y, aunque parezca lo contrario y no está exenta de dificultades, para bien. En esta labor, uno de los hospitales pioneros es el Complejo Asistencial Universitario de León, que desde noviembre de 2016 ofrece una consulta de estomaterapia, en la que la enfermera encargada, Herminia Lara Sánchez, ya ha seguido la evolución de 316 pacientes desde que se iniciara este servicio del Hospital, aunque antes se hacía en colaboración con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (Accu) de León.
Este seguimiento supone atender por tanto a las personas a las que se le ha practicado «un procedimiento quirúrgico por el que se exterioriza una parte del colon o del ilion al exterior a través de la pared abdominal», tal y como explica la responsable de este servicio en el Hospital de León. «La función de la consulta es ofrecer una atención integral, personal e individualizada, porque los pacientes ostomizados no son todos iguales, aparte de que cada ostomía va a tener un comportamiento diferente dependiendo de la zona en la que se exteriorice», detalla Lara Sánchez, para la que su función es «tratar de ayudarles a que se puedan integrar en su vida laboral y familiar».
Y es que el trabajo de la consulta comienza en el preoperatorio para continuar con el paciente «en todas las fases del proceso», ya que la enfermera explica «cómo va a ser el estoma, el tipo de bolsa que va a utilizar, qué se le marca, la importancia que tiene el marcaje y, después de la intervención, se inicia el proceso de aprendizaje».
Se busca que el enfermo sea independiente desde el principio, aunque se facilita la información a la familia Ahí entra una nueva fase de la labor de esta consulta, puesto que «lo fundamental es que el paciente aprenda a ponerse la bolsa, porque lo que se pretende es que sea independiente lo antes posible, pero hay gente que necesita ayuda de un familiar, así que se enseña a los dos, siempre que el paciente esté de acuerdo».
«Les enseñamos el manejo, les explicamos la manera de conseguir el material, cómo lo van a conseguir, si les cuesta dinero... Y si detectamos que necesita que le vea otro especialista, como un psicólogo, también se lo facilitamos», resalta la responsable de un servicio que aún no está presente en todos los hospitales, pero que con iniciativas como la del día mundial, promovida por el Proyecto Gesto, se espera que pueda llegar a más centros sanitarios y, sobre todo, se visibilice y normalice el ser paciente ostomizado.
El seguimiento llega incluso después del alta, cuando ya están recuperados incluso en los casos de ostomías temporales, para que se resuelvan los problemas también por teléfono.
"Normalizarlo y visibilizarlo es lo más importante"
«El proceso es complicado, el primer día lloré mucho, pero al final es para bien, porque me devolvió a la vida que no tenía». Las palabras de Patricia García, ostomizada desde abril de 2015 tras una colitis ulcerosa diagnosticada en el año 2002 en la que los medicamentos le dejaron de hacer efecto, deja claro cómo es la evolución de los pacientes que portan una bolsa de ostomía.Su caso permite conocer cómo al principio estos enfermos tienen que luchar contra la noticia. «Es un impacto, porque aunque sepas a lo que vas, es un impacto», explica recordando cómo fue la intervención de hace tres años, en la que, con 30 años, supo que se quedaba sin intestino grueso y debería llevar una bolsa de forma temporal.
El Hospital ofrece este servicio con el objetivo de hacer un seguimiento continuo e individualizado Pero también su ejemplo señala que la voluntad lo es todo. Es miembro de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (Accu), y desde que supo que debía ser ostomizada, comenzó a informarse sobre todo lo que suponía llevar una bolsa. «Puedo afirmar que he tenido suerte, porque lo llevo bastante bien, aunque he tenido días malos», asegura esta leonesa que en los tres años que lleva ostomizada asegura haber tenido pocos problemas, ni con el dispositivo ni con la piel.
«Ahora puedo hacer vida normal, pero sé que tengo mucha suerte, hay mucha gente que no puede», resalta Patricia, consciente de que su caso ha salido bien, pero también de que la ostomía fue el fin de una época dura. «Nuestra situación es difícil, porque vienes de estar una temporada muy mala, y después de que te recuperas de la cirugía, que tiene sus riesgos, vuelves a vivir», resalta.
Lo que está claro es que está en sintonía perfectamente con las iniciativas del Proyecto Gesto para apartar las incomodidades pero también los miedos y las posibles vergüenzas de reconocer que se porta una bolsa de este tipo. «Normalizarlo y visibilizarlo es lo más importante», asegura sin tapujos esta paciente.